De lokale netværksmøder har haft stor succes. Her mødes HPV-bivirkningsramte og deres pårørende og udveksler erfaring og gode råd om livet som bivirkningsramte. Møderne er ikke kun for medlemmer af patientforeningen HPV-update, men for alle der gerne vil møde andre i samme situation.

Netværket Varde/Esbjerg afholder møde den 5. September fra kl. 13.00 til ca. 18.00

Mødet finder sted på Daghøjskolens Café, Exnersgade 4, Esbjerg.

Denne gang har Varde/Esbjerggruppen inviteret læge Stig Gerdes med, som vil fortælle om sine behandlinger, og hvilker erfaringer han har gjort sig i forhold til behandling af HPV-vaccineskader.

Vil du gerne deltage i mødet i Varde/Esbjerg så møder du bare op, og har du spørgsmål, så send en mail til Heidi på Heidi-Norby@hotmail.com

Netværket København og øvrige Sjælland afholder møde den 6. oktober kl. 18.30 til ca. 21.30

Mødet holdes i Jorcks Passage 1A, 3. sal, København K

På mødet i København vil vi tale om, hvad der sker, når man får vaccine, og hvad der kan være årsag til, at vi reagerer forskelligt i forhold til bivirkningernes styrke og frekvens. Herefter vil der være generel erfaringsudveksling og vi vil informere om patientforeningen HPV-updates aktuelle indsatser.

Vil du gerne deltage i mødet i København, så send en mail til Trine W. Larsen: trine@agimus.dk

Netværk Fyn og omegn

HPV-update vil meget gerne tage initiativ til at starte et netværk op på Fyn, da flere har efterlyst det. Hvis du er interesseret i at deltage i et lokalt netværk på Fyn – vi forventer at holde første møde i Odense- , så send en mail til Trine W. Larsen: trine@agimus.dk Hvis tilslutningen er stor nok, vil vi forsøge at afholde første møde søndag den 18. oktober – eftermiddag/aften.

19. august var de fremmeste eksperter inden for lægeverden samlet til et afgørende dialogmøde i Sundhedsstyrelsen om de voldsomme bivirkninger, som menes at være følger af HPV-vaccinen. Dialogmødet var arrangeret af Rådet for Lægemiddelovervågning, som overvåger, om lægemidler er sikre. Et godt og positivt møde, der peger fremad og som åbner mulighed for at tale åbent om problemstillingen.

Først og fremmest dialog

Rådet for Lægemiddelovervågning ønsker at få et overblik over problemstillingen og ønskede med mødet at samle alle de vigtigste eksperter og interessenter for at få en fælles dialog om status netop nu. For at sikre den gode dialog havde man engageret en ekstern facilitator, som skulle sikre den konstruktive debat gennem tre spilleregler: Lyt, udforsk og anerkend.

Aktuel viden om bivirkningerne

En række indlægsholdere præsenterede den aktuelle viden om bivirkninger ved HPV-vaccinen.

Det officielle billede

Ole Mogensen (OUH) redegjorde for de tests, der har været gennemført for at sikre vaccinens sikkerhed. Han konkluderede, at på den baggrund er vaccinen sikker.

Christian Munk, Kræftens Bekæmpelse, redegjorde for vaccinens effekt på fald i antallet af celleforandringer, forstadier og kønsvorter hos gruppen af vaccinerede piger og kvinder.

Der var tale om umiddelbart overbevisende indlæg, som dog efterfølgende blev udfordret kraftigt af spørgsmålsstillerne.
For eksempel gjorde repræsentanter fra Cochrane Instituttet opmærksom på alvorlige fejlkilder ved testningen af vaccinen og den begrænsede viden om, hvorvidt vaccinen rent faktisk er virkningsfuld i forhold til kræft (det ved vi først om mange år).

Set med Dansk Handicap Forbund og HPV-updates øjne var oplevelsen, at der er betydelige usikkerheder omkring evidensen for vaccinens sikkerhed. Indlægsholderne måtte da også erkende, at intet register er stærkere, end de oplysninger man putter ind i det, og at der derfor kan være noget derude, som ikke er afdækket.

