Siden de fem regionale indgange for bivirkningsramte åbnede for patienter i sommeren 2015 har der været voldsom kritik af den uensartede tilgang til udredning på tværs af centre og i forhold til, om de bivirkningsramte er over eller under 18 år.

Derfor har Sundhedsstyrelsen nu udviklet anbefalinger til et ensartet udredningsforløb. Anbefalingerne er offentliggjort i dag og kan læses her.

HPV-update er meget skuffede over styrelsens tilgang. Der er ikke taget skridt til at forske i eller udrede for en sammenhæng mellem pigernes invaliderende symptomer og HPV-vaccinen, og der er ikke taget skridt til at forske i behandling af pigerne. Som det fremgår vil pigerne blive tilbudt forskellige former for terapeutisk behandling, så de kan lære at “mestre deres symptomer”.

HPV-update forsøger fortsat at få et samarbejde på plads med Sundhedsstyrelsen i forhold til udredning, afdækning af årsag til pigernes symptomer og behandling, så pigerne kan få deres “gamle liv” tilbage. Men som det fremgår af anbefalingerne har Sundhedsstyrelsen og arbejdsgruppen bag anbefalingerne valgt ikke at inddrage hverken patientforeninger eller Forbrugerrådet i udarbejdelsen af anbefalingerne, hvilket vi tolker som en manglende interesse fra Sundhedsstyrelsens side i samarbejde med patienterne.

 

 

På mødet deltog ca 30 personer, der repræsenterede ca. 15 HPV-bivirkningsramte.

Trine startede med at byde velkommen og sagde tak til Belinda og familie, der havde været så venlige at sikre lokaler, kaffe, te og vand. Herefter fik hver enkelt familie mulighed for at præsentere sig selv og gengive hvilket forløb den bivirkningsramte havde været igennem.

Kort opsummeret så billede sådan ud:

Alle pigerne beskrev et symptombillede der i varierende grad omfatter

• Kronisk træthed
• Hovepine
• Svimmelhed
• Muskel- og ledsmerter
• Fødevareintolerancer
• Angst
• Mm

Størstedelen har i et eller andet omfang været til udredning og undersøgelser på OIH, men fælles for alle var, at OUH ikke har indberettet nogen bivirkninger til Sundhedsstyrelsen. Flere læger på OUH har erkendt en sammenhæng, men har ikke ville indberette. Der er ingen af de piger, der har været på OUH, der har fået vippelejetest eller har fået diagnosen POTS.

Flere har forsøgt sig med alternative behandlere, herunder Stig Gerdes behandlingstilgang. Nogen har haft gavn af Stigs behandling, andre har ikke. Derudover blev følgende alternative behandlere anbefalet:

Torben Andersen, kinesiolog og homøopat i Svendborg. Han har fire HPV-piger i behandling

Lone Lützen,  homøopat – tilbyder behandling på Fyn og på Sjælland

NADA-behandling, ingen anbefaling af hvem der kunne give det.

To får behandling gennem Anders Høj, Herlev, hvor den ene har oplevet gode resultater, mens den anden først lige er påbegyndt behandling.

Øvrige vigtige informationer fra mødet

Flere af de fremmødte går i udredning på Frederiksberg, enten fordi de er henvist før OUH-indgangen åbnende, eller fordi de har bedt om at komme der til, fordi de ikke oplevede at blive anerkendt og hjulpet på OUH. Flere deltager i de foreløbige behandlingstilbud som Frederiksberg tilbyder, nemlig vejledning i kostændringer, fysiologisk behandling og psykolog-behandling.

Den fysiologiske behandling hjælper med at håndtere smerterne i hverdagen. Trine vil forhøre sig på Frederiksberg, om vi kan få lov til at filme nogle selvhjælpsøvelser, som vi kan dele på nettet, så alle kan få det redskab at arbejde med.

Derudover deltager nogle af pigerne i den gruppe på Frederiksberg, der har fået foretaget vævstypeanslyser. Vævstypeanalyserne er gennemgået på Ålborg Universitets hospital og resultaterne vil blive gennemgået af Ålborg og Frederiksberg i fællesskab med henblik på at afdække om der er nogle fælles træk her – det er set i forbindelse med svineinfluenzavaccinen, som også gave bivirkninger i form af narkolepsi.

Da OUH tilsyneladende ikke indberetter bivirkninger, opfordres alle til selv at gøre det til Sundhedsstyrelsen. Læs mere her.

Desuden opfordres alle til at melde deres sag til Patientskadeerstatning, (OBS TIDSFRIST) og hvis den afvises her, så skal den ankes (OBS TIDSFRIST).

Er man medlem af HPV-update under Dansk Handicap Forbund, tilbydes man advokatbistand til at håndtere erstatningsanmeldelser og ankesag. Man skal kun betale for denne håndtering, hvis man opnår erstatning (no cure no pay) – læs mere her.

Landsforeningen af bivirkningsramte anbefaler advokatfirmet Hjulmmand Kaptain. Læs mere her.

Næste møde forventes afholdt den 7. februar kl. 13.30-16.30. Information om addresser følger, men det bliver i Odense.

Er du interesseret i at deltage eller har emner, du ønsker drøftet på mødet, så send en mail til Trine på trine@agimus.dk

7 millioner kroner til forskning i HPV-vaccinens bivirkninger og behandling – det er resultatet af årets forhandlinger af satspuljemidlerne. 
Takket være ihærdig indsats fra forskere, journalister, forældregrupper, Dansk Handicap Forbund og HPV-update har vi opnået den politiske bevågenhed og anerkendelse, der er nødvendig for at få andel af disse midler. 
Tak til alle der har bidraget i vores fælles sag gennem årene.
Læs hele pressemeddelelsen her.

De lokale netværksmøder har haft stor succes. Her mødes HPV-bivirkningsramte og deres pårørende og udveksler erfaring og gode råd om livet som bivirkningsramte. Møderne er ikke kun for medlemmer af patientforeningen HPV-update, men for alle der gerne vil møde andre i samme situation.

Netværket Varde/Esbjerg afholder møde den 5. September fra kl. 13.00 til ca. 18.00

Mødet finder sted på Daghøjskolens Café, Exnersgade 4, Esbjerg.

Denne gang har Varde/Esbjerggruppen inviteret læge Stig Gerdes med, som vil fortælle om sine behandlinger, og hvilker erfaringer han har gjort sig i forhold til behandling af HPV-vaccineskader.

Vil du gerne deltage i mødet i Varde/Esbjerg så møder du bare op, og har du spørgsmål, så send en mail til Heidi på Heidi-Norby@hotmail.com

Netværket København og øvrige Sjælland afholder møde den 6. oktober kl. 18.30 til ca. 21.30

Mødet holdes i Jorcks Passage 1A, 3. sal, København K

På mødet i København vil vi tale om, hvad der sker, når man får vaccine, og hvad der kan være årsag til, at vi reagerer forskelligt i forhold til bivirkningernes styrke og frekvens. Herefter vil der være generel erfaringsudveksling og vi vil informere om patientforeningen HPV-updates aktuelle indsatser.

Vil du gerne deltage i mødet i København, så send en mail til Trine W. Larsen: trine@agimus.dk

Netværk Fyn og omegn

HPV-update vil meget gerne tage initiativ til at starte et netværk op på Fyn, da flere har efterlyst det. Hvis du er interesseret i at deltage i et lokalt netværk på Fyn – vi forventer at holde første møde i Odense- , så send en mail til Trine W. Larsen: trine@agimus.dk Hvis tilslutningen er stor nok, vil vi forsøge at afholde første møde søndag den 18. oktober – eftermiddag/aften.

19. august var de fremmeste eksperter inden for lægeverden samlet til et afgørende dialogmøde i Sundhedsstyrelsen om de voldsomme bivirkninger, som menes at være følger af HPV-vaccinen. Dialogmødet var arrangeret af Rådet for Lægemiddelovervågning, som overvåger, om lægemidler er sikre. Et godt og positivt møde, der peger fremad og som åbner mulighed for at tale åbent om problemstillingen.

Først og fremmest dialog

Rådet for Lægemiddelovervågning ønsker at få et overblik over problemstillingen og ønskede med mødet at samle alle de vigtigste eksperter og interessenter for at få en fælles dialog om status netop nu. For at sikre den gode dialog havde man engageret en ekstern facilitator, som skulle sikre den konstruktive debat gennem tre spilleregler: Lyt, udforsk og anerkend.

Aktuel viden om bivirkningerne

En række indlægsholdere præsenterede den aktuelle viden om bivirkninger ved HPV-vaccinen.

Det officielle billede

Ole Mogensen (OUH) redegjorde for de tests, der har været gennemført for at sikre vaccinens sikkerhed. Han konkluderede, at på den baggrund er vaccinen sikker.

Christian Munk, Kræftens Bekæmpelse, redegjorde for vaccinens effekt på fald i antallet af celleforandringer, forstadier og kønsvorter hos gruppen af vaccinerede piger og kvinder.

Der var tale om umiddelbart overbevisende indlæg, som dog efterfølgende blev udfordret kraftigt af spørgsmålsstillerne.
For eksempel gjorde repræsentanter fra Cochrane Instituttet opmærksom på alvorlige fejlkilder ved testningen af vaccinen og den begrænsede viden om, hvorvidt vaccinen rent faktisk er virkningsfuld i forhold til kræft (det ved vi først om mange år).

Set med Dansk Handicap Forbund og HPV-updates øjne var oplevelsen, at der er betydelige usikkerheder omkring evidensen for vaccinens sikkerhed. Indlægsholderne måtte da også erkende, at intet register er stærkere, end de oplysninger man putter ind i det, og at der derfor kan være noget derude, som ikke er afdækket.

Sundhedsstyrelsen redegjorde for deres registrering af bivirkninger, hvor der til dato er indrapporteret 1.305 bivirkningsramte, hvoraf de 363 må betragtes som alvorlige. Sundhedsstyrelsen er i gang med at afdække mulige mønstre i de indrapporterede bivirkninger, og er i tæt dialog med EMA (European Medicines Agency), som på nuværende tidspunkt hverken kan af- eller bekræfte, at der er et problem med vaccinens sikkerhed.

 Hvad sker der derude?

Trine W. Larsen, Dansk Handicap Forbund / HPV-updates repræsentant leverede et oplæg om, hvad det er forældre og bivirkningsramte piger og kvinder oplever, hvordan flere og flere i samme situation har fundet sammen, og hvorfor det har været nødvendigt at skabe en specialkreds under Dansk Handicap Forbund. Det var et stærkt indlæg, som dels understregede, at vi ikke er vaccinemodstandere, men samtidig satte ord og billeder på dem, vi taler om, og den virkelighed de lever i som bivirkningsramte. Der blev redegjort for behov for forskning, udredning og – vigtigst af alt – behandling til de bivirkningsramte. Indlægget blev afsluttet med en konstatering af, at det vil være en succes, hvis man om få år kan nedlægge sig selv som gruppe, fordi problemet er løst – kombineret med en appel om en større faglig nysgerrighed hos lægestanden.

Louise Brinth, læge ved Synkopecentret på Frederiksberg Hospital, har igennem længere tid set patienter, som mistænker, at de er ramt af bivirkninger. Louise Brinth ser et ved første øjekast diffust symptombillede, men må konstatere, at hun ser et tydeligt mønster hos de patienter, hun har mødt. De diffuse symptomer og problemer omkring at finde sikre tegn i blodprøver og andre undersøgelser, der kan forklare, hvad patienterne fejler, gør det svært at stille sikre og ensartede diagnoser og gør afgrænsningen til de såkaldte funktionelle lidelser svær. Louise Brinth understregede, at symptomerne har invaliderende karakter for pigerne og kvinderene og lagde vægt på, at det er vigtigt, at vi nu arbejder for at få klar evidens, og vi herigennem får etableret en fælles virkelighed med evidens for en eventuel sammenhæng og bud på konkrete udrednings- og behandlingsmuligheder. Dette er afgørende – for det første af hensyn til de syge piger og kvinder, men også af hensyn til vaccinens sikkerhed og renomme.

Michael Dupont, praktiserende læge, og en sygeplejerske fra hans praksis fulgte herefter med et tankevækkende indlæg. Det interessante ved dette oplæg var, at den praktiserende læge stod med en betydelig frustration, fordi de må rådgive på baggrund af de begrænsede anbefalinger, som kommer fra Sundhedsstyrelsen. Når de mødes af piger, som oplever bivirkninger efter eksempelvis injektion nummer to, så er situationen den, at de langt hen ad vejen må improvisere. Det er svært at rådgive patienterne, og det skaber usikkerhed i forhold til vaccinen, men også særligt i forhold til dem, som rammes af bivirkningerne.
Herudover skabte indlæg fra Kræftens Bekæmpelse og Sundhedsstyrelsen en del debat om myndighedernes rådgivning og kommunikation, men også om de sociale mediers indflydelse.

Et konstruktivt dialogmøde, som peger fremad

Fra Dansk Handicap Forbund / HPV-update-gruppens repræsentanters side har vi et rigtig godt indtryk af dialogmødet. Det var meget positivt at se alle de relevante eksperter samlet i et rum til en meget konstruktiv dialog. Til trods for de noget forskellige meninger og positioner, så var det vores indtryk, at der er en fælles forståelse for, at der er en udfordring, som må håndteres.

Vi gik fra mødet med en fornemmelse af, at et vigtigt skridt er taget, at der er gået hul på bylden – forstået på den måde, at det nu er i orden at tale om problemstillingen, og at alle parter arbejder hen imod egentlige løsninger.

For Dansk Handicap Forbund / HPV-update-gruppen forestår nu et vigtigt arbejde i fortsat at sikre organisering af de bivirkningsramte og vedholdende at lægge et konstruktivt pres på de relevante parter – blandt andet igennem proaktiv kontakt til pressen.

Du kan læse et mere detaljeret referat her.

Notat fra Sundhedsstyrelsens dialogmøde om HPV-spørgsmålet – 190815

og du kan se Dansk Handicap Forbunds præsentation fra mødet her.

Oplæg – Dialogmøde om større viden om HPV-vaccinen 190815