Lad os beholde retten til at vælge frit

Skriv kommentar

Bølgerne går højt i debatten for og imod HPV-vaccinen. Det er kronikken fra den konservative sundheds- og forskningsordfører Brigitte Klintskov Jerkel et godt eksempel på. Hun mener blandt andet, at den lave vaccinationsrat skyldes, at “forældrene ikke kan tage sig sammen”.

Du kan læse hele kronikken her: Forældre skal tvinges til at vælge

Det indlæg valgte vi i HPV-update at respondere på, da vi mener, det er afgørende vigtigt at holde fast i, at vi som forældre og unge kvinder har ret til at træffe et selvstændigt valg på et oplyst grundlag. Og det valg må gerne være et fravalg. HPV-virus er ikke en epidemi og vores fravalg skader ikke andre. Læs vores indlæg her Et fravalg af HPV-vaccinen er også et valg.

Netværksmøde for medlemmer af HPV-update

Skriv kommentar

Den 16. marts kl. 18.30 – 21.00 afholder HPV-Update og Dansk Handicap Forbund netværksmøde for medlemmer af HPV-update.
Jesper Mehlsen fra Synkopecenteret på Frederiksberg Hospital vil holde oplæg om sin forskning i komplekse symptomer og sammenhæng til HPV-vaccinen. Derudover vil der være en oplægsholder mere, som endnu ikke er fastlagt. Aftenen vil blive rundet af med mulighed for dialog med andre bivirkningsramte og deres pårørende.
Det er gratis at deltage, men af hensyn til pladserne skal tilmelding ske til trine@agimus.dk.

Ved overskydende pladser, vil der blive åbnet op for tilmelding fra andre. Det vil blive slået op her på siden.

Det endelige program vil blive offentliggjort her på siden.

Mødet afholdes i Handicappenes hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup

Danske Regioner redegør for status for udredning og behandling af HPV-piger

Skriv kommentar

Dansk Handicap Forbund har løbende forsøgt at komme i dialog med Danske Regioner, fordi forbundet og HPV-update ønsker at få indsigt i, hvilken erfaring og viden, der bliver genereret i de fem regioner og vi ønsker at bidrage med de indsigter, vi har gennem vores dialog med vores medlemmer. Men Danske Regioner ønsker ikke at mødes med os, og de ønsker ikke at indgå i dialog i det aktørforum, Dansk Handicap Forbund har initieret for at sikre bedre dialog og vidensdeling.

Nu har Danske Regioner netop besvaret en række spørgsmål til Folketingets sundhedsudvalg om status på udredning, diagnose og behandling af piger med komplekse symptomer efter HPV-vaccinen. Desværre efterlader det flere spørgsmål end svar. Der er ingen viden om årsagerne til pigernes symptomer, og der er ingen kurativ behandling, men i stedet tilbydes pigernes teknikker til sygdomsmestering – en omskrivning af at lære at leve med sine symptomer.

De konkrete spørgsmål og svar kan findes her:

Svar fra Dansk Regioner om status for en indgang

Svar fra Danske Regioner om HPV-centrene

Berlingske Tidende har lavet deres egen artikel om sagen, som kan læses her.

I næste nummer af HPV-magasin – udkommer i starten af april – vil vi have en artikel med fokus på vidensopsamlingen og erfaringer efter 1,5 år med tilbuddet En Indgang til HPV-pigerne.

Status for udredningstilbuddet i Region Hovedstad

Der har været en del rygter om, hvad der skal ske med udredningstilbuddet i Region Hovedstad i forbindelse med, at Synkopecenteret har mistet deres tillægsbevilling. Vi har rettet henvendelse til ledelsen på Frederiksberg Hospital og har fået dette svar:

“Region Hovedstaden er i gang med at finde en ny organisering for udredningstilbuddet ”Én indgang”, således så der ikke bliver tvivl om hvor og hvordan patienterne skal henvises og håndteres. Region Hovedstaden vil fortsat gerne tilbyde det gode tilbud til vore patienter. Indtil sommer vil der blive arbejdet på samme måde som hidtil, hvor Jesper Mehlsen er ansvarlig. Der er aktuelt nedsat en arbejdsgruppe, som skal i løbet af foråret komme med en indstilling til fremtidige struktur og organisering. 

De piger/kvinder, som aktuelt går til udredning i Synkopecenteret, vil fortsætte deres udredning og opfølgning indtil de som normalt bliver afsluttet som færdigudredte, eller til videre opfølgning hos egen læge eller en anden afdeling i regionsregi.

Da antallet af henviste patienter er reduceret markant og da de fleste er under 18 år, vil kapaciteten og organiseringen af udredningstilbuddet skulle ændres. Børneafdelingen på Herlev og Gentofte Hospital vil komme til at spille en mere dominerende rolle sv.t. Sundhedsstyrelsens anbefalinger.

Jesper Mehlsen fortsætter med sin forskning tilknyttet Synkopecenteret. Her vil man kunne trække på hans store viden og erfaring på området.”

Vi ved, at flere piger under 18 er begyndt på udredningsforløb på Herlev børneambulatorium. Vi hører gerne fra piger og forældre, hvordan udredningsforløbet opleves, da denne indgang er ny i denne sammenhæng.

Få nyhederne i din mailboks

Skriv kommentar

Vi har netop udsendt det seneste nyhedsbrev til medlemmer af HPV-update. Men der er fortsat mange medlemmer, vi ikke har mailadresse på. Så har du ikke modtaget vores nyhedsbrev, så send os en mail på mail@hpvupdate.dk.

Fortsat plads til flere medlemmer

Vi har fortsat plads til flere medlemmer. Med dit medlemsskab støtter du vores arbejde for at sikre udredning, diagnose og behandling for de bivirkningsramte piger og kvinder,  og du får adgang til rådgiver- og bisidderordningen under Dansk Handicap Forbund. Du kan læse mere om dine Medlemsfordele her.

Derudover får du vores HPV-magasin med nyeste information om forskning, status i andre lande og anden nyttig information.

Du og/eller dine pårørende kan tilmelde dig her – vi vil være glade for at byde dig velkommen.

Underskriftsindsamling

2 kommentarer

Fysisk syge psykiatriseres – patientsikkerheden er truet !
29 formænd for patientforeninger med tilsammen 37.000 medlemmer har længe set med bekymring på en udvikling i sundhedssystemet, der i høj grad truer patientsikkerheden i Danmark.

Dansk Handicap Forbund er på vegne af HPV-update og de bivirkningsramte gået ind denne sag, da mange bivirkningsramte efter HPV-vaccinen får diagnosen “Funktionel Lidelse” eller kronisk træthed (ME -Myalgisk Encephalomyelitis). Og vi opfordrer derfor alle til at skrive under – se mere nedenfor.

Risiko for fejlbehandling af 300.000 mennesker

Omkring 300.000 mennesker risikerer at blive fejlbehandlet, fordi danske psykiatere har valgt at samle en række fysiske sygdomme under det psykiatriske forskningsbegreb “funktionel lidelse”.

Indtil videre drejer det sig om ca. 30 fysiske sygdomme som tinnitus, piskesmæld, præmenstruelt syndrom (PMS), kronisk hovedpine, bivirkninger af HPV-vaccine, lændesmerter m.fl.

En del af disse mennesker får i dagens Danmark en psykiatrisk diagnose – og anbefales, terapi og lykkepiller og træning – selvom de er 100 procent psykisk raske. Deres symptomer forklares med antagelser om “forandringer i hjernen”. Hypotesen savner videnskabeligt bevis og erstatter uden videre de fysiske WHO-diagnoser, som allerede eksisterer for disse lidelser.

De 29 formænd står bag en underskriftsindsamling, som kræver, at folk får en kompetent udredning og en korrekt diagnose istedet for at blive psykiatriseret.

Link til underskriftsindsamlingen: http://www.skrivunder.net/din_patientsikkerhed

HPV-magasin 2 er på gaden

3 kommentarer

Dansk Handicap Forbund og HPV-update har som målsætning af sikre en mere nuanceret information om HPV-vaccinen, dens sikkerhed og de bivirkningsramtes situation.

Vi er derfor glade for at kunne sende endnu et HPV-magasin “på gaden”.

Er du medlem af HPV-update, får du magasinet tilsendt i trykt udgave og ikke-medlemmer kan læse magasinet ved klik her: hpv-magasinet-2_2016

 

Meld dig ind i HPV-update og få gavn af de mange medlemstilbud

Skriv kommentar

HPV-update er organiseret under Dansk Handicap Forbund, hvilket giver dig en række fordele som medlem. Du kan blandt andet få gratis råd og vejledning af forbundets socialrådgivere, så du kender dine rettigheder, når du er i dialog med myndighederne. Desuden kan du få tilknyttet en bisidder, hvis du finder det uoverskueligt selv at skulle håndtere et møde med Jobcenter, uddannelsesinstitution eller kommunen. Læs mere om tilbuddene her.

