En gruppe bivirkningsramte og pårørende til bivirkningsramte har taget skridt til en øget og tættere dialog med Varde Kommune. Målet er at sikre en større forståelse for de udfordringer, de bivirkningsramte og deres pårørende står overfor. Det gælder både I forhold til at opnå de nødvendige sociale ydelser og eventuelt at få større opakning fra kommunen i forhold til fx økonomisk støtte til alternativ behandling og fysioterapi, når det offentlige sundhedsvæsen ikke har tilbud til behandling af de bivirkningsramte.

Første møde mellem kommunens embedsmænd og HPV-gruppen fandt sted den 9. februar. Referat af mødet finds nedenfor.

Referat fra HPV Netværksmødet i Varde Kommune.

Deltagere fra Varde Kommune:

Anette Bækgaard Jakobsen, direktør for social, sundhed og beskæftigelse

Gitte Eskesen, socialchef i Social og Handicap 

1.

BD – mor til HPV-vaccineskadet pige bød velkommen.

2.

HNS  – HPV-vaccineskadet, en af initiativtagerne til lokale netværksmøder i Varde og omegn samt en af initiativtagerne til HPV-Hotline.

HNS fortalte sin historie, men med fokus på hvad Varde Kommune har gjort. HNS har fået hjælp i forbindelse med intravenøs behandling hos daværende egen læge og senere af Akut sygeplejerskerne i Varde Kommune. HNS har fået lavet en funktionsbeskrivelse, der beskrev, hvad hun foretog sig i hjemmet, og hvad hendes mand gjorde. Hendes sagsbehandler sørgede for at få kontakt til Social og Handicap og bestilte en neuropsykologisk test, som viste at HNS havde en hjerneskade. Endvidere sørgede Social og Handicap for, at HNS kom i gang med noget træning to gange i ugen. Hun kunne dog ikke holde til det og være dårligere og dårligere. Træningen blev sat på pause for en periode. I marts måned 2015 endte HNS i kørestol og alt så sort ud. I maj 2015 fik HNS tilkendt et resurseforløb på fem år. Maj 2015 var også den måned, hvor alt vendte for HNS, og hun begyndte at få sit liv tilbage. I juni 2015 startede HNS med at træne igen hos de kommunale fysioterapeuter og startede ud med 40 kg i benpres, hun trænede to gange i ugen og blev afsluttet i oktober, da man ikke kunne tilbyde hende mere. Hun var nu nået op på 110 kg i benpres. I oktober 2015 bestilte Varde kommune en ny neuropsykologisk test for at vurdere, den fremgang HNS mente, der var kommet siden behandling med healing i maj. Den neuropsykologiske test i oktober 2015 og viste, at HNS’s hjerneskade er væk. HNS har gennem Varde kommunen fået bevilliget et psykomotorisk forløb og Nada-behandling samt træning i lokal træningscenter, hvor HNS træner 2-3 gange i ugen. HNS har fået godt med hjælp hos kommunen. HNS har også fået en nødkald, efter hun har været besvimet 2 gange. Varde Kommune insisterede på, at hun fik nødkald, da hun er alene med sine børn om natten. HNS fik ikke hjælp til en trappelift, som hun havde søgt om, og orlov til sin mand, da hun havde det allerværst. HNS informerede forsamlingen om, at hun gerne vil give bolden videre til nogle andre med at arrangere netværksmøder, at hun vil til at have fokus på sit  mål som er at komme tilbage til arbejdsmarked. Hun fortalte også, at hun er en af initiativtagerne til HPV Hotline, som er en telefonlinje, man kan få råd og vejledning hos. Man kan se mere på Facebook – HPV Hotline.

3.

LJ – mor til hpv vaccineskadet pige SS. En af initiativtagerne til lokale netværksmøder i Varde og omegn, sidder i bestyrelsen til HPV-bivirkningsramtes Landsforening samt en af administratorerne på Facebook gruppen HPV-Bivirkningsramte.

