Bred pressedækning af HPV-situationen og samrådet med ministeren

I morgen tirsdag den 5. maj er sundhedsministeren kaldt i samråd for at forklare situationen om HPV-vaccinens bivirkninger og redegøre for, hvilke tiltag han har iværksat for at sikre udredning og behandling af de vaccineskadede piger.

Pressen følger dagen igennem sagen tæt, og HPV-update ved allerede nu, at der vil være dækning på følgende kanaler:

Radio 24-syv har debat i studiet mellem 06.00 og 09.00 i programmet 24syv Morgen. Dækningen fortsætter på kanalen igen mellem 16.00 og 18.00, hvor der blandt andet er opfølgning på samrådet. I de to programmer vil der være deltagelse af Sundhedsstyrelsen, læger, vaccineskadede, politikere og indslag fra udlandet.

TV2-nyhederne og TV2 News dækker også sagen dagen igennem. Fra kl 07.00 og i løbet af dagen vil der være indslag, og dagen rundes af med forskellige interviews efter samrådet på Christiansborg, herunder en vaccineskadet og en pårørende, som efter samrådet vil komme med deres holdning til, om de har tillid til at politikerne udviser ansvarlighed i forhold til at løfte opgaven om udredning og behandling.

DR Nordjylland planlægger også indslag om HPV-bivirkninger, og også her vil man tale med både læger og pårørende til HPV-vaccineskadede.

HPV-update vil løbende lægge links til dækningen, så alle kan høre, se og genes programmerne.

Alle opfordres til at melde deres bivirkninger til myndighederne

HPV-update har i samarbejde med TV2 gennemført en anlyse, hvor 262 bivirkningsramte fra Facebookgruppen HPV-bivirkningsramte er blevet spurgt, om deres bivirkninger er blevet indrapporteret. 41 procent svarer, at deres bivirkninger IKKE er blevet indrapporteret hverken af deres læge eller af den vaccineskadede selv.

Alle opfordres derfor til at melde deres bivirkninger, så Sundhedsstyrelsen kan få et retvisende billede af, hvor mange der oplever, at deres symptomer er kommet i forbindelse med HPV-vaccinen. Der foreligger endnu ikke forskning, der kan påvise en direkte sammenhæng mellem de oplevede symptomer og vaccinen, men et stigende antal videnskabelige artikler rejser mistanke om udvikling af autoimmune sygdomme som følge af HPV-vaccinen.

Læs mere om hvordan du eller dine pårørende selv kan anmelde bivirkninger, hvis din læge ikke vil gøre det. Læs her. 

Læs TV2s dækning af problemstillingen her og se nyhedsindslaget her.

Foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg

Det var et godt og konstruktivt foretræde HPV-update og Dansk Handicap Forbund havde i dag for Folketingets Sundhedsudvalg. Fra HPV-update deltog Mette Kenfelt, mens DHF var repræsenteret med landsformand Susanne Olesen og politisk konsulent Jeppe S. Kerckhoffs.

Trods et sparsomt fremmøde fra politikernes side, anerkendte de tilstedeværende problemstillingen i forhold til manglende udredning og behandling og vigtigheden af, at der bliver gjort noget.

Politikerne kvitterede også for, at HPV-update var anerkendt af DHF og specialkredsen blev fremhævet af Susanne Olesen som en hårdtarbejdende og dialogsøgende forening. HPV-update er overbevist om, at netop dét gjorde indtryk, da DHF er kendt som en seriøs organisation, er arbejder målrettet for gode sager.

Politikerne gjorde det dog også klart, at de er afhængige af lægernes anerkendelse af HPV-bivirkninger, hvilket må være en parallel indsats, vi alle skal arbejde for. Men her skal der ikke herske tvivl om, at dokumentaren “Da vaccinerede piger – de syge og glemte” har ændret mange lægers holdning.

Summa summarum: Anerkendelse, men ingen mirakelløsninger… Dagens møde har medvirket til at holde blus under gryden, som er sat i kog, og det blus skal vedligeholdes på alle fronter.

Næste skridt er samrådet den 5. maj, hvor blandt andet Susanne dukker op for at vise DHF’s støtte, ligesom HPV-update vil være til stede.

Dernæst følger foretrædet for Folketingets Socialudvalg den 7.maj, hvor fokus vil være på  at sikre information til kommunerne om, hvordan de skal forholde sig, når de står overfor en bivirkningsramt og dennes familie.

Endnu en læge forsøger at råbe de ansvarlige op i forhold til HPV-vaccineskader

Praktiserende læge Claus Werner-Jensen, Birkerød har rettet direkte henvendelse til Folketingets sundhedsudvalg med sin bekymringer i forhold til den fortsatte brug af HPV-vaccinen, som en del af det danske vaccinationsprogram samt en opfordring til at se på behandlingsmuligheder af de vaccineskadede.

