Kort fra netværksmøderne på Sjælland, i Aarhus og Odense

Uge 5 stod i netværksmødernes tegn. Fælles for alle møderne var, at vi drøftede de nye anbefalinger til udredning, som Sundhedsstyrelen netop har offentliggjort, vi talte om bisidderordningen, og vi talte om mulighederne for alternative behandlinger, når det offentlige ikke tilbyder anden behandling end håndtering af symptomer.

Anbefalinger til udredning

Anbefalingerne er udviklet af en arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen, hvor der har været repræsentanter fra de fem HPV-centre, repræsentant fra Center for Funktionelle Lidelser i Aarhus og København, Dansk Psykiatrisk Selskab, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Selskab, repræsentanter fra Dansk Pædiatrisk Selskab samt Dansk Selskab for Almen Medicin.

Dansk Handicap Forbund har som repræsentant for HPV-update forsøgt at få plads i arbejdsgruppen, for at varetage patienternes interesse, men det har Sundhedsstyrelsen ikke ønsket.

De fremmødte på netværksmøderne var, i lighed med HPV-update, generelt meget bekymrede over den tunge repræsentation af psykiatere i arbejdsgruppen. Derfor var der generelt enighed blandt de fremmødte om at være meget varsom med at acceptere en diagnose som funktionel lidelse eller ME – kronisk træthedssyndrom, da disse diagnoser i Danmark opfattes som psykiatriske diagnoser, og man dermed udelukker en mulig sammenhæng til vaccinen. Anbefalingerne giver ikke konkrete bud på behandling, men lægger op til, at pigerne og kvinderne skal tilbydes terapeutiske forløb, så de kan lære at leve med deres symptomer.

Udvidet bisidderordning – kursus for nye bisiddere

Medlemmer af HPV-update under Dansk Handicap Forbund har hele tiden haft mulighed for at gøre brug af bisidderordningen under Dansk Handicap Forbund.  Læs mere om bisidderordningen her.

Vi har i regi af HPV-update besluttet at uddanne et specielt HPV-bisidderkorps, som også kan være til rådighed i forbindelse med besøg i sundhedsvæsnet. Bisidderen vil være det ekstra sæt øjne og ører, der kan være nødvendige i forbindelse med for eksempel konsultation på HPV-centrene.

Vi har allerede rekrutteret en gruppe, der er interesseret i at varetage denne opgave, men vi kan godt bruge flere. Vi afholder heldagskursus den 9. april for nye bisiddere, så meld frisk retur og sæt kryds i kalenderen.

Arbejdet som bisidder er frivilligt og ulønnet, men man får sine transportomkostninger dækket. Man bestemmer selv, hvor mange gange man ønsker at være bisidder i løbet af året og kan vælge til og fra, som det passer i ens dagligdag. Bisiddere kan være hvem som helst – pårørende, naboer, en onkel på efterløn, en studerende, der skal supplere CV, kun fantasien sætter grænser. Eneste man skal opfylde er et ønske om at hjælpe sine medmennesker.

Læs mere om bisidderordning og kursus for bisiddere her Kursus for bisiddere og del gerne skrivelsen med andre, så vi kan blive mange.

Skriv til trine@agimus.dk, hvis du vil vide mere eller er interesseret i at være bisidder.

Alternativ behandling

På alle møderne var der deltagelse af forskellige alternative behandlere. På mødet i Taastrup havde vi besøg af tre akupunktører fra Allerød, der har behandlet en gruppe HPV-piger med tydelig effekt. Deres tilgang var både at afstresse kroppen og afgifte den. Deres erfaring viser, at mange bliver meget belastede af at afgifte, så det skal tages i step. De tre akupunktører vil meget gerne arbejde videre med HPV-pigerne og sikre en god og veldokumenteret erfaringsopsamling i deres arbejde. De mangler midler til at lave egentlig forskning, og vi forsøger nu at afdække, hvordan midler til alternativ behandling søges i den pulje, der er afsat på finansloven.

Vi havde desuden besøg af en behandler fra Brøndby, der blandt andet anvender fysisk moderat træning i maskiner og Lifewave-plastre til behandling af bivirkningsramte. Også hun har set gode resultater af sin indsats.

I Aarhus havde vi besøg af en healer, der oplyste om, hvordan healing kan anvendes i forhold til at afstresse og skabe balance i kroppen. Hun havde ikke konkrete erfaringer med behandling af HPV-piger, men ved sidste møde i Aarhus havde vi en anden healer, der også kunne fortælle om erfaringer med, at healing havde god effekt i forhold at mindske symptomerne.

I Odense var der både oplæg fra en homøopater fra Odense og en kinesiology/heilpraktiker, fra Svendborg. Begge anbefalede også at afstresse og udrense kroppen, styrke immunsystemet og skabe balance i de funktioner af kroppen, som er berørt af forgiftningen.

Hvis du ønsker kontaktinformationer på de forskellige behandlere, så kontakt trine@agimus.dk.

Netværksmøde for behandlere

Vi har efterhånden haft kontakt til mange behandlere i forbindelse med vores netværksmøder, og mange deltagere har budt ind med erfaringer fra den ene og den anden type behandling. Derfor har vi taget skridt til at lave et netværksmøde for behandlere. Formålet er at udveksle erfaringer på tværs af behandlingsmetoder. Alle er enige om at dette er komplekst og at vidensdeling er nødvendig.

Netværksmødet for behandlere vil blive afholdt en lørdag i foråret i Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Vi vil udsende mere information når dato og endeligt program er fastlagt. Tilmelding sker til trine@agimus.dk.

Sidste netværksmøder inden sommerferien

Vi planlægger at afholde netværksmøder en gang mere inden sommerferien. Møderne er for alle – uanset om man er medlem af HPV-update eller ej.

Vi regner med at holde møde i Taastrup, på Fyn, i Aarhus og i Herning. Tid og sted vil blive oplyst på i vores nyhedsbrev, på vores hjemmeside og på vores Facebook-side.

Husk tilmelding er nødvendig. Du tilmelder dig til trine@agimus.dk.