Mere fokus på bisidderordningen

Som specialkreds under Dansk Handicap Forbund har HPV-update mulighed for at trække på forbundets besidderordning. Ordningen er en hjælp til medlemmer, der har behov for støtte i mødet med det offentlige, for eksempel på kommunen og i Jobcenteret. Udover støtte på selve mødet, har man mulighed for at mødes med bisidderen før og efter mødet, så man kan gennemgå hvad man ønkser at opnå og efterfølgende, hvad der blev sagt og aftalt.

Desuden kan man trække på forbundets socialrådgivere, hvis man har brug for sparing om for eksempel ens muligheder for at opnå handicaptillæg til SU og andre økonomiske udfordringer.

Er du medlem af HPV-update og vil høre om dine muligheder for at få støtte gennem Dansk Handicap Forbund, så kontakt forbundets socialrådgivere på telefon 3929 3555.

Bisiddere til møder med sundhedsvæsnet

Medlemmerne af HPV-update har ofte nogle andre udfordringer i mødet med det offentlige sundhedsvæsen sammenlignet med de “traditionelle” medlemmer af Dansk Handicap Forbund. Erfaringen viser, at piger med komplekse symptomer opstået i forbindelse med HPV-vaccinationen ofte ikke anerkendes og respekteres af de sundhedsfaglige. En anden udfordring kan være, at man som bivirkningsramt er så dårlig, at man har vanskeligt ved at håndtere og huske alle de spørgsmål og informationer, som kommer i forbindelse med konsultationer på hospitaler og hos specialister. Derfor afsøger Dansk Handicap Forbund og HPV-update nu muligheden for at uddanne bisiddere, der er specielt klædt på at være bisidder for medlemmer, der har behov for støtte til mødet med sundhedsvæsnet.

Er du interesseret i at høre mere om denne mulighed, så send en mail til HPV-update på mail@hpvupdate.com

Behovet for bisiddere er støt stigende

Trækket på vores bisiddere er støt stigende, og derfor har vi også behov for flere bisiddere. Bisiddere behøver ikke selv at være syge eller pårørende til syge. Det kan være personer, der ”bare” har lyst til at gøre en frivillig indsats, eller det kan være studerende, der kan have fagligt gavn af at være bisidder.

Ønsker man at blive uddannet som bisidder, deltager man i en introuddannelse af to dages varighed, og man skal deltage i en dags opfølgningskursus årligt. Der er ikke krav til, hvor aktiv man skal være, men vi forventer, at man har gjort sig nogle tanker på forhånd om, hvor meget man kan deltage.

Kender du en eller flere, som kunne være interesseret i at høre mere om bisidderordningen, så prik vedkommende på skulderen og sig, vi venter på et opkald fra ham eller hende.

Fortsat medlemstilgang

Specialkredsen HPV-update under Dansk Handicap Forbund har fortsat stor medlemstilgang.

Specialkredsen arbejder på at sikre udredning, diagnose og behandling af de bivirkningsramte, ligesom vi arbejder for at sikre uvildig og tilbundsgående forskning i årsagen til de invaliderende symptomer, de ramte oplever. Endelig tilbyder vi i regi af Dansk Handicap Forbund rådgivning og bisidderordning i forhold til dialogen med kommune og uddannelsesinstitutioner.

Som medlem kan du også trække på specialkredsens tilbud om gratis advokatbistand i forbindelse med patientserstatning og ankesager.

Du kan læse om hvilke tilbud et medlemsskab giver dig her.

Efterlysning

Vi har netop udsendt julenyhedsbrev til vores medlemmer. Mange medlemmer har ikke oplyst mailadresse, da de tilmeldte sig specialkredsen. Så er du medlem, men har ikke modtaget nyhedsbrev, så skriv til trine@agimus.dk så vi kan få dig på maillisten.

 

Træk nu i arbejdstøjet og den faglige nysgerrighed!

Igen i denne uge kom HPV-vaccinen og ikke mindst EMAs og Sundhedsstyrelsens “sikkerhedsudmeldinger” om vaccinen i mediernes søgelyse. Det skete på baggrund af en skarp kritik fremsat af en af Danmarks førende kræftlæger Torben Palshof. Han har gennemgået EMAs vurdering af de danske observationer og rapporteringer fra Frederiksberg Hospital og kalder EMAs arbejde useriøst, underlødigt og fuld af faktuelle fejl. Læs TV2s artikel her

Torben Palshof har fremsat sin kritik i et 12 sider langt responsum, som blandt andet er sendt til Sundhedsstyrelsen, Lægemiddelstyrelsen og de lægefaglige organisationer. Du finder hele responsumet her.

Responsum Torben Palshof 2. december 2015

HPV-update er som patientorganisation blev bedt om at kommentere på kritikken. Du kan læse vores svar her.

