Referat fra netværksmøde i Aarhus

Dette netværksmøde var som tidligere netværksmøder i København, Odense og Esbjerg et netværksmøde for alle bivirkningsramte og pårørende – i og uden for patientforeninger og andre fora.

Første oplægsholder var Nanna Rolving, forskningsansvarlig terapeut, ph.d. Diagnostisk Center, Regionshospitalet Silkeborg, som er Region Midts HPV-indgang. Nanna redegjorde for hvilke tiltag, man iværksætter på det terapeutiske område i forbindelse med afhjælpning af symptomer hos de bivirkningsramte piger.

På Silkeborg ønsker man at tilbyde både fysioterapeutisk behandling, diætiser og psykologhjælp. Pigerne tilbydes på nuværende tidspunkt forløb af fire gange to timer, hvori der indgår genoptræning og afspænding. Der indgår også undervisning, blandt andet med fokus på samspillet mellem træning og symptomer, ligesom der er mulighed for generel sparring om hverdagens udfordringer. Diætist-og psykologforløbene er ikke igangsat endnu, men begge dele forventes at starte i løbet af december og januar.  Silkeborg er i dialog med Synkopecenteret på Frederiksberg og udveksler erfaring i forhold til indsatser og resultater.

Der var flere, der spurgte, om man kunne modtage en form for instruktion i øvelserne, da flere havde vanskeligt ved at komme til sessionerne, da de i forvejen kæmper med fravær fra job og uddannelse på grund af bivirkninger. I den forbindelse nævnte Trine, at der på netværksmødet i Odense var efterlyst, at Frederiksberg måske kunne lave videoer til YouTube, hvor øvelserne blev vist, så alle ikke kunne få gavn af de gode tiltag. Vi anbefaler, at Silkeborg og Frederiksberg koordinerer et sådan tiltag, så piger på venteliste og i andre regioner, som ikke får tilsvarende tilbud, kan få gavn af de gode indsatser fra Silkeborg og Frederiksberg.

Enkelte af deltagerne efterlyste indkaldelser og spurgte, om man fik samme tilbud, når man var under 16 og således henvist til Viborgs børneafdeling og ikke til Diagnostisk Center i Silkeborg. Begge dele lovede Nanna at følge op på.

Bordet rundt – præsention af de fremmødte

Herefter var der præsentationsrunde af de deltagende. Endnu en gang tegnede sig et billede af piger, der er hårdt ramt af bivirkninger, som opsummeret er kronisk hovedpine, kvalme, føleforstyrrelser, kramper/spasmer, kognitive funktionsnedsættelser som for eksempel hukommelsestab og en række andre invaliderende symptomer. Pigerne oplever en hverdag, hvor de har mistet deres personlighed og identitet, flere står uden for arbejdsmarked og uddannelse, de kæmper for anerkendelse i systemet – både indenfor sundhedsvæsnet og i forhold til det sociale ”sikkerhedsnet”. Flere af pigerne tager en daglig kamp i forhold til at hænge i i forhold til uddannelsesforløb.  Flere har været gennem udredningsforløb på børneafdelingen på Skejby Hospital, hvor man tilsyneladende ikke anerkender, at der kan være bivirkninger forbundet med HPV-vaccinen og i stedet sender pigerne i psykiatriske udredningsforløb.

Flere havde prøvet forskelige former for alternative behandlinger. En enkelt deltager har ved en kombination af intravenøse behandlinger med C-vitamin og gluthation, kosttilskud, kostomlægning, NADA akupunktur og healing fået en normal hverdag med minimale symptomer efter tidligere at have siddet i kørestol. Andre har med mere eller mindre succes prøvet både iv-behandlinger, healing, homøopati , akupunktur og kostomlægning.

Mulighederne i alternative behandling

Eftermiddagen blev rundet af med, at alternativ behandler – healer Berit Pedersen fra Ravmadshus redegjorde for sin tilgang til behandling af vaccineskader. Berit fortalte om, hvad man kan bruge energimedicinske behandling som zoneterapi, KST, healing mm til. De bivirkningsramte kan enten bruge behandlingen indadrettet til at udbedre bivirkningerne og hjælpe kroppen med at udrense, hele og komme sig eller udadrettet til at klare sig igennem kampen mod systemet som svære lægebesøg, undersøgelser, møder med kommuner og lignende ting, der trækker tænder ud for bivirkningsramte og pårørende.

Berit er registeret alternativ behandler og har et bredt og mange års kendskab til alternativ og komplementær behandling. Hun har en Master underviser grad i naturlig helbredelse og fortalte om, hvordan hun stiftede bekendtskab med at hjælpe bivirkningsramte efter HPV- vaccinen og siden har hjulpet mange med alternativ behandling som supplement til anden behandling eller som primær behandling.

Kommende netværksmøder

Husk kommende netværksmøder, som også er åbne for alle – ramte som pårørende:

Esbjerg, den 21. november 2015 – tilmelding til heidi-norby@hotmail.com

København, den 4. februar 2016 – tilmelding til trine@agimus.dk

Odense den 7. februar 2016 – tilmelding til trine@agimus.dk

Har du ønsker om emner eller præsentationer til netværksmøderne så kontakt Trine eller Heidi

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *