Styregruppen bag HPV-update var i april inviteret til kaffe i Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Tilstede ved mødet var også repræsentanter fra Sundhedsstyrelsen og Danske Regioner.

Formålet med mødet var, at vi gerne ville informere de ansvarlige embedsmænd om situationen for de vaccineskadede, belyse hvordan systemet fejler, når disse piger og drenge sendes gennem det danske sundhedsvæsen for en udredning, der kun sjældent fører til noget, samt forhøre os om, hvordan det stod til med at samle et ekspertudvalg, der skulle begynde at se på både et struktureret udredningsforløb og behandlingsmuligheder.

Vi indrømmer, embedsmændene lagde dengang ikke skjul på, at det kunne være en langvarig proces. Men her knapt tre måneder og utallige rykkerskrivelser senere, er der ikke sket nogen udvikling i sagen, så i dag er denne skrivelse sendt til de ansvarlige embedsmænd samt Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg. Brev til Folketinget fra HPV update 30.6.

Du kan også læse brevet på Folketingets hjemmeside her.

Vi giver ikke op. Vi vil fortsat kæmpe alt hvad der står ved vores magt, så vi sikrer retfærdig oplysning om, anerkendelse og behandling af HPV-vaccinens skader og bivirkninger.

Region Nordjylland anerkender patienters ret til at anmelde bivirkninger. Via Sundhed.dk har Region Nordjylland den 13. juni 2014 udsendt information til de praktiserende læger om, at patienter rent faktisk SKAL informeres om mulige bivirkninger og at patienter altid har ret til at søge om erstatning for bivirkninger og skader.

Kopier casen og tag den med næste gang I skal til lægen, når I skal underrette ham eller hende om jeres bivirkninger og skader.

Du kan læse hele casen fra Nordjylland her:

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/praksisinformation/almen-praksis/nordjylland/nyheder/nyhedsmailfranordkap/nyheder-2014/c-140613/

Hpv vaccinen – tog Camilla’s samt 1000-vis af andre pigers normale liv rundt om i verden. Den vaccine, som skulle redde en mod kræft, giver så mange bivirkninger, at det ikke længere er sjovt at være i live. En normal hverdag er ikke længere en mulighed for disse piger, og ingen læger i DK, kan pt hjælpe dem.

Støt op om pigerne og hjælp med at få systemet til at anerkende de mange bivirkninger og til at få sat et ekspertteam på sagen´, så de kan få hjælp, og ikke bare blive kastet rundt i systemet.

Hør Camillas og Allans sang:

https://www.youtube.com/watch?v=lld-pFvVxz0

 

Gitte Møller mor til to små drenge fik HPV-vaccine for derefter at opleve et år med smerter, svimmelhed, talebesvær, lammelser og mange andre uudholdelige skader og bivirkninger.

Familiejournalen har bragt historien om Gitte, som kan læses her:

http://www.familiejournal.dk/Artikler/Nyeste/2014/Juni/24-Gittes-barn-artikel.aspx

Gitte har gjort en kæmpe indsats gennem diæt, kosttilskud og mange andre tiltag, så hun i dag har et tåleligt liv. Og med sin altid positive tilgang til livet, deler hun gerne ud af sine erfaringer og gode råd til andre vaccineskadede. Du finder Gitte som hyppig skribent i de Facebook-grupper hvor HPV-skadede og påørerende til skadede finder sammen og støtter hinanden.

 

Journalister er sat i verden for at fortælle historier. Historier med kant, historier med konflikter og ikke mindst historier, hvor den lille mand kommer i klemme af fx den store kapital.

Men hvorfor er der så ikke mere mediedækning af de mange skæbner, hvis liv er ødelagt på grund af HPV-vaccinen. Historier om de, der ingen hjælp får, om de der afvises af deres læger, og om de der bare er magtesløse, når skaderne sætter ind. Hvorfor udebliver de historier, der sætter fokus på risici vs effekt. Det burde være oplagte journalistiske historier, men de fortælles ikke. Hvorfor? Måske har fagbladet Journalisten fundet noget af svaret. Læs deres artikel om de journalistiske vilkår, når historien om HPV-vaccine skal fortælles.