Igangsæt forskning og stop skyttegravskrig

Det er dejligt, at der er lægefaglige kræfter, der tilgår problemstillingerne omkring HPV-vaccinen med en objektiv indstilling. Hvis der skal skabes ro og tillid til den formodede effektive vaccine, forudsætter det netop, at uvildige og fagligt nysgerrige specialister forsker i vaccinens sikkerhed og fremlægger de data og konklusioner, de måtte finde – offentligt og nuanceret. Kun ad den vej kan vi genskabe tilliden ikke kun til HPV-vaccinen, men til hele det danske vaccinationsprogram – og de danske og europæiske sundhedsmyndigheder.

Gårsdagens blogskribent i MetroExpress, Mette Kenfelt, medstifter af HPV-update, har belyst emnet ud fra sin erfaring. Læs blogindlægget her.

Vaccinen har ikke fået et endegyldigt sikkerhedsstempel

Kommentar:

Både Sundhedsstyrelsen, Det Europæiske Lægemiddelagentur og Kræftens Bekæmpelse har i disse dage endog meget travlt med at kritisere Synkopecenteret på Frederiksberg Hospital – Region Hovedstadens HPV-indgang – og forsikrer om, at HPV-vaccinen er en sikker vaccine. Alt sammen i et næsten skingert forsøg på at få den drastisk faldende vaccinationsrate til at stige. Men i disse “tumultagtige” scener ser det ud til, at selv veluddannede, faglige såkaldte eksperter overser, hvad det er EMA konkluderer. EMAs eksperter konkluderer, at de ikke kan se en sammenhæng mellem vaccinen og de to diagnoser POTS og CRPS. EMA har ikke forholdt sig til det generelle symptombillede, de invaliderede piger oplever. Så selvom der ikke kan konkluderes en sammenhæng mellem vaccinen og de to diagnoser, er det ikke det samme som, at vaccinen kan erklæres som sikker.

Disse syge danske piger oplever præcist samme symptomer, som tusindvis af andre piger verden over oplever og indrapporterer. Og det er symptomer helt identiske med de symptomer, som producenten af Gardasil MSD beskriver i produktinformationen for vaccinen. Alle lægemidler med effekt har også en bivirkningsprofil. Bivirkninger kan ramme mange eller få, og lige nu er der ingen, der ved, hvem der rammes af HPV-vaccinens bivirkninger og hvorfor de rammes af bivirkninger. Og naturligt nok er der så heller ikke behandling til rådighed for disse invaliderede piger. Så længe dette ikke undersøges til bunds af uvildige forskere, kan ingen erklærer, at vaccinen er en sikker vaccine.

Læs et uddrag af mediedækningen på baggrund af EMAs rapport:

Politikken den 27. november: Kritiseret HPV-center: “Hvilket ærinde har lægemiddelmyndighederne?” 

MetroExpress den 26. november: EMA beskylder dansk HPV-center for at håndplukke syge piger

Politikken den 26. november: Danske forskere sables ned

Ugeskrift for læger den 27. November: HPV-forsker opfordrer til samarbejde

MetroExpress åbner hjemmeside og Facebook-side om HPV-vaccinen

MetroExpress har længe fulgt HPV-vaccinesagen tæt og vil fra i morgen den 9. november åbne for både hjemmeside og Facebook-side, hvor der vil være nyheder, debat, blogs og periodisk “live-chat”.

HPV-update er inviteret til både at blogge og deltage i live-chat. Første live-chat er den 9. november kl. 19, hvor blandt andet vi vil sidde klar ved tasterne.

Følg med på MX.dk/hpv og på Facebook https://www.facebook.com/MXHPV/?fref=ts – #mxhpv

HPV-vaccinens mange ansigter

HPV-update står bag filmen “HPV-vaccinens mange ansigter”. Filmen fortæller om, hvorfor mange piger sig ja tak til vaccinen, om bivirkningerne, der ændrer livet totalt og frustrationen over de mange resultatløse undersøgelser. Omgivelserne anerkender ikke pigernes bivirkninger, og ingen får tilbudt en behandling, der kan give dem deres gamle liv tilbage.

Tak til Jenny Louise Vestergaard for foto og klip.

Marts 2015

Tilmelding til HPV-update specialkreds under Dansk Handicap Forbund

Så er der åbnet for indmeldelse til HPV-Update specialkreds under Dansk Handicap Forbund.

Du og din familie kan tilmelde jer her på siden.

Gennem medlemsskabet støtter I Dansk Handicap Forbunds arbejde for de bivirkningsramte og vaccineskadede efter HPV-vaccinen.

Arbejdet består blandt andet i at

  • Rådgive familier og vaccineskadede i forbindelse med erstatnings- og ankesager
  • Rådgive om muligheden for sociale ydelser og anden form for støtte i forbindelse med bivirkninger og vaccineskader, der afholder de vaccinerede for at opretholde et normalt liv
  • Arbejde for at de vaccineskadede anerkendes, tilbydes udredning,diagnose og behandling af det danske sundhedssystem

Alle er velkomne i specialkredsen – både vaccineskadede, deres pårørende og andre, der ønsker at støtte op om indsatsen.