LJ fortalte om familiens situation med datteren SS, som er bivirkningsramt. De har fået forskellige hjælpemidler til SS og har været okay tilfreds med den behandling, de har fået. LJ efterlyser dog noget krisehjælp/psykologhjælp til hele familien, da det ikke kun er den ramte, som det går ud over, men hele familien. Desuden ville LJ gerne have en sygedomskoordinator, der kan samle trådene op og have overblik, da det kan være svært at have overskud til at have overblikket, når man også har et sygt barn. SS har en lillebror på snart 5 år, og familien har ikke tidligere kunne love ham nogen form for aktivitet, da de aldrig ved, hvordan SS har det. Men de glæder sig nu over at have fået bevilliget ledsagerordning 15 timer i måneden. Derudover får SS hjemmeundervisning. Da SS er så hårdt ramt og nogle gange går i krampe/anfald, har familien fået en babyalarm installeret. På den måde kan familien holde øje med SS og høre, om hun trækker vejret, da hun nogle gange godt kan holde op. De er tilknyttet Frederiksberg Hospital, hvor de er i gang med en række undersøgelser.

4.

Ved håndsoprækning vil I så vise, hvor mange der kan nikke genkende til at have fået hjælp i stil med den LJ og HNS?

Der var en der rakte hånden op.

5.

MR  – HPV-vaccineskadet pige, der har fået livet tilbage.

MR fortalte om sit forløb, hvor svært det har været at få hjælp, og at sagsbehandleren kun har vist forståelse men ikke givet yderligere hjælp. MR har manglet at kunne få økonomisk støtte i forhold til mad og lejlighed, da hun ikke havde noget sted at bo, og hun har manglet hjælp i forbindelse med genoptræning. Selv om MR i perioder træner i Esbjerg, ville Varde Kommune ikke være behjælpelige med hendes månedlige betaling. MR har fået konstateret POTS. MR startede i januar 2016 i skole, og manglede igen hjælp i form af økonomisk støtte for at kunne komme i skole, men igen var der intet hjælp at hente.

6.

BD  – mor til HPV-vaccineskadet pige SD.

BD fortalte om deres forløb i forbindelse med HPV-vaccinen om hvordan dørene til Esbjerg Sygehus blev lukket efter flere undersøgelser, da de nævnte, at de mistænkte HPV-vaccinen. BD har ikke søgt nogen former for hjælp hos kommunen, da de har klaret det selv og ikke har vidst, hvor de skulle henvende sig. SD har, måtte droppe sin drøm om efterskoleophold, som hun har været skrevet op til siden, hun var lille. SD var en meget aktiv og social pige før vaccinen, og det påvirker familien meget, at SD er syg. Man skal huske på, at det ikke kun er den, der er syg, det går ud over, men hele familien, hvilket BD og hendes familie er et godt eksempel på. BD er desværre gået ned med stress og har fået sin opsigelse. Det er ikke kun den, som er syg det går ud over, men hele familien og det kan jo tydeligt ses her.

7.

Ved håndsoprækning vil I så vise, hvor mange der kan nikke genkendende til at mangle hjælp, som MR og BD?

Stort set hele forsamlingen kunne nikke genkendende til ikke at have modtaget nogen form for hjælp.

8.

Anette Jakobsen og Gitte Eskesen – Varde Kommune.

Disse 4 historier gjorde stort indtryk på Anette og Gitte. De fik skrevet en masse notater ned og var glade for, at vi nu har skabt en dialog. De vil gå tilbage til kommunen og drøfte med de øvrige medarbejdere, hvordan de kan gribe det an og lave en plan for, hvordan HPV-bivirkningsramte skal håndteres i systemet. Gruppen talte blandt andet om at lave et team, som har speciale inde for HPV, så Jobcenters medarbejdere eller andre afdelinger ved, hvor de skal sende de ramte hen. En deltager foreslog, at kommunen skulle kigge på, hvad der var af muligheder for hjælp via kommunen. Det kunne være små ting som kunne hjælpe, fx blev det foreslået, at kommunen kunne yde støtte til, at en patient kunne flytte læge, hvis lægen fx kunne akupunktur. Der blev etableret en kontakt mellem kommunen og HPV-bivirkning-ramte. AR er kontaktleddet fra HPV-bivirkningsramte til Varde Kommunes Gitte Eskesen. Der kom forskellige spørgsmål til Gitte og Anette, specielt i forhold til at få en god dialog, og at kommunen følger tingene til døren, og det ikke går i glemmebogen.