Høring i Folketinget om HPV-vaccinens effekt og bivirkninger

Der var i dag høring i Folketinget om HPV-vaccinens bivirkninger. Høringer startede med, at direktør for Sundhedsstyrelsen Søren Brostrøm gennemgik baggrunden for at inkludere HPV-vaccinen i det nationale vaccinationsprogram – nemlig den forventede effekt i forhold til at reducere antallet af livmoderhalskræfttilfælde. Desuden var Søren Brostrøm bekymret over den falende tilslutning – en tilslutning, der i dag ligger på ca. 70 pct, og som kan tilskrives den usikkerhed, der er om vaccinens risikoprofil.

Dernæst gennemgik Henrik G. Jensen fra Lægemiddelstyrelsen status for indberettede bivirkninger. Henrik G. Jensen understregede flere gange i sit oplæg, at vaccinen har bivirkninger, at de bivirkninger, der er indberettet, ikke adskiller sig fra hvad der beskrevet i vaccinens produktresume, og at der givetvis også er “mørketal” i forhold til indberetningen af bivirkninger. Når det er sagt, var Henrik G. Jensen dog også meget observant overfor det faktum, at Danmark ligger i front i forhold til indberetning og således tegner sig for ca. halvdelen af det indrapporterede antal af POTS-tilfælde, som er registreret på globalt plan.

Så gik ordet til professor Yehuda Shonfeld, Tel Aviv University. Prof. Shonfeld redegjorde for, hvad der kunne være årsag til udvikling af autoimmune sygdomme, og at udvikling af autoimmune sygdomme, herunder kronisk træthed, kunne skyldes vacciner. Han oplyste desuden, at han inden for kort tid ville offentliggøre en videnskabelig artikel, der redegjorde for hvilke symptomer, han og hans kollegaer har set på mus, der har fået injiceret HPV-vaccine. Musene viser samme symptomer i form af træthed, som piger med bivirkninger raporterer. I forbindelse med spørgsmål fra salen efter efterfølgende oplyste prof. Shonfeld, at han også har eksperimenteret med behandling af de vaccinerede mus. Her har han set en positive effekt, når han har behandlet musene med phosphatidylcholine.

Dernæst kom turen til Enrica Alteri, chef for Human Medicines Evaluation, Det Europæiske Lægemiddelagentur. Hun gennemgik, hvordan EMA havde gennemgået de danske indrapporteringer af bivirkninger og at konklusionen var, at der ikke kunne ses nogen sammenhæng mellem diagnoserne POTS og CRPS til HPV-vaccinen.

Herefter fulgte en paneldebat, hvor en lang række af medlemmerne fra Folketingets Sundhedsudvalg stillede uddybende spørgsmål til oplægsholderne (dog ikke EMA- repræsentaten, som forlod panlet umiddelbart efter sit oplæg).

Vaccinens effekt og bivirkninger

Efter en kort pause fik Jesper Mehlsen, Synkopecenteret Frederiksberg ordet. Jesper Mehlsen gennemgik de kliniske erfaringer han og hans kollegaer har fået i forbindelse med udredningen af de piger og unge kvinder med komplekse symptomer, centeret har fået henvist. Jesper Mehlsen gennemgik hvilke symptomer, pigerne oplever og hvordan man undersøger dem på Frederikbserg Hospital samt hvilke behandlingstilbud, man har. Desuden redegjorde Jesper Mehlsen for, hvilke ønsker han har til fremtidig forskningsindsats, der kan medvirke til at afdække årsagen til pigernes symptomer. Men desværre mangler Synkopecenteret midler til både forskning og til afhjælpning af pigernes symptomer.

Overlæge dr. med. Kim Toftager-Larsen gennemgik den forventede effekt af vaccinen med fokus på udvikling af celleforandring og livmoderhalskræft. Overlægens påpegede, at mange kvinder ikke tager imod tilbuddet om at blive screenet, og derfor vil vi ikke kunne nedbringe antallet af livmoderhalskræfttilfælde. Gynækolog Kim Toftager-Larsen brugte en del af sin taletid på også at redegøre for, at både POTS, CRPS, kronisk træthed og funktionelle lidelser alt sammen er diagnose, der også optræder i den ikke vaccinerede del af befolkningen.

Herefter var der igen paneldebat med mulighed for at stille spørgmål til Jesper Mehlsen, Kim Toftager-Larsen og Yehuda Shonfeld. Spørgelysten var stor blandt de fremmødte politikere.

Næste skridt

Det store spørgsmål er naturligvis – hvad nu? Det kan ikke besvares kort. Der vil være flere paralle spor I forhold til både udredning, diagnose og behandling, vurdering af vaccinens sikkerhed samt en evt. afgrænsning af, hvem der ikke bør få vaccinen.

Nogle instanser vil tage skridt til at granske EMA processen, da der allerede nu er fremkommet kritik af fagligheden i EMAs vurderinger. Derudover afventer vi i HPV-update, at der kommer en afklaring på, hvordan satsmidlerne – 7 millioner kroner – til forskning i HPV-vaccinens bivirkninger udmøntes. Og endelig vil vi i HPV-update følge op på om Sundhedsstyrelsens kliniske retningslinjer for udredning af bivirkningsramte efter HPV-vaccinen er bred og grundig nok ud fra den viden og forskning, der foreligger om vacciners mulige bivirkninger.

En ting er sikkert: Alle tilstedeværende i dag blev meget vidende om de meget komplekse problemstillinger, vi står overfor, og at der er meget stærke holdninger til vaccinens effekt i forhold til risiko.

Du kan se hele høringer på dette link.

Fra HPV-update vil vi gerne rette en tak til de fremmødte politikkere og til den interesse, de viste gennem paneldebatterne.

Træk nu i arbejdstøjet og den faglige nysgerrighed!

Igen i denne uge kom HPV-vaccinen og ikke mindst EMAs og Sundhedsstyrelsens “sikkerhedsudmeldinger” om vaccinen i mediernes søgelyse. Det skete på baggrund af en skarp kritik fremsat af en af Danmarks førende kræftlæger Torben Palshof. Han har gennemgået EMAs vurdering af de danske observationer og rapporteringer fra Frederiksberg Hospital og kalder EMAs arbejde useriøst, underlødigt og fuld af faktuelle fejl. Læs TV2s artikel her

Torben Palshof har fremsat sin kritik i et 12 sider langt responsum, som blandt andet er sendt til Sundhedsstyrelsen, Lægemiddelstyrelsen og de lægefaglige organisationer. Du finder hele responsumet her.

Responsum Torben Palshof 2. december 2015

HPV-update er som patientorganisation blev bedt om at kommentere på kritikken. Du kan læse vores svar her.

Igangsæt forskning og stop skyttegravskrig

Det er dejligt, at der er lægefaglige kræfter, der tilgår problemstillingerne omkring HPV-vaccinen med en objektiv indstilling. Hvis der skal skabes ro og tillid til den formodede effektive vaccine, forudsætter det netop, at uvildige og fagligt nysgerrige specialister forsker i vaccinens sikkerhed og fremlægger de data og konklusioner, de måtte finde – offentligt og nuanceret. Kun ad den vej kan vi genskabe tilliden ikke kun til HPV-vaccinen, men til hele det danske vaccinationsprogram – og de danske og europæiske sundhedsmyndigheder.

Gårsdagens blogskribent i MetroExpress, Mette Kenfelt, medstifter af HPV-update, har belyst emnet ud fra sin erfaring. Læs blogindlægget her.

Vaccinen har ikke fået et endegyldigt sikkerhedsstempel

Kommentar:

Både Sundhedsstyrelsen, Det Europæiske Lægemiddelagentur og Kræftens Bekæmpelse har i disse dage endog meget travlt med at kritisere Synkopecenteret på Frederiksberg Hospital – Region Hovedstadens HPV-indgang – og forsikrer om, at HPV-vaccinen er en sikker vaccine. Alt sammen i et næsten skingert forsøg på at få den drastisk faldende vaccinationsrate til at stige. Men i disse “tumultagtige” scener ser det ud til, at selv veluddannede, faglige såkaldte eksperter overser, hvad det er EMA konkluderer. EMAs eksperter konkluderer, at de ikke kan se en sammenhæng mellem vaccinen og de to diagnoser POTS og CRPS. EMA har ikke forholdt sig til det generelle symptombillede, de invaliderede piger oplever. Så selvom der ikke kan konkluderes en sammenhæng mellem vaccinen og de to diagnoser, er det ikke det samme som, at vaccinen kan erklæres som sikker.