HPV-vaccine årsag til 34 dødsfald på en måned

Siden lancering af Gardasil og Cervarix har der løbende været rapporteret om dødsfald som følge af vaccinen, men der har aldrig været rapporteret over fem per måned  i den amerikanske database VAERS (vaccine adverse event reporting system).

Men november 2014 er markant anderledes. Her blev der pludseligt rapporteret 34 dødsfald på en måned i VAERS. Se en opdateret oversigt over de rapporterede bivirkninger fra VAERS her.

Den amerikanske organisation SaneVax Inc., som overvåger vacciner og de risici, der er forbundet med vaccinationer, undersøger nu, hvad årsagen kan være til den voldsomme stigning i dødsfald. Læs mere om SaneVax vurderinger af situationen her.

Tysk læge har startet international underskriftsindsamling mod HPV-vaccinen

Dr. Plothe arbejder målrettet med at behandle piger, der har oplevet vaccineskader, efter hvad Dr. Plothe beskriver som en nytteløs HPV-vaccine.

Han har haft success med sine behandlinger af bivirkninger og vaccineskader, og nu har han iværksat en international underskriftsindsamling mod HPV-vaccinen.

Følg dette link, hvor teksten star på både engelsk og tysk. Og ønsker du at give din støtte til de hunderedetusinder af piger, der lider af bivirkninger og vaccineskader, så vær medunderskriver på hans side og del linket med alle du kender.

 

Større risiko for vaccineskader end for livmoderhalskræft

HPV-vaccinen er en epokegørende vaccine – det er den første vaccine af sin art, der siges af have forebyggende effekt i forhold til at udvikle livmoderhalskræft. Vaccinen er dog ikke mere sikker end, at kvinder fortsat skal screenes for at opnå vished for, at de ikke har celleforandringer, der siden kan udvikle sig til kræft.
Som for alle andre lægemidler har HPV-vaccinen bivirkninger. De seneste bivirkningsindberetninger fra Sundhedsstyrelsen (maj 2014) viser, at Sundhedsstyrelsen har registreret 847 bivirkninger pr  100.000 vaccinerede.

Merck (producenten af Gardasil) oplyser i forbindelse med de kliniske studier, der ligger til grund for godkendelse af Gardasil, at 0,2 procent udgik af studiet som følge af bivirkninger, 2,3 procent af de vaccinerede udviklede autoimmune sygdomme, mens 0,8 procent oplevede alvorlige bivirkninger. Sammenlagt er det således 3,3 procent, der oplever bivirkninger i forbindelse med vaccination med Gardasil.

Læs mere på Mercks hjemmeside.

Nordcan er en officiel database, der dækker statistikker for forekomster og dødelighed for alle typer kræft, og som blandt andet Kræftens Bekæmpelse gør brug af. Nordcan oplyser følgende nøgletal :

  • Risikoen for at udvikle livmoderhalskræft før man fylder 75 er  0,9 procent
  • Risikoen for at dø af livmoderhalskræft før man fylder 75 er  0,2 procent
  • Den aldersstandardiserede dødsrate for livmoderhalskræft er  1,9 pr 100.000 personer

Du kan finde disse data og flere statistikker på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside.

Vaccineskader og risiko for livmoderhalskræft stillet overfor hinanden

  • Risiko for at dø af livmoderhalskræft før 75 år er 0,2 procent
  • Risiko for at udvikle bivirkninger og vaccineskader fra vaccinetidspunktet er 3,3 procent
  • Aldersstandardiseret risiko for at dø af livmoderhalskræft  1,9 ud af 100.000
  • Indrapporterede bivirkninger/vaccineskader som flg af HPV-vaccine 847 ud af 100.000 (juli 2014)

Der er i dag vaccineret over 500.000 personer i Danmark med Gardasil, hvilket statistisk set svarer til over 16.000 vaccineskadede. Med udgangspunkt i studieresultater fra Mercks kliniske studier fordeler disse som følger:

  • 0,2% = 1.000 der ikke kan klare sig selv (invaliderede).
  • 0,8% = 4.000 der har været sygemeldt, indlagt på hospital, har kroniske skader.
  • 2,3% = 11.500 der har oplevet bivirkninger, herunder indgår sklerose, skader på fordøjelsessystem, psoriasis, pigmentfejl o.s.v.

Til trods for de meget klare studieresultater i forhold til bivirkningsprofilen ved Gardasil, er der fortsat en meget stor gruppe birkningsramte unge kvinder og mænd, der ikke anerkendes i det danske sundhedssystem som værende vaccineskadet  Ligeledes findes der en stor gruppe, der end ikke er opmærksom på eller vidende om, at deres symptomer kan skyldes HPV-vaccine.