Referat fra netværksmøde i Odense den 18. oktober 2015

På mødet deltog ca 30 personer, der repræsenterede ca. 15 HPV-bivirkningsramte.

Trine startede med at byde velkommen og sagde tak til Belinda og familie, der havde været så venlige at sikre lokaler, kaffe, te og vand. Herefter fik hver enkelt familie mulighed for at præsentere sig selv og gengive hvilket forløb den bivirkningsramte havde været igennem.

Kort opsummeret så billede sådan ud:

Alle pigerne beskrev et symptombillede der i varierende grad omfatter

  • Kronisk træthed
  • Hovepine
  • Svimmelhed
  • Muskel- og ledsmerter
  • Fødevareintolerancer
  • Angst
  • Mm

Størstedelen har i et eller andet omfang været til udredning og undersøgelser på OIH, men fælles for alle var, at OUH ikke har indberettet nogen bivirkninger til Sundhedsstyrelsen. Flere læger på OUH har erkendt en sammenhæng, men har ikke ville indberette. Der er ingen af de piger, der har været på OUH, der har fået vippelejetest eller har fået diagnosen POTS.

Flere har forsøgt sig med alternative behandlere, herunder Stig Gerdes behandlingstilgang. Nogen har haft gavn af Stigs behandling, andre har ikke. Derudover blev følgende alternative behandlere anbefalet:

Torben Andersen, kinesiolog og homøopat i Svendborg. Han har fire HPV-piger i behandling

Lone Lützen,  homøopat – tilbyder behandling på Fyn og på Sjælland

NADA-behandling, ingen anbefaling af hvem der kunne give det.

To får behandling gennem Anders Høj, Herlev, hvor den ene har oplevet gode resultater, mens den anden først lige er påbegyndt behandling.

Øvrige vigtige informationer fra mødet

Flere af de fremmødte går i udredning på Frederiksberg, enten fordi de er henvist før OUH-indgangen åbnende, eller fordi de har bedt om at komme der til, fordi de ikke oplevede at blive anerkendt og hjulpet på OUH. Flere deltager i de foreløbige behandlingstilbud som Frederiksberg tilbyder, nemlig vejledning i kostændringer, fysiologisk behandling og psykolog-behandling.

Den fysiologiske behandling hjælper med at håndtere smerterne i hverdagen. Trine vil forhøre sig på Frederiksberg, om vi kan få lov til at filme nogle selvhjælpsøvelser, som vi kan dele på nettet, så alle kan få det redskab at arbejde med.

Derudover deltager nogle af pigerne i den gruppe på Frederiksberg, der har fået foretaget vævstypeanslyser. Vævstypeanalyserne er gennemgået på Ålborg Universitets hospital og resultaterne vil blive gennemgået af Ålborg og Frederiksberg i fællesskab med henblik på at afdække om der er nogle fælles træk her – det er set i forbindelse med svineinfluenzavaccinen, som også gave bivirkninger i form af narkolepsi.

Da OUH tilsyneladende ikke indberetter bivirkninger, opfordres alle til selv at gøre det til Sundhedsstyrelsen. Læs mere her.

Desuden opfordres alle til at melde deres sag til Patientskadeerstatning, (OBS TIDSFRIST) og hvis den afvises her, så skal den ankes (OBS TIDSFRIST).

Er man medlem af HPV-update under Dansk Handicap Forbund, tilbydes man advokatbistand til at håndtere erstatningsanmeldelser og ankesag. Man skal kun betale for denne håndtering, hvis man opnår erstatning (no cure no pay) – læs mere her.

Landsforeningen af bivirkningsramte anbefaler advokatfirmet Hjulmmand Kaptain. Læs mere her.

Næste møde forventes afholdt den 7. februar kl. 13.30-16.30. Information om addresser følger, men det bliver i Odense.

Er du interesseret i at deltage eller har emner, du ønsker drøftet på mødet, så send en mail til Trine på trine@agimus.dk

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *