Nyt fra HPV-update – patientforeningen fra bivirkningsramte

Det er nu cirka et halvt år siden, at initiativtagerne bag HPV-update tog skridt til at blive optaget som specialkreds under Dansk Handicap Forbund. Siden da er det gået rigtig stærkt. Ledelsen i Dansk Handicap Forbund har sat sig grundigt ind i problemstillingerne i forbindelse med de formodede bivirkninger efter HPV-vaccinen, og vi har i fællesskab påbegyndt en målrettet politisk indsats, der skal sikre udredning, diagnose og behandling af de ramte, ligesom forbundet arbejder aktivt for at sikre pigerne og deres familier økonomisk sikkerhed i forbindelse med tab arbejdsevne og andre behov.

Der ligger nogle spændende og udfordrende opgaver foran os herunder sikring af fondsmidler til forskning i udredning og behandling, samarbejde med forskere og specialister om definition af en diagnose for de vaccineskadede og meget andet.

I et andet spor arbejder vi med erstatningsmuligheder for de vaccineskadede.

Følg med via vores nyhedsbreve

Som patientforening vil vi fremover udsende nyhedsbreve til medlemmerne af specialkredsen, så I kan følge med arbejdet i foreningen, og vi sætter fokus på hvilke fordele du som medlem kan opnå gennem DHF, ligesom vi vil belyse de specifikke emner, medlemmerne efterspørger.

Første nyhedsbrev vil blive udsendt i slutningen af august, hvor vi blandt andet vil give et referat fra et debatmøde senere på måneden, som Sundhedsstyrelsen har inviteret Dansk Handicap Forbund til at deltage i. Her vil vi mødes med en række forskere og organisationer , som vil debattere HPV-vaccinens udfordringer og fremtidige indsatser.

Ønsker du og den familie at støtte vores arbejde og opnå de fordele det er at blive medlem af en organisationer, der repræsenterer ca. 300.000 med nedsat funktionsevne, kan du tilmelde dig her.

Prisen for et medlemskab der dækker resten af 2015 er 155,- kr. for enlige og 233,- kr. for samboende.

Har du spørgsmål til foreningens arbejde er du altid velkommen til at sende os en mail på mail@hpv-update.com.

 

 

 

EMA tager skridt til at se på bivirkninger ved HPV-vaccinen

Sundhedsministeren og Sundhedsstyrelsen har netop offentliggjort, at det europæiske lægemiddelagentur EMA, der varetager godkendelser af lægemidler i EU, vil revurdere sammenhængen mellem visse formodede bivirkninger og HPV-vaccinen Gardasil. Tiltaget sker på baggrund af en indstilling fra de danske myndigheder, som har set et stigende antal bivirkningsindberetninger for vaccinen.

HPV-update anerkender, at såvel sundhedsminister som Sundhedsstyrelsen har lyttet til patientforeningen, Dansk Handicap Forbund og de mange forældre, der har opfordret til at se nærmere på situationen. Og at myndighederne nu har taget skridt til, at vaccinens sikkerhedsprofil revurderes.

Læs Sundhedsstyrelsens pressemeddelelse her

Og ministerens svar her

En vedvarende stigning i antallet af indberetninger

Siden TV2 dokumentaren “De vaccinerede piger” blev vist i slutningen af marts 2015, er antallet af indberetninger steget vedvarende. Det skyldes at både piger, forældre, læger og specialister nu er blevet opmærksomme på, at der kan være en sammenhæng mellem pigernes komplekse symptombillede og HPV-vaccinen. Ved udgangen af juni 2015 havde 1.600 personer indberettet tæt ved 9.750 bivirkninger. Tallene fremgår af den månedlige rapport, som Sundhedsstyrelsen udgiver og som kan ses her.

Indberettede bivirkninger ved HPV-vaccinen pr 30. juni 2015

Men der er fortsat læger, der ikke mener der er nævneværdige bivirkninger ved vaccinen. Læs her overlæge Bente Klarlunds indspark i debatten om vaccinens sikkerhed. Indlægget er fra Politiken den 13. juli 2015.

 

 

 

 

Hav tålmodighed og et positivt sind

Den seneste tid har båret præg af, at mange piger og pårørende – med god grund – er frustrerede over ventetider, manglende behandling og for nogle også manglende anerkendelse hos praktiserende læger og på hospitalet.

Dansk Handicap Forbund og specialkredsen HPV-update er i dialog med både Danske Regioner og flere af de regionale centre for at få klare svar på

  • Hvem kan og skal henvises
  • Hvordan forløber udredningen
  • Hvad er forløbet herefter
  • Hvilke tiltag gøres for at finde en effektfuld behandling
  • Hvilke tiltag gøres for at afdække om der er sammenhæng mellem pigernes symptomer og HPV-vaccinen

Desuden påpeger vi i vores dialog behovet for konkret og forpligtende kommunikation og information fra Danske Regioner og centrene, så alle parter er vidende om, hvilken opgave centrene kan og skal løfte.

Manglende anerkendelse af bivirkninger

Vi forstår også, at der fortsat er både praktiserende læger og hospitalslæger, der afviser, at der kan være en sammenhæng mellem de diffuse symptomer, pigerne oplever, og HPV-vaccinen, og at disse læger fortsat henviser til, at pigernes tilstand er psykisk betinget. Dette punkt er vi også i dialog med Danske Regioner om, da det strider mod sundhedsministerens udmelding på samrådet den 5. maj 2015, hvor Nick Hækkerup gentog flere gange, at alle skal udredes for, om symptomerne er fysisk betinget. Vi vil gerne høre fra familier, der oplever at blive afvist. Skriv en mail til mail@hpvupdate.dk

Ingen dokumenteret effektfuld behandling

Der findes i dag ikke nogen godkendt og effektfuld behandling af symptomerne. Der er mange piger, der har haft gavn af behandlinger i udlandet, af kosttilskudsbehandlinger gennem alternative behandlere i Danmark, af c-vitamin-behandlinger, af kostoplægninger og andre tiltag. Og der er mange, der ikke har oplevet den samme effekt af disse tiltag. Men der findes ikke en behandling, som bare virker på alle – der er ikke noget ”quick fix”.

Flere specialister er nu i færd med at undersøge og afdække hvilke behandlinger, der kan være gavnlige for den enkelte, og herunder ser de blandt andet på andres erfaringer, ligesom specialisterne indsamler viden fra udlandet.

Sæt selv behandling i gang

Mens vi venter på behandlingsmuligheder, kan vi gøre meget selv. I Facebook-gruppen Vejen til bedring for HPV-bivirkningsramte finder du mange gode råd om kostomlægning, vitaminer og meget andet.  Vi kan kun anbefale at gå i gang med tiltag på egen hånd, så udrensningsprocessen kommer i gang.

Bevar troen på at livet kommer tilbage

Som vi startede med at skrive, så forstår alle godt frustrationerne. Mange har været i dette længe, og det er drænende at være invalideret eller se sin datter være invalideret, uden at nogen kan hjælpe her og nu. Men vi skal alle bevare troen på, at dette kan løses. At med de rette tiltag, genvinder de bivirkningsramte deres kræfter og livsmod. Det nytter ikke at tabe modet, at skælde ud på læger og myndigheder. Vi vil herfra gerne appellere, at alle bevare en god tone, så ingen taber motivationen til at arbejde for sagen og hjælpe pigerne.

HPV-vaccineskader er forsidestof i England

Søndag den 31. maj kom HPV-vaccineskader på forsiden af The Independent – en af de mest ansete aviser i England. I England er der de seneste 10 år indberettet tæt ved 22.000 bivirkninger i forbindelse med vacciner heraf 8.000 fra HPV-vaccinen alene.  Også i England har de ramte og deres pårørende dannet en patientorganisation og sammen forsøger de at kæmpe for udredning og behandling af vaccineskaderne. Læs artiklen i The Independent her.

HPV-update og Dansk Handicap Forbund møder Folketingets Socialudvalg

 

HPV-update og Dansk Handicap Forbund har haft foretræde for Folketingets socialudvalg  den 7. maj. I mødet deltog fra HPV-update Mette Kenfeldt og fra Dansk Handicap Forbund landsformand Susanne Olsen og politisk konsulent Jeppe Kerckhoffs.

Ved foretrædet redegjorde vi kort for vores indsats i forhold til sundhedssystemet, hvor vi arbejder for at sikre de ramte piger og kvinder udredning, diagnose og behandling.

Vi motiverede vores foretræde hos socialudvalget med at forklare, at pigerne, som står uden hjælp fra sundhedssystemet ender med at stå ude hos nogle kommuner, som i mange tilfælde er rådvilde i forhold til, hvordan de skal hjælpe. I stedet for at fokusere på at afhjælpe følgerne af funktionsnedsættelsen, bliver fokus ofte forskudt til at handle om pigens trivsel i familien og i nogle tilfælde antydninger af, at problemet er af psykisk karakter.  

Vores ønsker i forhold til den kommunale indsats:

Der er et udtalt behov for, at kommunerne informeres om situationen for de HPV-skadede gruppen, som på nuværende tidspunkt anerkendes af regioner og en række læger. Vi mener det er helt afgørende, at der fra centralt hold informeres om:

  • Klar information til kommunerne om de HPV-skadedes funktionsnedsættelsen og følgerne af den.
  • Hvilke bestemmelser kommunerne kan anvende til at støtte dem.
  • At der etableres tværfagligt samarbejde med regionerne, som nu opretter afdelinger for de HPV-skadede, så indsatsen kan følges op, når pigen, med støtte fra kommunen skal fungere i sin hverdag.
  • At der sikres vidensindsamling fx igennem VISO, så kommunerne kan få vejledning i forhold til at hjælpe denne gruppe.

Socialudvalget spurgte til det faktum, at der jo ikke er behov for diagnose for at få hjælp efter serviceloven hvis symptomerne er beskrevet. Til det svarede vi, at problemet netop er, at de lægepapirer pigerne har med sig er meget forskellige og at kommunerne, på trods af, at der ikke er et diagnosekrav, alligevel har svært ved at håndtere borgere, som ståruden diagnose. Dette er et generelt problem, som rammer denne gruppe særligt hårdt.

Socialudvalget udviste stor forståelse og roste vores initiativ. De opfordrede os herefter meget direkte til at gå til socialministeren og præsentere de ovenstående ønsker, idet det vil være oplagt, at ministeren sikrer, at den ønskede information bliver sendt ud til kommunerne. Dette følger vi HPV-update og Dansk Handicap Forbund op på snarest muligt.

HPV-update og Dansk Handicap Forbund talepapir fra mødet kan ses her. Foretræde for FTs Socialudvalg – Talepapir – 070515

 

Fireårsstudie af bivirkninger ved Gardasil

Fire årsanalyser af bivirkninger opstået i forbindelse med HPV-vaccinen Gardasil

Længerevarende inflammation påbegyndt af kraftige vaccine-hjælpestoffer så som Amorphous Aluminium Hydroxyphosphate Sulfate (AAHS) , er måske livstruende og/eller resulterer i kognitive forstyrelser eller forstyrrelser i bevægelsesapperatet, hos personer, der oplever med multiple genetiske mutationer, som påvirker:

  1. Trassulfuration (så som CBS 699t)
  2. Produktion og udnyttelse af Glutathione (så som GSTM1)
  3. Patogen belastning (så som HLA-DR15)

Selv om andre mutationer kan medvirke til den kaskade af svækkende udfald, så som C282Y, som er forbundet med hemochromatosis, var de ovenstående tre genetiske lidelser kernen i dette studie.

Adskillige vaccinationer kan måske øge alvorligheden af de negative reaktioner.

Studiet bekræfter desuden, hvad Frederiksberg Hospital, læge Louise Brinth har påpeget, at en stor gruppe af piger, der rammes af bivirkninger ofte, har været meget fysisk active før de fik vaccinen.

Læs hele studiet her.

Four-Year-Analysis-of-Adverse-Reactions-to-Gardasil (2)

Regionerne lover hjælp til de HPV-vaccineskadede

Den 26. marts 2015 – samme dag som TV2 viste dokumentaren “De vaccinerede piger” – udsendte Danske Regioner en pressemeddelelse, hvori de beskrev, at regionerne fremover til sikre, at der er en indgang i hver region for patienter, der har diffuse symptomer, som kan skyldes bivirkninger fra HPV-vaccinen.

Det vil være den pågældende indgang, der er tovholder på udredningsforløbet for hver patient. Dansk Regioner lover desuden, at der vil arbejdes på, at vidensdele på tværs af regionerne, således at man kan opnå indsigt i pigernes symptomer og forhåbentligt arbejde for at sikre en behandling af de bivirkningsramte.

HPV-update anbefaler, at alle bivirkningsramte tager kontakt til sin praktiserende læge og beder om henvisning til ”HPV-indgangen”, så du kan være med i udredningsforløbet fra starten, og så Dansk Regioner kan få indsigt i problemernes omfang.

Hvis din praktiserende læge ikke ønsker at henvise dig til denne indgang, opfordrer vi dig til at skrive til Danske Regioner samt Folketingets Sundhedsudvalg:

  • Kontorchef, Thomas Jensen: Mail tij@regioner.dk
  • Regionsformand Ulla Astman: Mail ullaa@rn.dk
  • Sekretær for Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg Hanne Schmidt: Mail hanne.Schmidt@ft.dk

med oplysning om, hvilken læge der ikke ønsker at henvise dig for udredning. Du behøver IKKE redegøre for hele dit sygdomsforløb, men  blot oplyse, at du oplever symptomer, der er sammenfaldende med kendte bivirkninger ved HPV-vaccine og derfor ønsker at blive henvist.

HPV-update vil gerne følge med

HPV-update vil gerne følge op på, hvordan henvisning og udredningen forløber i de enkelte regioner. Så har du gode eller dårlige oplevelser, er du meget velkommen til at sende os en mail (mail@hpvupdate.dk), så vi får så bred indsigt som muligt. Vores mål er at arbejde for, at alle sikres bedst mulig udredning, ligesom vi arbejder for at få en egentlig diagnose og efterfølgende behandling. Så jo mere indsigt vi har om jeres oplevelser og erfaringer, des bedre.

Oversigt over udredningsindgange

Region Midtjylland: Diagnostisk Center, Regionshospitalet Silkeborg
Region Hovedstaden: Synkopecentret, Frederiksberg Hospital
Region Syddanmark: Pædiatrisk Afdeling, Odense Universitetshospital
Region Nordjylland: Pædiatrisk Afdelinge, Ålborg Universitetshospital

Region Sjælland: Pædiatrisk Afdeling, Roskilde Sygehus

HPV-vaccineskader – et internationalt problem

Der er mange lande været på bivirkninger efter HPV-vaccine. Japan er et af de lande, der har taget konsekvensen og anbefaler ikke længere vaccinen som en del af vaccinationsprogrammet. De japanske myndigheders holdning er således modsat de danske myndigheder, at fordele ikke overstiger ulemper. Læs mere her

I USA har læger ikke pligt til at indberette bivirkninger, alligevel er der indberettet mere end 38.000 i den officielle database over bivirkninger. Se mere på Sanevax.

VAERS data pr 2015 beskåret

HPV-vaccinens mange ansigter

HPV-update står bag filmen “HPV-vaccinens mange ansigter”. Filmen fortæller om, hvorfor mange piger sig ja tak til vaccinen, om bivirkningerne, der ændrer livet totalt og frustrationen over de mange resultatløse undersøgelser. Omgivelserne anerkender ikke pigernes bivirkninger, og ingen får tilbudt en behandling, der kan give dem deres gamle liv tilbage.

Tak til Jenny Louise Vestergaard for foto og klip.

Marts 2015

TV2 sætter fokus på HPV-vaccinen

TV2 sætter fokus på HPV-vaccinen i en række indslag på stationens forskellige sendeflader de næste dage.

I aften kl. 19 starter dækningen på TV2 News og følges op på både TV2 News, Go’Morgen Danmark og TV2 torsdag den 26. Der vil være interviews med vaccineskadede, pårørende, Dansk Handicap Forbund og politikkere og mange flere. Torsdagens dækning kulminerer med dokumentarfilmen “De vaccinerede piger – syge og glemte”, som vises kl. 20 på TV2.

HPV-update vil gerne udtrykke taknemlighed overfor TV2 for at sikre en bred og nuanceret dækning og debat om HPV-vaccinen – en nødvendig debat, som mange har efterlyst i flere år.