Prisen for et medlemsskab er bare 78 kroner for enlige og 117 kroner for samboende for resten af 2016. Du kan tilmelde dig her

Vi arbejder for dig

Vi har brug for din støtte til vores arbejde for dig og din situation. Vores primære indsats er at sikre udredning, diagnose og behandling af de piger, der er syge og invaliderede af symptomer efter HPV-vaccinen. Over 2.300 personer har ved udgangen af september 2016 anmeldt bivirkninger efter vaccinen, og disse piger skal have hjælp og anerkendelse.

Vi arbejder også for, at forældre og unge skal have mulighed for at tage stilling til vaccinen på et oplyst grundlag. Derfor følger vi den forskning, der gennemføres om vaccinens sikkerhed, ligesom vi er dialog med sundhedsvæsnet og myndigheder om kommunikationen om vaccinens sikkerhed.

Vi udgiver to gange årligt et HPV-magasin med det formål at medvirke til at sikre en mere nuanceret information som supplement til det myndigheder og andre interesseorganisationer stiller til rådighed for forældre og unge mennesker. Du finder vores seneste magasin her. Det næste magasin forventer vi at udgive i november.

Nuanceret information om HPV-vaccinens sikkerhed

1 kommentar

Dansk Handicap Forbund og HPV-update har blandt andet som formål at arbejde for en mere nuanceret information om HPV-vaccinen. Vores mål er at sikre, at der ikke kun oplyses om vaccinens effekt, men også om vaccinens sikkerhed. For som for alle andre vacciner og lægemidler er der naturligvis bivirkninger forbundet med HPV-vaccinen.

Derfor har Dansk Handicap Forbund udgivet det første HPV-magasin, der blandt andet gengiver forskningsresultater, fortæller om erfaringerne fra bivirkningsramte piger og gengiver indlæg fra forskellige aktører, der i deres daglige arbejde konfronteres med udfordringerne vedrørende debatten om HPV-vaccinens sikkerhed.

Du finder HPV-magasin nr. 1 juni 2016  her

Hvis du ønsker at printe magasinet, kan du gøre det fra denne pdf-fil. HPV-magasinet 1_2016_

Og du kan finde de studier og andet materialer, der refereres til i bladet her.

Testpersoner søges til forskning i HPV-vaccinens påvirkning af den fysiske funktionsevne

Skriv kommentar

Testpersoner søges til forskning i HPV-vaccinens påvirkning af den fysiske funktionsevne
Mange piger og kvinder, der oplever bivirkninger efter vaccination med HPV-vaccinen har blandt andet nedsat fysisk funktionsevne. Det kan skyldes både træthed, nedsat muskelstyrke, svimmelhed, smerter, nedsat balance, og det er ofte en kombination af mange af disse symptomer. Funktionsnedsættelserne undersøges ikke rutinemæssigt på de fem HPV-centre, og det er derfor vanskeligt at sammensætte et systematisk og tilpasset genoptræningsforløb. Og lige nu tilbydes der stort set ingen genoptræning i regi af de fem centre.

Diagnostisk Center ved Regionshospitalet i Silkeborg med forskningsansvarlig terapeut Nanna Rolving i spidsen ønsker at teste en større gruppe HPV-bivirkningsramte fysiske kapacitet. Formålet er at kunne beskrive et optimalt genoptræningsforløb, der vil kunne afhjælpe nogen af de fysisk gener, der er forbundet med at være bivirkningsramt, og vil kunne genskabe noget af den tabte fysiske kapacitet.

Støt op om det gode initiativ og afsæt en time i Århus

Der tilbydes i dag stort set ingen form for behandling eller afhjælpning af de invaliderende symptomer, de bivirkningsramte piger og kvinder oplever. Derfor er det glædeligt, at Diagnostisk Center i Silkeborg har taget dette initiativ. HPV-update opfordrer jer derfor kraftigt til at deltage, da dette initiativ kan komme både jer selv og andre bivirkningsramte til gavn i forbindelse med fremtidig behandlingstilbud. Undersøgelsen foretages i Århus og varer blot en time – og den kan gennemføres udenfor normal arbejdstid. Læs mere om forløb og selve testen her. Deltagerinformation og testbeskrivelse

Vi er bekendt med, at der har været rettet kritik af projektet med henvisning til, at den enkelte pige/kvindes fysiske formåen kan variere fra dag til dag, og man derfor ikke mente denne type tests kunne give et retvisende billede. Kritikken er blevet taget til efterretning, og som deltager i projektet vil du derfor efterfølgende blive kontaktet og interviewet om, hvordan du har haft det siden testen.