Journalistik som der her kan i den sidste ende koste liv. Journalisten den 11. juni 2014.

 

 

 

 

Vi har udviklet en kronologisk oversigt over det arbejde, der er gjort for at skærpe kendskabet til, anerkendelsen af og muligheden for behandling af skader og bivirkninger ved HPV-vaccinen. Oversigten viser, at det er et langt og sejt træk. Oversigten bliver opdateret med de tiltag folkene bag HPV-Update.dk tager og andre relevante indsatser i forhold til at sikre behandling af og opmærksomhed om HPV-vaccinens skader og bivirkninger.

Status er lige nu, at vi afventer tilbagemelding fra Sundhedstyrelsen og ministeriet på det seneste møde styregruppen bag HPV-Update havde den 2. april 2014.

8. april 2014 var styregruppen bag HPV-Update blevet indkaldt til
dialogmøde med repræsentanter fra ministeriet, fra Sundhedsstyrelsen og fra
Danske Regioner. Mødet forløb godt og i en god og imødekomne stemning. Der er
fra alles side fokus på, at der skal findes en struktureret tilgang til
udredning og afdækning af behandlingsmuligheder, ligesom det skal sikres, at de
praktiserende læger er underrettet om, hvad de skal være opmærksomme på, når de
får henvendelser fra unge piger og drenge med komplekse/diffuse symptomer, så
det sikres, at alle finder vej videre til udredning.

28. februar 2014 var HPV-vaccinen igen på agendaen i Danske Regioners Sundhedsudvalg. Op til mødet havde styregruppen blandt andet rejst følgende fem spørgsmål til udvalgets medlemmer, til sundhedsministeren samt til Danske Regioners sundhedsudvalg:

1. Hvordan hjælper hver region konkret de HPV skadede piger/drenge?
2. I hver region vil vi gerne have navne på de læger, som kan udrede, diagnosticere og behandle de HPV skadede piger/drenge. Svaret bliver videreformidlet til alle de HPV skadede piger/drenge, så de ikke belaster vores sundhedssystem unødigt.
3. Hvor langt er man med ekspertpanelet til de HPV skadede piger/drenge?
4. Hvordan bliver de HPV skadede piger/drenge hjulpet både i Sundhedssystemet og i forhold til at sikre deres økonomi, når de ikke kan gå i skole, arbejde eller ”kæmpe” deres sag?
5. Hvilken skriftlig information får piger/drenge om HPV-vaccinen virkning, bivirkninger, indhold i vaccinen, så de kan tage en beslutning på et oplyst grundlag i de enkelte regioner?

Desuden havde vi forud for mødet sendt et brev, der dokumenterede det faktum, at de praktiserende læger ikke modtager opdateret information om bivirkninger og vaccineskader fra Sundhedsstyrelsen og derfor ikke er i stand til at give retvisende og fyldestgørende information til de piger, drenge og kvinder, der skal tage stilling til HPV-vaccinen. Af samme årsag er de praktiserende læger ikke er i stand til at håndtere de vaccineskadede og bivirkningsramte, der opsøger deres læge for at få hjælp, da lægen ikke er bevidst om den mulige sammenhæng til HPV-vaccinen.

Bilagene til det møde i Sundhedsudvalget kan ses her:

http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/bilag/295/index.htm

Mål:

Dato ??? den første pige, dreng eller kvinde er blevet helbredt af sin vaccineskade efter HPV-vaccinen og kan igen leve et sundt og aktivt liv, som andre unge i samme alder

Fra start til i dag

Nedenfor har vi beskrevet de indsatser, der er gjort til dato, og vi vil her på siden løbende informere om, hvilke initiativer, der iværksættes af os og andre på området.