Claus Werner-Jensens bidrag til debatten kan ses her:

Til orientering for Folketingspartiernes Sundhedsordførere før samrådet 5 maj 2015 :

 2 år efter HPV-vaccinens optagelse i den danske vacc.program begyndte der at komme en række artikler i internationale lægefaglige tidsskrifter omhandlende mulige alvorlige bivirkninger og død i tæt relation til vaccination mod HPV. Danske sundhedsmyndigheder og politikere er i forskellige sammenhænge siden 2013 søgt gjort opmærksomme på dette. Selv om det kun er en brøkdel af det samlede antal vaccinerede, er der også i Danmark et stort antal teenagepiger, men også voksne, som er ladt tilbage med progredierende, invaliderende symptomer, som praktiserende læger og danske sygehuses specialafdelinger ikke har kunnet diagnosticere, og som de ikke har kunnet hjælpe. Det drejer sig i al væsentlighed om piger, som intet har fejlet før de modtog HPV-vaccinen. 

Myndighederne har – især efter presseomtale af problematikken – svaret med henvisninger til vaccine-producentens før-release-undersøgelser samt til statistiske opgørelser f.eks. fra Sverige og fra det europæiske lægemiddelagentur. Problemet er at disse undersøgelser slet ikke inddrager de nævnte observationer (case-studies) fra Israel, Australien, Canada, USA, Japan, Sydamerika, Frankrig, Storbritanien osv.osv. Der skrives om læsioner i centralnervesystemet, om kompromiteret fertilitet, men også om en generel læsion af cellernes energiproduktion i mitokondrierne – og uventet død med cerebral vasculitis er beskrevet.  Med statestik kan man dokumentere, men man kan ikke dokumentere det, man ikke har ledt efter. Man er kort sagt indtil nu, slet ikke begyndt at undersøge omfanget af de bivirkninger, som er iagttaget og mistænkt relateret til vaccinationerne. Ofte er patienterne slet ikke klar over den mulige sammenhæng fordi deres praktiserende læge typisk – og naturligt – med tillid henholder sig til Sundhedsstyrelsens udmeldinger.  Risikoen for at kompromitere og tabe befolkningens tillid til det danske vaccinationsprogram generelt er tilstede.  Cost-benefit-alvoren understreges af 

1/ at 90% af HPV-infektioner er spontant elimineret efter 2 år og 

2/ at vi reelt først om 20 år kender HPV-vaccinens effekt på hyppigheden af livmoderhalscancer. 

Danske regioner har intention om oprettelse af 5 centre på de eksisterende sygehuse, hvortil patienterne kan henvende sig. Det er imidlertid ikke nok at skiltet “Center” sættes op, for en del af patienterne har allerede været forgæves på sygehusene. Det er heller ikke nok, at det sker i “børne-afdeling-regi”, da patienterne også er over 18 år. Det stiller store krav til lægerne, krav om interesse, empatiske evner, klinisk erfaring, viden om epidemiologisk udredning, men også krav til specialviden om centralnervesystem, immunulogi og vaccinefremstilling. – altså kompetenser man ikke umiddelbart kan forvente alle er opfyldt af læger på allerede eksisterende afdelinger.  Regionerne bør tage højde for dette. 

For politikere og myndigheder er påpeget, at behandlingsmuligheder allerede findes, f.eks i London. Behandlingen virker både subjektivt og objektivt. Virkningen kan dokumenteres biokemisk, men behandlingen er ikke anerkendt i Danmark, og man har til dato afvist at yde økonomisk støtte til samme. 

Regionerne har opgaven. Muligheden for at igangsætte pilot-studier med behandling efter udenlandsk mønster eksisterer og epidemiologiske undersøgelser af omfanget af antaget vaccine-skade og symptomatologi er nødvendig. Med et voksende antal relativt enslydende sygehistorier er der grund til at tro, at omfanget af bivirkninger til HPV-vaccinen er langt størrer end hidtil antaget.  Etisk vil det være relevant, at stille HPV-vaccinationer i bero et års tid indtil de nye centre kan præsentere foreløbige resultater. 

Læge C.Werner-Jensen  Specialist i almen medicin Hovedgaden 37B 3460 Birkerød

 

Sundhedsministeren i åbent samråd om HPV-vaccinen

Så er der sat dato for det åbne samråd, hvor Sundhedsminister Nick Hækkerup skal redegøre for blandt andet hvad han har til hensigt at tilbyde de vaccineskadede piger. Samrådet er sat til den 5. maj kl. 15.00. Samrådet aflyses, hvis der udskrives valg inden da.


Inden det åbne samråd er der et lukket “ekspertmøde”, hvor vaccinens fordele og ulemper skal debatteres. HPV-update vil, når vi har mere indsigt, opdatere med nyt om, hvem disse eksperter er, som skal debatterer dette meget vigtige emne. Læs mere om samrådet her.

Det politiske pres opretholdes

Efter dokumentarfilmen “De vaccinerede piger – de syge og glemte” opretholdes et politisk pres fra en række aktører og blandt politikerne selv.

Far til vaccineskadet har rettet henvendelse til Folketingets Sundhedsudvalg samt Danske Regioners formand for Sundhedsudvalget. Læs hans brev her.

Folketingsmeldlem Liselott Blixt (DF) har bedt om at få sundhedsminister Nick Hækkerup i samråd om HPV-vaccinenens formodede bivirkninger, hvor der blandt andet ønskes svar på, hvilke behandlingsmuligheder det danske sundhedssystem har til hensigt at tilbyde de syge piger. Læs Liselott Blixts spørgsmål her.

Også venstres Troels Lund Poulsen har stillet spørgsmål til ministeren, om hvorvidt ministeren mener, at de tiltag, der er sat i værk, er nok. Læs de konkrete spørgsmål her.

HPV-update og Dansk Handicap Forbund har bedt om at få foretræde for både Folketingets Sundhedsudvalg og Socialudvalg. Formålet er at sikre, at der gives det nødvendige mandat og stilles de nødvendige ressourcer til de regionale indgange, så der kan gennemføres en systematisk erfaringsopsamling og forakes i behandlingsmuligheder. Ligesom vi vil arbejde på, at pigerne og deres familier får den nødvendige økonomiske hjælp, trods manglende diagnose.

Møde om erstatningssager

HPV-update og Dansk Handicapforbund har netop udsendt invitation til Gå-hjemmøde om erstatningssager. Mødet afholdes i Dansk Handicapforbunds hovedkontor i Høje Taastrup den 23. april kl.17.00-20.00. Læs mere her: Invitation til Gå-hjemmøde om erstatningssager2 150415

Er du endnu ikke medlem af specialkredsen, kan du godt nå at tilmelde dig og dermed nå at komme med til mødet den 23. Du tilmelder dig specialkredsen i menuen til højre på siden.

Formodede bivirkninger i forbindelse med HPV-vaccinen

 

Læge Louise Brinth fra Synkopecenteret på Frederiksberg Hospital har sammen med kollegaerne Ann Cathrine Theibel, Kirsten Pors og Jesper Mehlsen udgivet en videnskabelig artikel, der beskriver analyserede og rapporterede bivirkninger ved HPV-vaccinen og konkluderer, at der er behov for yderligere forskning for at afdække en eventuel sammenhæng mellem de oplevede symptomer og HPV-vaccinen Gardasil.

Vi har oversat artiklens abstract (opsummering):

Introduktion: Den kvadrivalente vaccine, som forebygger fire typer HPV-vira – 6, 11, 16 og 18 (Q HPV, Gardasil) har været en del af det danske børnevaccinationsprogram siden 2009. Gennem det seneste år er en række symptomer, hovedsagligt dysfunktioner på det sympatiske nervesystem, blevet sat i forbindelse med HPV-vaccinen som formodede bivirkning.

Metode: Vi har beskrevet de formodede bivirkninger hos 53 patienter, som var henvist til vores synkope center, ved brug af vippelejetest og evaluering af det autonome nervesystem.

Resultat: Alle patienter havde symptomer, der bestod af udtalt dysfunktion i det autonome nervesystem inklusive forskellige grader af ortostatisk intolerance, stærk ikke-migrænelignende hovedpine, ekstrem træthed (fatique), kognitive dysfunktioner, gastrointestinal ubehag og udbredt smerte af neuropatisk karakter.

Konklusion: Vi fandt en ensartethed i de rapporterede symptomer og vores analyser samt andres rapporter. Vores fund kan hverken be- eller afkræfte en sammenhæng til HPV-vaccinen, men vi anbefaler, at der hastigt foretages yderligere forskning på området, så den patofysiologiske sammenhæng bag symptomerne hos patienterne kan fastlægges og for at fastslå eventuel sammenhæng til vaccinen og forhåbentlig finde targeteret behandlingsmuligheder.

Læs den hele artiklen her: Abstract from Louise Brinth et al march 2015

Støt nomineringen af Facebook-gruppen HPV-bivirkningsramte

HPV-update støtter nomineringen af Facebookgruppen HPV-bivirkningsramte til modtagelse af årets Fællesskabspris. Gruppen er for bivirkningsramte og deres pårørende. Fællesskabet og den hjælp, der er at hente i gruppen, er uvurderlig for pigerne og deres familier.

Så stem på gruppen ved at følge dette link. Og del gerne med andre via de sociale medier!

Er du selv bivirkningsramt eller pårørende til en bivirkningsramt, så meld dig ind i gruppen og få del i de mange erfaringer medlemmerne deler med andre. Du finder gruppen her.