Hav tålmodighed og et positivt sind

Den seneste tid har båret præg af, at mange piger og pårørende – med god grund – er frustrerede over ventetider, manglende behandling og for nogle også manglende anerkendelse hos praktiserende læger og på hospitalet.

Dansk Handicap Forbund og specialkredsen HPV-update er i dialog med både Danske Regioner og flere af de regionale centre for at få klare svar på

  • Hvem kan og skal henvises
  • Hvordan forløber udredningen
  • Hvad er forløbet herefter
  • Hvilke tiltag gøres for at finde en effektfuld behandling
  • Hvilke tiltag gøres for at afdække om der er sammenhæng mellem pigernes symptomer og HPV-vaccinen

Desuden påpeger vi i vores dialog behovet for konkret og forpligtende kommunikation og information fra Danske Regioner og centrene, så alle parter er vidende om, hvilken opgave centrene kan og skal løfte.

Manglende anerkendelse af bivirkninger

Vi forstår også, at der fortsat er både praktiserende læger og hospitalslæger, der afviser, at der kan være en sammenhæng mellem de diffuse symptomer, pigerne oplever, og HPV-vaccinen, og at disse læger fortsat henviser til, at pigernes tilstand er psykisk betinget. Dette punkt er vi også i dialog med Danske Regioner om, da det strider mod sundhedsministerens udmelding på samrådet den 5. maj 2015, hvor Nick Hækkerup gentog flere gange, at alle skal udredes for, om symptomerne er fysisk betinget. Vi vil gerne høre fra familier, der oplever at blive afvist. Skriv en mail til mail@hpvupdate.dk

Ingen dokumenteret effektfuld behandling

Der findes i dag ikke nogen godkendt og effektfuld behandling af symptomerne. Der er mange piger, der har haft gavn af behandlinger i udlandet, af kosttilskudsbehandlinger gennem alternative behandlere i Danmark, af c-vitamin-behandlinger, af kostoplægninger og andre tiltag. Og der er mange, der ikke har oplevet den samme effekt af disse tiltag. Men der findes ikke en behandling, som bare virker på alle – der er ikke noget ”quick fix”.

Flere specialister er nu i færd med at undersøge og afdække hvilke behandlinger, der kan være gavnlige for den enkelte, og herunder ser de blandt andet på andres erfaringer, ligesom specialisterne indsamler viden fra udlandet.

Sæt selv behandling i gang

Mens vi venter på behandlingsmuligheder, kan vi gøre meget selv. I Facebook-gruppen Vejen til bedring for HPV-bivirkningsramte finder du mange gode råd om kostomlægning, vitaminer og meget andet.  Vi kan kun anbefale at gå i gang med tiltag på egen hånd, så udrensningsprocessen kommer i gang.

Bevar troen på at livet kommer tilbage

Som vi startede med at skrive, så forstår alle godt frustrationerne. Mange har været i dette længe, og det er drænende at være invalideret eller se sin datter være invalideret, uden at nogen kan hjælpe her og nu. Men vi skal alle bevare troen på, at dette kan løses. At med de rette tiltag, genvinder de bivirkningsramte deres kræfter og livsmod. Det nytter ikke at tabe modet, at skælde ud på læger og myndigheder. Vi vil herfra gerne appellere, at alle bevare en god tone, så ingen taber motivationen til at arbejde for sagen og hjælpe pigerne.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *