Udredning på HPV-centre, alternativ behandling og bisidderordning – læs nyt fra netværkene

3 kommentarer

Kort fra netværksmøderne på Sjælland, i Aarhus og Odense

Uge 5 stod i netværksmødernes tegn. Fælles for alle møderne var, at vi drøftede de nye anbefalinger til udredning, som Sundhedsstyrelen netop har offentliggjort, vi talte om bisidderordningen, og vi talte om mulighederne for alternative behandlinger, når det offentlige ikke tilbyder anden behandling end håndtering af symptomer.

Anbefalinger til udredning

Anbefalingerne er udviklet af en arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen, hvor der har været repræsentanter fra de fem HPV-centre, repræsentant fra Center for Funktionelle Lidelser i Aarhus og København, Dansk Psykiatrisk Selskab, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Selskab, repræsentanter fra Dansk Pædiatrisk Selskab samt Dansk Selskab for Almen Medicin.

Dansk Handicap Forbund har som repræsentant for HPV-update forsøgt at få plads i arbejdsgruppen, for at varetage patienternes interesse, men det har Sundhedsstyrelsen ikke ønsket.

De fremmødte på netværksmøderne var, i lighed med HPV-update, generelt meget bekymrede over den tunge repræsentation af psykiatere i arbejdsgruppen. Derfor var der generelt enighed blandt de fremmødte om at være meget varsom med at acceptere en diagnose som funktionel lidelse eller ME – kronisk træthedssyndrom, da disse diagnoser i Danmark opfattes som psykiatriske diagnoser, og man dermed udelukker en mulig sammenhæng til vaccinen. Anbefalingerne giver ikke konkrete bud på behandling, men lægger op til, at pigerne og kvinderne skal tilbydes terapeutiske forløb, så de kan lære at leve med deres symptomer.

Udvidet bisidderordning – kursus for nye bisiddere

Medlemmer af HPV-update under Dansk Handicap Forbund har hele tiden haft mulighed for at gøre brug af bisidderordningen under Dansk Handicap Forbund.  Læs mere om bisidderordningen her.

Vi har i regi af HPV-update besluttet at uddanne et specielt HPV-bisidderkorps, som også kan være til rådighed i forbindelse med besøg i sundhedsvæsnet. Bisidderen vil være det ekstra sæt øjne og ører, der kan være nødvendige i forbindelse med for eksempel konsultation på HPV-centrene.

Vi har allerede rekrutteret en gruppe, der er interesseret i at varetage denne opgave, men vi kan godt bruge flere. Vi afholder heldagskursus den 9. april for nye bisiddere, så meld frisk retur og sæt kryds i kalenderen.

Arbejdet som bisidder er frivilligt og ulønnet, men man får sine transportomkostninger dækket. Man bestemmer selv, hvor mange gange man ønsker at være bisidder i løbet af året og kan vælge til og fra, som det passer i ens dagligdag. Bisiddere kan være hvem som helst – pårørende, naboer, en onkel på efterløn, en studerende, der skal supplere CV, kun fantasien sætter grænser. Eneste man skal opfylde er et ønske om at hjælpe sine medmennesker.

Læs mere om bisidderordning og kursus for bisiddere her Kursus for bisiddere og del gerne skrivelsen med andre, så vi kan blive mange.

Skriv til trine@agimus.dk, hvis du vil vide mere eller er interesseret i at være bisidder.

Alternativ behandling

På alle møderne var der deltagelse af forskellige alternative behandlere. På mødet i Taastrup havde vi besøg af tre akupunktører fra Allerød, der har behandlet en gruppe HPV-piger med tydelig effekt. Deres tilgang var både at afstresse kroppen og afgifte den. Deres erfaring viser, at mange bliver meget belastede af at afgifte, så det skal tages i step. De tre akupunktører vil meget gerne arbejde videre med HPV-pigerne og sikre en god og veldokumenteret erfaringsopsamling i deres arbejde. De mangler midler til at lave egentlig forskning, og vi forsøger nu at afdække, hvordan midler til alternativ behandling søges i den pulje, der er afsat på finansloven.

Vi havde desuden besøg af en behandler fra Brøndby, der blandt andet anvender fysisk moderat træning i maskiner og Lifewave-plastre til behandling af bivirkningsramte. Også hun har set gode resultater af sin indsats.

I Aarhus havde vi besøg af en healer, der oplyste om, hvordan healing kan anvendes i forhold til at afstresse og skabe balance i kroppen. Hun havde ikke konkrete erfaringer med behandling af HPV-piger, men ved sidste møde i Aarhus havde vi en anden healer, der også kunne fortælle om erfaringer med, at healing havde god effekt i forhold at mindske symptomerne.

I Odense var der både oplæg fra en homøopater fra Odense og en kinesiology/heilpraktiker, fra Svendborg. Begge anbefalede også at afstresse og udrense kroppen, styrke immunsystemet og skabe balance i de funktioner af kroppen, som er berørt af forgiftningen.

Hvis du ønsker kontaktinformationer på de forskellige behandlere, så kontakt trine@agimus.dk.

Netværksmøde for behandlere

Vi har efterhånden haft kontakt til mange behandlere i forbindelse med vores netværksmøder, og mange deltagere har budt ind med erfaringer fra den ene og den anden type behandling. Derfor har vi taget skridt til at lave et netværksmøde for behandlere. Formålet er at udveksle erfaringer på tværs af behandlingsmetoder. Alle er enige om at dette er komplekst og at vidensdeling er nødvendig.

Netværksmødet for behandlere vil blive afholdt en lørdag i foråret i Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Vi vil udsende mere information når dato og endeligt program er fastlagt. Tilmelding sker til trine@agimus.dk.

Sidste netværksmøder inden sommerferien

Vi planlægger at afholde netværksmøder en gang mere inden sommerferien. Møderne er for alle – uanset om man er medlem af HPV-update eller ej.

Vi regner med at holde møde i Taastrup, på Fyn, i Aarhus og i Herning. Tid og sted vil blive oplyst på i vores nyhedsbrev, på vores hjemmeside og på vores Facebook-side.

Husk tilmelding er nødvendig. Du tilmelder dig til trine@agimus.dk.

Adfærdsændringer hos mus vaccineret med Gardasil

2 kommentarer

 

En gruppe forskere har netop offentliggjort et studie, der påviser adfærdsmæssige ændringer hos mus, der er vaccineret med HPV-vaccinen Gardasil.

Derudover konstaterede forskerne, at vaccinationen medførte, at musene producerede HPV-antistoffer, som startede en krydsreaktion med musenes proteiner i hjernen, hvilket kan medføre neuroinflammationer og autoimmune sygdomme.

På baggrund af dette studie anbefaler forskerne, at vaccinens sikkerhed revurderes, og at dette skal ske ved brug af ren saltvandsplacebo og ikke aluminiumsholdig “placebo”, så man kan få at klart billede af vaccinens sikkerhedsprofil.

Studiets abstract er gengivet i sin helhed nedenfor:

Vaccine adjuvants and vaccines may induce autoimmune and inflammatory manifestations in susceptible individuals. To date most human vaccine trials utilize aluminum (Al) adjuvants as placebos despite much evidence showing that Al in vaccine-relevant exposures can be toxic to humans and animals. We sought to evaluate the effects of Al adjuvant and the HPV vaccine Gardasil versus the true placebo on behavioral and inflammatory parameters in young female mice. Six week old C57BL/6 female mice were injected with either, Gardasil, Gardasil + pertussis toxin (Pt), Al hydroxide, or, vehicle control in amounts equivalent to human exposure. At six months of age, Gardasil and Al-injected mice spent significantly more time floating in the forced swimming test (FST) in comparison to vehicle-injected mice (Al p = 0.009; Gardasil, p = 0.025; Gardasil + Pt, p = 0.005). The increase in floating time was already highly significant at three months of age for the Gardasil and Gardasil + Pt group (p ≤ 0.0001). No significant differences were observed in the number of stairs climbed in the staircase test nor in rotarod performance, both of which measure locomotor activity. Since rotarod also measures muscular strength, collectively these results indicate that differences observed in the FST were not due to locomotor dysfunction, but likely due to depression. Additionally, at three months of age, compared to control mice, Al-injected mice showed a significantly decreased preference for the new arm in the Y maze test (p = 0.03), indicating short-term memory impairment. Moreover, anti-HPV antibodies from the sera of Gardasil and Gardasil + Pt-injected mice showed cross-reactivity with the mouse brain protein extract. Immunohistochemistry analysis revealed microglial activation in the CA1 area of the hippocampus of Gardasil-injected mice compared to the control. It appears that Gardasil via its Al adjuvant and HPV antigens has the ability to trigger neuroinflammation and autoimmune reactions, further leading to behavioral changes.