Tilmeld dig allerede i dag.
Du tilmelder dig testen ved at rette henvendelse til

Sebastian Ehlert Buchardt, mobil: 4241 6724

eller

Josephine Dewett Kristensen, mobil 4041 0778

Har du spørgsmål eller kommentarer til projektet kan du rette henvendelse til forskningsansvarlig Nanna Rolving, telefon 7841 7820 – mail: nanna.rolving@midt.rm.dk

Generel information om udførelse af testene:

Under hele dit besøg vil der være 2 testledere til stede, der guider dig igennem alle 4 tests, og viser hvordan testen udføres, inden du selv skal prøve. Ved alle 4 tests får du et prøveforsøg først, så du kan mærke hvordan det føles at udføre testen. Testene er standardiserede, hvilket betyder, at de udføres efter nogle bestemte retningslinjer, så alle deltagere udfører testene ens. Dette er med til at sikre kvaliteten af vores testresultater. Skulle der være en eller flere tests du ikke kan gennemføre, er resultaterne af de øvrige tests stadig brugbare i vores undersøgelse. Du har til enhver tid ret til at afbryde en test, uanset årsagen.

Der vil være mulighed for at komme ned og sidde eller ligge i pauserne mellem testene.

Du er velkommen til at have en pårørende med til undersøgelsen. Af hensyn til udførelsen af testen vil pårørende blive bedt om at være stille mens testen gennemføres.

Screening – et godt alternativ til en tvivlsom vaccine

1 kommentar

Det seneste døgn har der igen været fokus på de mange, der fravælger HPV-vaccinen, fordi de føler sig utrygge i forhold til vaccinens sikkerhed. I en desperat, næsten skinger tone fortsætter Sundhedsstyrelsen sin ensidige kommunikation. Varierende talsmænd fra styrelsen udtrykker igen og igen bekymring over den faldende vaccinationsrate. Hvorfor udviser Sundhedsstyrelsen ikke ansvarlighed og anerkender fakta. Lægemiddelstyrelsen gjorde det i fuld offentlighed og rullende kamera til en høring om emnet i Folketinget i december. Her sagde Henrik G. Jensen fra Lægemiddelstyrelsen : “”Når vi vaccinerer så mange, så ser vi alle de bivirkninger, som står i produktresumeet, det kan jeg give statsgaranti for”. Og han fortsatte senere i debatten:  ”Når vi er ude at vaccinere 5-600.000 mennesker, så ser vi alt det, der er i produktresuméet. Og det er en lang liste, og vi ser det også over hos os [red: lægemiddelstyrelsen]. Og vi er opmærksomme på om det billede, vi ser, ser nogenlunde normalt ud. Gør det det, så er det som det skal være”.

En hver myndighed med ansvar for borgernes sundhed burde anerkende, at der er ting, vi ikke ved om denne vaccine – en vaccine, der er anvender en hel ny teknologi – aluminium i nanopartikelform – en vaccine, der ikke er testet mod ren placebo. Naturligvis vil vi blive klogere med tiden på både effekt og risiko.

Og når vi nu er ved ansvar, hvad så med at retningsanvise. Sundhedsstyrelsen burde i samme moment, som vaccinationsraten falder, kommunikere, at fravælger man vaccinen, skal man i stedet være påpasselig med at passe screeningstilbudet, da det i lige så høj grad er med til at forebygge udvikling af livmoderhalskræft, som man forventer, at vaccinen gør (for man ved det ikke endnu). Men i stedet kommunikerer Sundhedsstyrelsen død og ødelæggelse. En kommunikation, der er så overdrevet, at man kun kan betvivle styrelsens reelle hensigter.

Fra HPV-updates side vil vi endnu en gang opfordre alle til at sætte sig grundigt ind i vaccinens forventede effekt og kendte bivirkninger, før man tager beslutning til vaccination eller ej. Og fravælger man, så husk at screeningsprogrammet er et godt alternativ til forebyggelse af livmoderhalskræft. Med i overvejelserne for og imod vaccinen hører også, at rammes man af invaliderende bivirkninger, er der ingen behandling. Rammes man af celleforandringer, får man straks tilbudt behandling.