17. april 2013 Den første medieomtale af HPV-vaccinens bivirkninger offentliggøres med Simones historie. Simone har været vaccineskadet siden 2011, men først i begyndelsen af 2013 bliver hun og hendes forældre opmærksomme på, at hendes symptomer skyldes vaccinen. Siden da har Simone kæmpet med sine symptomer, mens hendes forældre har kæmpet med myndigheder, politikere og diverse specialister i Danmark og i udlandet. Læs Simones historie her:

http://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/ECE1946554/frustrerede-foraeldre-hpv-vaccine-har-gjort-vores-datters-liv-til-et-helvede/

Efter offentliggørelsen af Simones historie kontaktes Simones mor af 28 familier, der var i samme situation. Nu var der ingen tvivl – pigernes tilstand skyldtes bivirkninger og skader efter HPV-vaccinen.

I midten af maj kontakter Rikkes forældre Simones forældre. Rikke er som Simone også 14 år og har de helt samme symptomer og et årelangt sygeforløb.

Rikke og Simones forældre begynder at samarbejde om at få et overblik over dokumentationen for Gardasil og bliver blandt andet opmærksomme på, at listen over bivirkninger ved vaccinen er langt længere i USA end i Europa.

I dag er de to familier også i kontakt med udenlandske eksperter, professorer og læger. Både Rikke og Simone er blevet undersøgt i udlandet. Undersøgelsen af de to piger i udlandet ligger blandt andet til grund for udenlandsk forskning af bivirkninger – forskning, der langsomt begynder at give nogle svar på, hvorfor det er gået så galt med de to piger og de mange andre vaccineskadede.

Den 4. August 2013 beskrev Simones mor Simones sygehistorie på Facebook. I løbet af kort tid var Simones historie delt mere end 6.000 gange og Simones mor blev kontaktet af andre bivirkningsramte/skadede og deres pårørende i en tæt strøm. Pludselig gav deres egne sygeforløb mening. Mange har været syge i mere end  fem år.

Den 17. August 2013 sender Simones og Rikkes forældre et langt og informativt brev til samtlige politikere på Christiansborg. På det her tidspunkt har Simones mor kontakt med 78 bivirkningsramte via Facebook.

Den 29. August 2013 skriver de to familier et nyt brev og endelig er der et par politikkere, der får interesse for sagen.  Liselott Blixt (DF) og Jane Heitmann (V) tog sagen til sig, udviste politisk ansvarlighed og kaldte sundhedsministeren i samråd.

Den 4. September 2013 fortalte DR 1 om Simone i 21.30 Nyhederne. De planlagte indslag bliver ændret fra, at Simones mor skulle have været med direkte i studiet til at Simones mor slet ikke anvendes. Hun har på det tidspunkt kontakt til 106 bivirkningsramte/skadede, men det blev desværre aldrig fortalt. Indslaget kan ses her:

http://www.dr.dk/Nyheder/Indland/2013/09/03/140428.htm

Den 7. september 2013 fortæller Sara sin sygehistorie. Klippet kan ses her:

http://www.youtube.com/watch?v=jlp1TRcuY7E

Den 9. september 2013 fortæller Astrid sin historie på TV 2

http://nyhederne.tv2.dk/article.php/id-71228321:19%C3%A5rige-astrid-sidder-i-k%C3%B8restol-tror-det-skyldes-hpvvaccine.html

http://www.youtube.com/watch?v=pd0PKi0aUEw

Den 16. september 2013 bringer ”Tværs på P3” en debat for og imod HPV-vaccinen.

http://www.dr.dk/tvaers/problemer/sygdom-og-handicap/at-v%C3%A6re-alvorligt-syg/2013/09/16/hpv-vaccine-%E2%80%93-skal-skal-ikke

19. september 2013 fremsender Rikke og Simones forældre endnu et åbent brev til Sundhedsstyrelsen, hvor de påpeger situationens alvor.

Den 8. oktober 2013 får Simone og Rikkes forældre foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg. Det same gør Vaccinationsforum.

Den 27. oktober 2013 får Simones mor via Facebook 70 bivirkningsramte til at sende deres sygehistorier til Sundhedsudvalget på Christiansborg. Det gjorde indtryk! Mange folketingspolitikere blev klar over situationens alvor.

7. november 2013 kaldes sundhedsministeren i samråd om HPV-vaccinen. Endelig var der opbakning fra flere politikere i oppositionen, som bad om handling fra sundhedsministeren og bad om at få indkaldt til et ekspertmøde. Noget forældregruppen havde opfordret til.

På Sundhedsudvalgets bilagsside findes bilag fra samrådet og fra læger og andre eksperter:

http://www.ft.dk/Dokumenter/Vis_efter_udvalg/SUU/Udvalgsbilag.aspx?session=&committee=SUU&bilagCaseType=1&startDate=20131216&endDate=20140116&sortColumn=&sortOrder=&startRecord=25&totalNumberOfRecords=&pCommittee=SUU&numberOfRecords=25&pageNr=1#paginationkan

Op til det åbne samråd den 7. november 2013 og op til ekspertmødet 26. november 2013 er der også mange historie fra forældre og piger.

I forbindelse med ekspertmødet 26. november 2013 fremsendte HPV-Update deres review/kritik af det dansk/svenske studie til Sundhedsudvalget – det studie, der er designet til at dokumentere sikkerheden ved vaccinen, og som der er ofte refereres til, når der stilles spørgsmål ved vaccinens skadelige virkninger. Henvendelsen til Sundhedsudvalget kan ses her: http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/bilag/150/index.htm

I forbindelse med Finanslovsforhandlingerne for 2014 bliver der afsat 200.000 kroner på Satspuljebudgettet 2014- 2017 til information om bivirkninger ved HPV.

Efter samrådet blev den lille forældregruppe udvidet til en egentlig styregruppe, bestående af både forældre og bivirkningsramte/skadede, som hver især bidrager med helt unikke kompetencer i forbindelse med opbygning af HPV Update.dk, vidensdeling samt strategi og påvirkning af alle ansvarlige og relevante politikere og læger.

 10. december 2013 igangsatte styregruppen en ny aktion målrettet Regionerne. På blot en uge ændrede vi Danske Regioners holdning til HPV-vaccinen.

17. december 2013 udsendte Danske Regioner en pressemeddelelse, som fastslog alvoren endnu en gang. Styregruppen har nu kontakt med 156 bivirkningsramte og deres pårørende.

http://www.regioner.dk/aktuelt/nyheder/2013/december/behov+for+mere+viden+om+hpv-vaccine

Den 6. januar 2014 bekræftede sundhedsdirektør Lone Christiansen, Danske Regioner, at der er behov for, at der bliver nedsat et ekspertudvalg. De enkelte sygehuse rundt om i landet kan ikke klare opgaven alene. Det kræver et nationalt ekspertudvalg. Den store opgave består blandt andet i at udpege, hvem der skal deltage, og hvordan det rent praktisk skal foregå. Vi afventer stadig en tilbagemelding og indkaldelse til et møde.

Den 9. januar 2014 stod en ung mor, Heidi frem i TV2-Nord og fortalte om sit liv efter HPV-vaccinen. http://www.tv2nord.dk/artikel/288901:Regionale-nyheder–Efter-alvorlige-bivirkninger–Advarer-mod-HPV-vaccine

Indenfor det efterfølgende døgn meldte der sig 7 piger, som pludselig kunne se en sammenhæng mellem Heidis historie og de symptomer, de selv oplevede.

25. januar 2014 viste TV2Øst et indslag om en HPV-vaccineskadet pige Natasja 14 år og hendes mor. Natasja har fået diagnosen POTS og funktionel lidelse. Indslaget beskriver alvoren og problematikken. Bemærk, at TV speakeren slutter af med at oplyse om forældede POTS tal fra september 2013. Det er meget misvisende.

http://www.tv2east.dk/artikler/hpv-bivirknings-patient-bliver-userioest-behandlet