Forkortelser
Al, aluminum;
ASIA, autoimmune/autoinflammatory syndrome induced by adjuvants;
β2-GPI, β2-glycoprotein I;
FST, forced swimming test;
HPV, human papilloma virus;
Pt, pertussis toxin;
U.S. FDA, United States Food and Drug Administration

Studiet findes i sin fulde længde her:

Forfatterne til studiet er

Rotem Inbara, Ronen Weissd, Lucija Tomljenovica, Maria-Teresa Arangoa, Yael Deria, Christopher A. Shaw, Joab Chapmana, Miri Blanka og Yehuda Shoenfelda

Husk tilmelding til netværksmøder – og læs om specielt tiltag i Varde Kommune

Skriv kommentar

Vi har tre lokale netværksmøder i februar. Og i Varde er der et specielt møde for bivirkningsramte med blandt andet social- og sundhedsdirektøren fra kommunen.

Netværksmøderne er for alle bivirkningsramte og deres pårørende – uanset om man er medlem af HPV-update eller ej. Deltagelse er gratis, men tilmelding er nødvendig.

På møderne er der mulighed for at møde forskellige alternative behandlere og dele erfaringer med andre bivirkningsramte og familier. Se program for hvert møde nedenfor.

Fælles for møderne  er, at vi gennemgår de nationale retningslinjer for udredning, hvis de er offentliggjort. Vi præsenterer den nuværende bisidderordning og taler om behovet for at udvidde ordningen til også at dække besøg i sundhedsvæsnet. Og så er der tid til at dele erfaringer om behandling, hverdagen og hvad der i øvrigt er behov for.

Den 4. februar kl. 18.30-21.30 Handicappens Hus, Blekinge Boulevard 2, Høje Taastrup

Vi får besøg af Hellebeth, fra Helsebrixen. Hellebeth har erfaring med behandling af HPV-bivirkninger og har oplevet gode resultater. Derudover kommer homøopat og diætist Jeanette Maglegaard og fortæller om sin erfaring med homøopati til behandling af vaccineskader.

Tilmelding skal ske til trine@agimus.dk

Den 6. februar kl. 13.00-16.00, Fælleslokalet, Thomas Nielsens Gade 4A, Aarhus

Vi har endnu ikke en aftale på plads med alternative behandlere, men arbejder på forskellige løsninger. Har du erfaring med en god behandler i Aarhus eller omegn, så meld gerne retur til trine på trine@agimus.dk.

Tilmelding skal ske til trine@agimus.dk

Den 7. februar kl. 13.00-16.00,Syddansk universitet, Campusvej 55, Indgang B, Odense M.

Vi får besøg af alternativ behandler Berit Pedersen, fra Ravmadshus, Henne. Berit har mange vaccineskadede i behandling og vil fortælle om sin tilgang og erfaring med behandling af bivirkningsramte.

Tilmelding skal ske til trine@agimus.dk

Den 9. februar kl. 15.30, adresse følger

På mødet kommer direktør for Social, Sundhed og Beskæftigelse Anette Bækgaard Jakobsen og afdelingleder Gitte Eskesen fra Varde Kommune. Formålet med mødet er at debattere muligheden for at få hjælp og støtte fra kommunen, når man er bivirkningsramt. Mødet er kun for bivirkningsramte og deres pårørende med bopæl i Varde Kommune. Men vi vil gerne appellere til at så mange som muligt kommer, så kommunen kan få indsigt i problemets omfang.

Tilmelding skal ske til Heidi Nørby Simonsen på mail Heidi-norby@hotmail.com

Træk nu i arbejdstøjet og den faglige nysgerrighed!