Sundhedsstyrelsen redegjorde for deres registrering af bivirkninger, hvor der til dato er indrapporteret 1.305 bivirkningsramte, hvoraf de 363 må betragtes som alvorlige. Sundhedsstyrelsen er i gang med at afdække mulige mønstre i de indrapporterede bivirkninger, og er i tæt dialog med EMA (European Medicines Agency), som på nuværende tidspunkt hverken kan af- eller bekræfte, at der er et problem med vaccinens sikkerhed.

 Hvad sker der derude?

Trine W. Larsen, Dansk Handicap Forbund / HPV-updates repræsentant leverede et oplæg om, hvad det er forældre og bivirkningsramte piger og kvinder oplever, hvordan flere og flere i samme situation har fundet sammen, og hvorfor det har været nødvendigt at skabe en specialkreds under Dansk Handicap Forbund. Det var et stærkt indlæg, som dels understregede, at vi ikke er vaccinemodstandere, men samtidig satte ord og billeder på dem, vi taler om, og den virkelighed de lever i som bivirkningsramte. Der blev redegjort for behov for forskning, udredning og – vigtigst af alt – behandling til de bivirkningsramte. Indlægget blev afsluttet med en konstatering af, at det vil være en succes, hvis man om få år kan nedlægge sig selv som gruppe, fordi problemet er løst – kombineret med en appel om en større faglig nysgerrighed hos lægestanden.

Louise Brinth, læge ved Synkopecentret på Frederiksberg Hospital, har igennem længere tid set patienter, som mistænker, at de er ramt af bivirkninger. Louise Brinth ser et ved første øjekast diffust symptombillede, men må konstatere, at hun ser et tydeligt mønster hos de patienter, hun har mødt. De diffuse symptomer og problemer omkring at finde sikre tegn i blodprøver og andre undersøgelser, der kan forklare, hvad patienterne fejler, gør det svært at stille sikre og ensartede diagnoser og gør afgrænsningen til de såkaldte funktionelle lidelser svær. Louise Brinth understregede, at symptomerne har invaliderende karakter for pigerne og kvinderene og lagde vægt på, at det er vigtigt, at vi nu arbejder for at få klar evidens, og vi herigennem får etableret en fælles virkelighed med evidens for en eventuel sammenhæng og bud på konkrete udrednings- og behandlingsmuligheder. Dette er afgørende – for det første af hensyn til de syge piger og kvinder, men også af hensyn til vaccinens sikkerhed og renomme.

Michael Dupont, praktiserende læge, og en sygeplejerske fra hans praksis fulgte herefter med et tankevækkende indlæg. Det interessante ved dette oplæg var, at den praktiserende læge stod med en betydelig frustration, fordi de må rådgive på baggrund af de begrænsede anbefalinger, som kommer fra Sundhedsstyrelsen. Når de mødes af piger, som oplever bivirkninger efter eksempelvis injektion nummer to, så er situationen den, at de langt hen ad vejen må improvisere. Det er svært at rådgive patienterne, og det skaber usikkerhed i forhold til vaccinen, men også særligt i forhold til dem, som rammes af bivirkningerne.
Herudover skabte indlæg fra Kræftens Bekæmpelse og Sundhedsstyrelsen en del debat om myndighedernes rådgivning og kommunikation, men også om de sociale mediers indflydelse.

Et konstruktivt dialogmøde, som peger fremad

Fra Dansk Handicap Forbund / HPV-update-gruppens repræsentanters side har vi et rigtig godt indtryk af dialogmødet. Det var meget positivt at se alle de relevante eksperter samlet i et rum til en meget konstruktiv dialog. Til trods for de noget forskellige meninger og positioner, så var det vores indtryk, at der er en fælles forståelse for, at der er en udfordring, som må håndteres.

Vi gik fra mødet med en fornemmelse af, at et vigtigt skridt er taget, at der er gået hul på bylden – forstået på den måde, at det nu er i orden at tale om problemstillingen, og at alle parter arbejder hen imod egentlige løsninger.

For Dansk Handicap Forbund / HPV-update-gruppen forestår nu et vigtigt arbejde i fortsat at sikre organisering af de bivirkningsramte og vedholdende at lægge et konstruktivt pres på de relevante parter – blandt andet igennem proaktiv kontakt til pressen.

Du kan læse et mere detaljeret referat her.

Notat fra Sundhedsstyrelsens dialogmøde om HPV-spørgsmålet – 190815

og du kan se Dansk Handicap Forbunds præsentation fra mødet her.

Oplæg – Dialogmøde om større viden om HPV-vaccinen 190815

Det er nu cirka et halvt år siden, at initiativtagerne bag HPV-update tog skridt til at blive optaget som specialkreds under Dansk Handicap Forbund. Siden da er det gået rigtig stærkt. Ledelsen i Dansk Handicap Forbund har sat sig grundigt ind i problemstillingerne i forbindelse med de formodede bivirkninger efter HPV-vaccinen, og vi har i fællesskab påbegyndt en målrettet politisk indsats, der skal sikre udredning, diagnose og behandling af de ramte, ligesom forbundet arbejder aktivt for at sikre pigerne og deres familier økonomisk sikkerhed i forbindelse med tab arbejdsevne og andre behov.

Der ligger nogle spændende og udfordrende opgaver foran os herunder sikring af fondsmidler til forskning i udredning og behandling, samarbejde med forskere og specialister om definition af en diagnose for de vaccineskadede og meget andet.

I et andet spor arbejder vi med erstatningsmuligheder for de vaccineskadede.

Følg med via vores nyhedsbreve

Som patientforening vil vi fremover udsende nyhedsbreve til medlemmerne af specialkredsen, så I kan følge med arbejdet i foreningen, og vi sætter fokus på hvilke fordele du som medlem kan opnå gennem DHF, ligesom vi vil belyse de specifikke emner, medlemmerne efterspørger.

Første nyhedsbrev vil blive udsendt i slutningen af august, hvor vi blandt andet vil give et referat fra et debatmøde senere på måneden, som Sundhedsstyrelsen har inviteret Dansk Handicap Forbund til at deltage i. Her vil vi mødes med en række forskere og organisationer , som vil debattere HPV-vaccinens udfordringer og fremtidige indsatser.

Ønsker du og den familie at støtte vores arbejde og opnå de fordele det er at blive medlem af en organisationer, der repræsenterer ca. 300.000 med nedsat funktionsevne, kan du tilmelde dig her.

Prisen for et medlemskab der dækker resten af 2015 er 155,- kr. for enlige og 233,- kr. for samboende.

Har du spørgsmål til foreningens arbejde er du altid velkommen til at sende os en mail på mail@hpv-update.com.

 

 

 

Sundhedsministeren og Sundhedsstyrelsen har netop offentliggjort, at det europæiske lægemiddelagentur EMA, der varetager godkendelser af lægemidler i EU, vil revurdere sammenhængen mellem visse formodede bivirkninger og HPV-vaccinen Gardasil. Tiltaget sker på baggrund af en indstilling fra de danske myndigheder, som har set et stigende antal bivirkningsindberetninger for vaccinen.

HPV-update anerkender, at såvel sundhedsminister som Sundhedsstyrelsen har lyttet til patientforeningen, Dansk Handicap Forbund og de mange forældre, der har opfordret til at se nærmere på situationen. Og at myndighederne nu har taget skridt til, at vaccinens sikkerhedsprofil revurderes.

Læs Sundhedsstyrelsens pressemeddelelse her

Og ministerens svar her

En vedvarende stigning i antallet af indberetninger

Siden TV2 dokumentaren “De vaccinerede piger” blev vist i slutningen af marts 2015, er antallet af indberetninger steget vedvarende. Det skyldes at både piger, forældre, læger og specialister nu er blevet opmærksomme på, at der kan være en sammenhæng mellem pigernes komplekse symptombillede og HPV-vaccinen. Ved udgangen af juni 2015 havde 1.600 personer indberettet tæt ved 9.750 bivirkninger. Tallene fremgår af den månedlige rapport, som Sundhedsstyrelsen udgiver og som kan ses her.

Indberettede bivirkninger ved HPV-vaccinen pr 30. juni 2015

Men der er fortsat læger, der ikke mener der er nævneværdige bivirkninger ved vaccinen. Læs her overlæge Bente Klarlunds indspark i debatten om vaccinens sikkerhed. Indlægget er fra Politiken den 13. juli 2015.