Disse syge danske piger oplever præcist samme symptomer, som tusindvis af andre piger verden over oplever og indrapporterer. Og det er symptomer helt identiske med de symptomer, som producenten af Gardasil MSD beskriver i produktinformationen for vaccinen. Alle lægemidler med effekt har også en bivirkningsprofil. Bivirkninger kan ramme mange eller få, og lige nu er der ingen, der ved, hvem der rammes af HPV-vaccinens bivirkninger og hvorfor de rammes af bivirkninger. Og naturligt nok er der så heller ikke behandling til rådighed for disse invaliderede piger. Så længe dette ikke undersøges til bunds af uvildige forskere, kan ingen erklærer, at vaccinen er en sikker vaccine.

Læs et uddrag af mediedækningen på baggrund af EMAs rapport:

Politikken den 27. november: Kritiseret HPV-center: “Hvilket ærinde har lægemiddelmyndighederne?” 

MetroExpress den 26. november: EMA beskylder dansk HPV-center for at håndplukke syge piger

Politikken den 26. november: Danske forskere sables ned

Ugeskrift for læger den 27. November: HPV-forsker opfordrer til samarbejde

Endelig afgørelse fra EMA: POTS og CRPS skyldes ikke HPV-vaccinen

I går fredag den 20. November kom den endelige afgørelse fra Det Europæiske Lægemiddelagentur – der er ingen sammenhæng mellem pigernes udvikling af POTS og CRPS og det faktum, at de har fået vaccine.

Se den officielle afgørelse her:

I specialkredsen HPV-update stiller vi os tvivlende overfor afgørelsen og har derfor påpeget en række kritiske punkter. Læs vores henvendelse her.EMA letter nov.11.2015

Vi vil nu bede om adgang til det datagrundlag, der ligger til grund for afgørelsen, ligesom vi vil bede om indsigt i, hvilke “eksperter” EMA har gjort brug af i forbindelse med behandlingen af data.

Generelle symptomer er ikke undersøgt

Vi skal gøre opmærksom på, at EMA udelukkende har undersøgt sammenhængen mellem de to diagnose POTS og CRPS. De har ikke undersøgt sammenhængen mellem det komplekse og invalidrende symptombillede pigerne i øvrigt oplever og HPV-vaccinen. Derfor vil HPV-update og Dansk Handicap Forbund fortsat arbejde på, at der iværksættes uvildig forskning, der skal afdække årsagen til pigernes symptomer og hvilken behandling, der kan give dem deres liv tilbage.

 

 

Referat fra netværksmøde i Aarhus

Dette netværksmøde var som tidligere netværksmøder i København, Odense og Esbjerg et netværksmøde for alle bivirkningsramte og pårørende – i og uden for patientforeninger og andre fora.

Første oplægsholder var Nanna Rolving, forskningsansvarlig terapeut, ph.d. Diagnostisk Center, Regionshospitalet Silkeborg, som er Region Midts HPV-indgang. Nanna redegjorde for hvilke tiltag, man iværksætter på det terapeutiske område i forbindelse med afhjælpning af symptomer hos de bivirkningsramte piger.

På Silkeborg ønsker man at tilbyde både fysioterapeutisk behandling, diætiser og psykologhjælp. Pigerne tilbydes på nuværende tidspunkt forløb af fire gange to timer, hvori der indgår genoptræning og afspænding. Der indgår også undervisning, blandt andet med fokus på samspillet mellem træning og symptomer, ligesom der er mulighed for generel sparring om hverdagens udfordringer. Diætist-og psykologforløbene er ikke igangsat endnu, men begge dele forventes at starte i løbet af december og januar.  Silkeborg er i dialog med Synkopecenteret på Frederiksberg og udveksler erfaring i forhold til indsatser og resultater.

Der var flere, der spurgte, om man kunne modtage en form for instruktion i øvelserne, da flere havde vanskeligt ved at komme til sessionerne, da de i forvejen kæmper med fravær fra job og uddannelse på grund af bivirkninger. I den forbindelse nævnte Trine, at der på netværksmødet i Odense var efterlyst, at Frederiksberg måske kunne lave videoer til YouTube, hvor øvelserne blev vist, så alle ikke kunne få gavn af de gode tiltag. Vi anbefaler, at Silkeborg og Frederiksberg koordinerer et sådan tiltag, så piger på venteliste og i andre regioner, som ikke får tilsvarende tilbud, kan få gavn af de gode indsatser fra Silkeborg og Frederiksberg.

Enkelte af deltagerne efterlyste indkaldelser og spurgte, om man fik samme tilbud, når man var under 16 og således henvist til Viborgs børneafdeling og ikke til Diagnostisk Center i Silkeborg. Begge dele lovede Nanna at følge op på.

Bordet rundt – præsention af de fremmødte

Herefter var der præsentationsrunde af de deltagende. Endnu en gang tegnede sig et billede af piger, der er hårdt ramt af bivirkninger, som opsummeret er kronisk hovedpine, kvalme, føleforstyrrelser, kramper/spasmer, kognitive funktionsnedsættelser som for eksempel hukommelsestab og en række andre invaliderende symptomer. Pigerne oplever en hverdag, hvor de har mistet deres personlighed og identitet, flere står uden for arbejdsmarked og uddannelse, de kæmper for anerkendelse i systemet – både indenfor sundhedsvæsnet og i forhold til det sociale ”sikkerhedsnet”. Flere af pigerne tager en daglig kamp i forhold til at hænge i i forhold til uddannelsesforløb.  Flere har været gennem udredningsforløb på børneafdelingen på Skejby Hospital, hvor man tilsyneladende ikke anerkender, at der kan være bivirkninger forbundet med HPV-vaccinen og i stedet sender pigerne i psykiatriske udredningsforløb.

Flere havde prøvet forskelige former for alternative behandlinger. En enkelt deltager har ved en kombination af intravenøse behandlinger med C-vitamin og gluthation, kosttilskud, kostomlægning, NADA akupunktur og healing fået en normal hverdag med minimale symptomer efter tidligere at have siddet i kørestol. Andre har med mere eller mindre succes prøvet både iv-behandlinger, healing, homøopati , akupunktur og kostomlægning.

Mulighederne i alternative behandling

Eftermiddagen blev rundet af med, at alternativ behandler – healer Berit Pedersen fra Ravmadshus redegjorde for sin tilgang til behandling af vaccineskader. Berit fortalte om, hvad man kan bruge energimedicinske behandling som zoneterapi, KST, healing mm til. De bivirkningsramte kan enten bruge behandlingen indadrettet til at udbedre bivirkningerne og hjælpe kroppen med at udrense, hele og komme sig eller udadrettet til at klare sig igennem kampen mod systemet som svære lægebesøg, undersøgelser, møder med kommuner og lignende ting, der trækker tænder ud for bivirkningsramte og pårørende.

Berit er registeret alternativ behandler og har et bredt og mange års kendskab til alternativ og komplementær behandling. Hun har en Master underviser grad i naturlig helbredelse og fortalte om, hvordan hun stiftede bekendtskab med at hjælpe bivirkningsramte efter HPV- vaccinen og siden har hjulpet mange med alternativ behandling som supplement til anden behandling eller som primær behandling.

Kommende netværksmøder

Husk kommende netværksmøder, som også er åbne for alle – ramte som pårørende:

Esbjerg, den 21. november 2015 – tilmelding til heidi-norby@hotmail.com

København, den 4. februar 2016 – tilmelding til trine@agimus.dk

Odense den 7. februar 2016 – tilmelding til trine@agimus.dk

Har du ønsker om emner eller præsentationer til netværksmøderne så kontakt Trine eller Heidi

MetroExpress åbner hjemmeside og Facebook-side om HPV-vaccinen

MetroExpress har længe fulgt HPV-vaccinesagen tæt og vil fra i morgen den 9. november åbne for både hjemmeside og Facebook-side, hvor der vil være nyheder, debat, blogs og periodisk “live-chat”.

HPV-update er inviteret til både at blogge og deltage i live-chat. Første live-chat er den 9. november kl. 19, hvor blandt andet vi vil sidde klar ved tasterne.

Følg med på MX.dk/hpv og på Facebook https://www.facebook.com/MXHPV/?fref=ts – #mxhpv

Husk tilmelding til kommende netværksmøder

Frivillige bivirkningsramte og deres pårørende arrangerer lokale netværksmøder rundt om i landet. Formålet er at dele erfaringer om udredning, behandling og dagligdagen med bivirkninger. Møderne er for alle, de er gratis, men tilmelding er nødvendig.

Nedenfor finder du en liste over kommende møder:

Aarhus – 14. November, kl. 14.00-17.00

Thomas Nielsens Gade 4A

Tilmelding: trine@agimus.dk

Esbjerg – 21. November, kl. 13.00-16.00

Exnersgade 4

Tilmelding: Heidi-norby@Hotmail.com

Taastrup – 4. februar, kl. 18.30-21.30

Blekinge Boulevard 2

Tilmelding: trine@agimus.dk

Odense – 7. februar, kl. 13.30-16.30

Adresse følger

Tilmelding: trine@agimus.dk

 

 

 

Referat fra netværksmøde i Odense den 18. oktober 2015

På mødet deltog ca 30 personer, der repræsenterede ca. 15 HPV-bivirkningsramte.