1 kommentar

Igen i denne uge kom HPV-vaccinen og ikke mindst EMAs og Sundhedsstyrelsens “sikkerhedsudmeldinger” om vaccinen i mediernes søgelyse. Det skete på baggrund af en skarp kritik fremsat af en af Danmarks førende kræftlæger Torben Palshof. Han har gennemgået EMAs vurdering af de danske observationer og rapporteringer fra Frederiksberg Hospital og kalder EMAs arbejde useriøst, underlødigt og fuld af faktuelle fejl. Læs TV2s artikel her

Torben Palshof har fremsat sin kritik i et 12 sider langt responsum, som blandt andet er sendt til Sundhedsstyrelsen, Lægemiddelstyrelsen og de lægefaglige organisationer. Du finder hele responsumet her.

Responsum Torben Palshof 2. december 2015

HPV-update er som patientorganisation blev bedt om at kommentere på kritikken. Du kan læse vores svar her.

Igangsæt forskning og stop skyttegravskrig

Det er dejligt, at der er lægefaglige kræfter, der tilgår problemstillingerne omkring HPV-vaccinen med en objektiv indstilling. Hvis der skal skabes ro og tillid til den formodede effektive vaccine, forudsætter det netop, at uvildige og fagligt nysgerrige specialister forsker i vaccinens sikkerhed og fremlægger de data og konklusioner, de måtte finde – offentligt og nuanceret. Kun ad den vej kan vi genskabe tilliden ikke kun til HPV-vaccinen, men til hele det danske vaccinationsprogram – og de danske og europæiske sundhedsmyndigheder.

Gårsdagens blogskribent i MetroExpress, Mette Kenfelt, medstifter af HPV-update, har belyst emnet ud fra sin erfaring. Læs blogindlægget her.

Fireårsstudie af bivirkninger ved Gardasil

1 kommentar

Fire årsanalyser af bivirkninger opstået i forbindelse med HPV-vaccinen Gardasil

Længerevarende inflammation påbegyndt af kraftige vaccine-hjælpestoffer så som Amorphous Aluminium Hydroxyphosphate Sulfate (AAHS) , er måske livstruende og/eller resulterer i kognitive forstyrelser eller forstyrrelser i bevægelsesapperatet, hos personer, der oplever med multiple genetiske mutationer, som påvirker:

  1. Trassulfuration (så som CBS 699t)
  2. Produktion og udnyttelse af Glutathione (så som GSTM1)
  3. Patogen belastning (så som HLA-DR15)

Selv om andre mutationer kan medvirke til den kaskade af svækkende udfald, så som C282Y, som er forbundet med hemochromatosis, var de ovenstående tre genetiske lidelser kernen i dette studie.

Adskillige vaccinationer kan måske øge alvorligheden af de negative reaktioner.

Studiet bekræfter desuden, hvad Frederiksberg Hospital, læge Louise Brinth har påpeget, at en stor gruppe af piger, der rammes af bivirkninger ofte, har været meget fysisk active før de fik vaccinen.

Læs hele studiet her.

Four-Year-Analysis-of-Adverse-Reactions-to-Gardasil (2)

Tilmelding til HPV-update specialkreds under Dansk Handicap Forbund

Skriv kommentar

Så er der åbnet for indmeldelse til HPV-Update specialkreds under Dansk Handicap Forbund.

Du og din familie kan tilmelde jer her på siden.

Gennem medlemsskabet støtter I Dansk Handicap Forbunds arbejde for de bivirkningsramte og vaccineskadede efter HPV-vaccinen.

Arbejdet består blandt andet i at

  • Rådgive familier og vaccineskadede i forbindelse med erstatnings- og ankesager
  • Rådgive om muligheden for sociale ydelser og anden form for støtte i forbindelse med bivirkninger og vaccineskader, der afholder de vaccinerede for at opretholde et normalt liv
  • Arbejde for at de vaccineskadede anerkendes, tilbydes udredning,diagnose og behandling af det danske sundhedssystem

Alle er velkomne i specialkredsen – både vaccineskadede, deres pårørende og andre, der ønsker at støtte op om indsatsen.

Større risiko for vaccineskader end for livmoderhalskræft

13 kommentarer

HPV-vaccinen er en epokegørende vaccine – det er den første vaccine af sin art, der siges af have forebyggende effekt i forhold til at udvikle livmoderhalskræft. Vaccinen er dog ikke mere sikker end, at kvinder fortsat skal screenes for at opnå vished for, at de ikke har celleforandringer, der siden kan udvikle sig til kræft.
Som for alle andre lægemidler har HPV-vaccinen bivirkninger. De seneste bivirkningsindberetninger fra Sundhedsstyrelsen (maj 2014) viser, at Sundhedsstyrelsen har registreret 847 bivirkninger pr  100.000 vaccinerede.

Merck (producenten af Gardasil) oplyser i forbindelse med de kliniske studier, der ligger til grund for godkendelse af Gardasil, at 0,2 procent udgik af studiet som følge af bivirkninger, 2,3 procent af de vaccinerede udviklede autoimmune sygdomme, mens 0,8 procent oplevede alvorlige bivirkninger. Sammenlagt er det således 3,3 procent, der oplever bivirkninger i forbindelse med vaccination med Gardasil.

Læs mere på Mercks hjemmeside.

Nordcan er en officiel database, der dækker statistikker for forekomster og dødelighed for alle typer kræft, og som blandt andet Kræftens Bekæmpelse gør brug af. Nordcan oplyser følgende nøgletal :

  • Risikoen for at udvikle livmoderhalskræft før man fylder 75 er  0,9 procent
  • Risikoen for at dø af livmoderhalskræft før man fylder 75 er  0,2 procent
  • Den aldersstandardiserede dødsrate for livmoderhalskræft er  1,9 pr 100.000 personer

Du kan finde disse data og flere statistikker på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside.

Vaccineskader og risiko for livmoderhalskræft stillet overfor hinanden

  • Risiko for at dø af livmoderhalskræft før 75 år er 0,2 procent
  • Risiko for at udvikle bivirkninger og vaccineskader fra vaccinetidspunktet er 3,3 procent
  • Aldersstandardiseret risiko for at dø af livmoderhalskræft  1,9 ud af 100.000
  • Indrapporterede bivirkninger/vaccineskader som flg af HPV-vaccine 847 ud af 100.000 (juli 2014)

Der er i dag vaccineret over 500.000 personer i Danmark med Gardasil, hvilket statistisk set svarer til over 16.000 vaccineskadede. Med udgangspunkt i studieresultater fra Mercks kliniske studier fordeler disse som følger:

  • 0,2% = 1.000 der ikke kan klare sig selv (invaliderede).
  • 0,8% = 4.000 der har været sygemeldt, indlagt på hospital, har kroniske skader.
  • 2,3% = 11.500 der har oplevet bivirkninger, herunder indgår sklerose, skader på fordøjelsessystem, psoriasis, pigmentfejl o.s.v.

Til trods for de meget klare studieresultater i forhold til bivirkningsprofilen ved Gardasil, er der fortsat en meget stor gruppe birkningsramte unge kvinder og mænd, der ikke anerkendes i det danske sundhedssystem som værende vaccineskadet  Ligeledes findes der en stor gruppe, der end ikke er opmærksom på eller vidende om, at deres symptomer kan skyldes HPV-vaccine.

Læner de danske sundhedsmyndigheder sig op ad endnu en skandalesag?

1 kommentar

Japan har sagt klart NEJ, i Frankrig har cirka 1.200 læger, gynækologer og andre specialister sagt NEJ og i Spanien er den første erstatningssag anlagt. De danske ansvarlige politikkere handler ikke, de danske sundhedsmyndigheder fralægger sig ansvar, agerer handlingslammet og peger vanen tro på det Europæiske Lægemiddelagentur. Skal der lig på bordet, før man ser alvoren i øjnene herhjemme?

Læs debatindlægget i Berlingske den 14. juli 2014.

Spansk organisation anlægger sag mod MSD

Skriv kommentar

Den første erstatningssag mod MSD og de spanske sundhedsmyndigheder er netop blevet anlagt i forbindelse med en spansk piges vaccineskader efter Gardasil-vaccinen.

I Spanien er der etableret en egentlig patientforening for patienter og pårørende til patienter, der er skadet af HPV-vaccinen. Organisationen arbejder for nuanceret information og åbenhed om vaccinens mange bivirkninger og skader, ligesom man efterlyser handling fra de spanske myndigheders side.

Du kan læse om den verserende retssag og om den spanske organisation denne pdf:

Spain-first-case-against-HPV-vaccine-manufacturers-2014

Du kan læse mere om den spanske organistion her – siden er på spansk.