Dansk Handicap Forbund har løbende forsøgt at komme i dialog med Danske Regioner, fordi forbundet og HPV-update ønsker at få indsigt i, hvilken erfaring og viden, der bliver genereret i de fem regioner og vi ønsker at bidrage med de indsigter, vi har gennem vores dialog med vores medlemmer. Men Danske Regioner ønsker ikke at mødes med os, og de ønsker ikke at indgå i dialog i det aktørforum, Dansk Handicap Forbund har initieret for at sikre bedre dialog og vidensdeling.

Nu har Danske Regioner netop besvaret en række spørgsmål til Folketingets sundhedsudvalg om status på udredning, diagnose og behandling af piger med komplekse symptomer efter HPV-vaccinen. Desværre efterlader det flere spørgsmål end svar. Der er ingen viden om årsagerne til pigernes symptomer, og der er ingen kurativ behandling, men i stedet tilbydes pigernes teknikker til sygdomsmestering – en omskrivning af at lære at leve med sine symptomer.

De konkrete spørgsmål og svar kan findes her:

Svar fra Dansk Regioner om status for en indgang

Svar fra Danske Regioner om HPV-centrene

Berlingske Tidende har lavet deres egen artikel om sagen, som kan læses her.

I næste nummer af HPV-magasin – udkommer i starten af april – vil vi have en artikel med fokus på vidensopsamlingen og erfaringer efter 1,5 år med tilbuddet En Indgang til HPV-pigerne.

Status for udredningstilbuddet i Region Hovedstad

Der har været en del rygter om, hvad der skal ske med udredningstilbuddet i Region Hovedstad i forbindelse med, at Synkopecenteret har mistet deres tillægsbevilling. Vi har rettet henvendelse til ledelsen på Frederiksberg Hospital og har fået dette svar:

“Region Hovedstaden er i gang med at finde en ny organisering for udredningstilbuddet ”Én indgang”, således så der ikke bliver tvivl om hvor og hvordan patienterne skal henvises og håndteres. Region Hovedstaden vil fortsat gerne tilbyde det gode tilbud til vore patienter. Indtil sommer vil der blive arbejdet på samme måde som hidtil, hvor Jesper Mehlsen er ansvarlig. Der er aktuelt nedsat en arbejdsgruppe, som skal i løbet af foråret komme med en indstilling til fremtidige struktur og organisering. 

De piger/kvinder, som aktuelt går til udredning i Synkopecenteret, vil fortsætte deres udredning og opfølgning indtil de som normalt bliver afsluttet som færdigudredte, eller til videre opfølgning hos egen læge eller en anden afdeling i regionsregi.

Da antallet af henviste patienter er reduceret markant og da de fleste er under 18 år, vil kapaciteten og organiseringen af udredningstilbuddet skulle ændres. Børneafdelingen på Herlev og Gentofte Hospital vil komme til at spille en mere dominerende rolle sv.t. Sundhedsstyrelsens anbefalinger.

Jesper Mehlsen fortsætter med sin forskning tilknyttet Synkopecenteret. Her vil man kunne trække på hans store viden og erfaring på området.”

Vi ved, at flere piger under 18 er begyndt på udredningsforløb på Herlev børneambulatorium. Vi hører gerne fra piger og forældre, hvordan udredningsforløbet opleves, da denne indgang er ny i denne sammenhæng.