Trine startede med at byde velkommen og sagde tak til Belinda og familie, der havde været så venlige at sikre lokaler, kaffe, te og vand. Herefter fik hver enkelt familie mulighed for at præsentere sig selv og gengive hvilket forløb den bivirkningsramte havde været igennem.

Kort opsummeret så billede sådan ud:

Alle pigerne beskrev et symptombillede der i varierende grad omfatter

  • Kronisk træthed
  • Hovepine
  • Svimmelhed
  • Muskel- og ledsmerter
  • Fødevareintolerancer
  • Angst
  • Mm

Størstedelen har i et eller andet omfang været til udredning og undersøgelser på OIH, men fælles for alle var, at OUH ikke har indberettet nogen bivirkninger til Sundhedsstyrelsen. Flere læger på OUH har erkendt en sammenhæng, men har ikke ville indberette. Der er ingen af de piger, der har været på OUH, der har fået vippelejetest eller har fået diagnosen POTS.

Flere har forsøgt sig med alternative behandlere, herunder Stig Gerdes behandlingstilgang. Nogen har haft gavn af Stigs behandling, andre har ikke. Derudover blev følgende alternative behandlere anbefalet:

Torben Andersen, kinesiolog og homøopat i Svendborg. Han har fire HPV-piger i behandling

Lone Lützen,  homøopat – tilbyder behandling på Fyn og på Sjælland

NADA-behandling, ingen anbefaling af hvem der kunne give det.

To får behandling gennem Anders Høj, Herlev, hvor den ene har oplevet gode resultater, mens den anden først lige er påbegyndt behandling.

Øvrige vigtige informationer fra mødet

Flere af de fremmødte går i udredning på Frederiksberg, enten fordi de er henvist før OUH-indgangen åbnende, eller fordi de har bedt om at komme der til, fordi de ikke oplevede at blive anerkendt og hjulpet på OUH. Flere deltager i de foreløbige behandlingstilbud som Frederiksberg tilbyder, nemlig vejledning i kostændringer, fysiologisk behandling og psykolog-behandling.

Den fysiologiske behandling hjælper med at håndtere smerterne i hverdagen. Trine vil forhøre sig på Frederiksberg, om vi kan få lov til at filme nogle selvhjælpsøvelser, som vi kan dele på nettet, så alle kan få det redskab at arbejde med.

Derudover deltager nogle af pigerne i den gruppe på Frederiksberg, der har fået foretaget vævstypeanslyser. Vævstypeanalyserne er gennemgået på Ålborg Universitets hospital og resultaterne vil blive gennemgået af Ålborg og Frederiksberg i fællesskab med henblik på at afdække om der er nogle fælles træk her – det er set i forbindelse med svineinfluenzavaccinen, som også gave bivirkninger i form af narkolepsi.

Da OUH tilsyneladende ikke indberetter bivirkninger, opfordres alle til selv at gøre det til Sundhedsstyrelsen. Læs mere her.

Desuden opfordres alle til at melde deres sag til Patientskadeerstatning, (OBS TIDSFRIST) og hvis den afvises her, så skal den ankes (OBS TIDSFRIST).

Er man medlem af HPV-update under Dansk Handicap Forbund, tilbydes man advokatbistand til at håndtere erstatningsanmeldelser og ankesag. Man skal kun betale for denne håndtering, hvis man opnår erstatning (no cure no pay) – læs mere her.

Landsforeningen af bivirkningsramte anbefaler advokatfirmet Hjulmmand Kaptain. Læs mere her.

Næste møde forventes afholdt den 7. februar kl. 13.30-16.30. Information om addresser følger, men det bliver i Odense.

Er du interesseret i at deltage eller har emner, du ønsker drøftet på mødet, så send en mail til Trine på trine@agimus.dk

7 mllioner til forskning I HPV-bivirkninger

7 millioner kroner til forskning i HPV-vaccinens bivirkninger og behandling – det er resultatet af årets forhandlinger af satspuljemidlerne. 
Takket være ihærdig indsats fra forskere, journalister, forældregrupper, Dansk Handicap Forbund og HPV-update har vi opnået den politiske bevågenhed og anerkendelse, der er nødvendig for at få andel af disse midler. 
Tak til alle der har bidraget i vores fælles sag gennem årene.
Læs hele pressemeddelelsen her.