HPV-magasin nr. 4 er netop udkommet

Det seneste nummer af HPV-magasinet er netop udkommet.

I dette nummer sætter vi specielt fokus på status for udrednings- og behandlingstilbud af de piger, der er blevet henvist til de regionale HPV-centre.

Vi har desuden en kort gennemgang for noget af det nyeste forskning i forhold til vaccinens sikkerhed.

Magasinet er udsendt i trykt eksemplar til HPV-updates medlemmer samt en række øvrige interessenter. Men du kan læse magasinet her.

Netværksmøder for medlemmer af HPV-update

Så er det tid til netværksmøder i HPV-update. Vi afholder et i Høje Taastrup og et i Aarhus.

Møderne vil omhandle følgende:

Status for vores arbejde
Vi starter mødet med en gennemgang af vores aktiviteter, hvilke indsatser vi gør i forhold til at sikre udredning og behandling, samt hvad der vil være vores fokuspunkter i det kommende år.
 
Dine rettigheder og muligheder for hjælp og rådgivning
Mange af vores medlemmer har været syge i mange år nu, og derfor vil vi bruge tid på at gennemgå hvilke rettigheder og muligheder I har i forhold til uddannelse, job, hjælpemidler mm. samt hvordan Dansk Handicap Forbund kan hjælpe jer både med rådgivning og med bisidder.
Netværk
Mødet rundes af med generel erfaringsudveksling blandt medlemmerne.

Praktiske informationer

Høje Taastrup – den 18. januar kl. 18.30-21.30. Afholdes i Handicappenes Hus, Blekinge Boulevard 1, Høje Taastrup. Gode p-forhold og 300 m fra Høje Taastrup Station.

Aarhus – den 20. januar kl. 12.30-15.30. Afholdes i MarselisborgCenteret P. P. Ørumsgade 11, Bygning 8, Aarhus V. Gode P-forhold.
Deltagelse er gratis og kun for medlemmer af HPV-update under Dansk Handicap Forbund.
Tilmelding til trine@agimus.dk
Der vil blive serveret kaffe, te og vand. Man er velkommen til at tage mad, frugt mm med.
Mødet er arrangeret af HPV-update og Dansk Handicap Forbund i fællesskab.
På gensyn,
Susanne – Landsformand, Dansk Handicap Forbund
Trine – HPV-update

Danske Regioner redegør for status for udredning og behandling af HPV-piger

Dansk Handicap Forbund har løbende forsøgt at komme i dialog med Danske Regioner, fordi forbundet og HPV-update ønsker at få indsigt i, hvilken erfaring og viden, der bliver genereret i de fem regioner og vi ønsker at bidrage med de indsigter, vi har gennem vores dialog med vores medlemmer. Men Danske Regioner ønsker ikke at mødes med os, og de ønsker ikke at indgå i dialog i det aktørforum, Dansk Handicap Forbund har initieret for at sikre bedre dialog og vidensdeling.

Nu har Danske Regioner netop besvaret en række spørgsmål til Folketingets sundhedsudvalg om status på udredning, diagnose og behandling af piger med komplekse symptomer efter HPV-vaccinen. Desværre efterlader det flere spørgsmål end svar. Der er ingen viden om årsagerne til pigernes symptomer, og der er ingen kurativ behandling, men i stedet tilbydes pigernes teknikker til sygdomsmestering – en omskrivning af at lære at leve med sine symptomer.

De konkrete spørgsmål og svar kan findes her:

Svar fra Dansk Regioner om status for en indgang

Svar fra Danske Regioner om HPV-centrene

Berlingske Tidende har lavet deres egen artikel om sagen, som kan læses her.

I næste nummer af HPV-magasin – udkommer i starten af april – vil vi have en artikel med fokus på vidensopsamlingen og erfaringer efter 1,5 år med tilbuddet En Indgang til HPV-pigerne.

Status for udredningstilbuddet i Region Hovedstad

Der har været en del rygter om, hvad der skal ske med udredningstilbuddet i Region Hovedstad i forbindelse med, at Synkopecenteret har mistet deres tillægsbevilling. Vi har rettet henvendelse til ledelsen på Frederiksberg Hospital og har fået dette svar:

“Region Hovedstaden er i gang med at finde en ny organisering for udredningstilbuddet ”Én indgang”, således så der ikke bliver tvivl om hvor og hvordan patienterne skal henvises og håndteres. Region Hovedstaden vil fortsat gerne tilbyde det gode tilbud til vore patienter. Indtil sommer vil der blive arbejdet på samme måde som hidtil, hvor Jesper Mehlsen er ansvarlig. Der er aktuelt nedsat en arbejdsgruppe, som skal i løbet af foråret komme med en indstilling til fremtidige struktur og organisering. 

De piger/kvinder, som aktuelt går til udredning i Synkopecenteret, vil fortsætte deres udredning og opfølgning indtil de som normalt bliver afsluttet som færdigudredte, eller til videre opfølgning hos egen læge eller en anden afdeling i regionsregi.

Da antallet af henviste patienter er reduceret markant og da de fleste er under 18 år, vil kapaciteten og organiseringen af udredningstilbuddet skulle ændres. Børneafdelingen på Herlev og Gentofte Hospital vil komme til at spille en mere dominerende rolle sv.t. Sundhedsstyrelsens anbefalinger.

Jesper Mehlsen fortsætter med sin forskning tilknyttet Synkopecenteret. Her vil man kunne trække på hans store viden og erfaring på området.”

Vi ved, at flere piger under 18 er begyndt på udredningsforløb på Herlev børneambulatorium. Vi hører gerne fra piger og forældre, hvordan udredningsforløbet opleves, da denne indgang er ny i denne sammenhæng.

Få nyhederne i din mailboks

Vi har netop udsendt det seneste nyhedsbrev til medlemmer af HPV-update. Men der er fortsat mange medlemmer, vi ikke har mailadresse på. Så har du ikke modtaget vores nyhedsbrev, så send os en mail på mail@hpvupdate.dk.

Fortsat plads til flere medlemmer

Vi har fortsat plads til flere medlemmer. Med dit medlemsskab støtter du vores arbejde for at sikre udredning, diagnose og behandling for de bivirkningsramte piger og kvinder,  og du får adgang til rådgiver- og bisidderordningen under Dansk Handicap Forbund. Du kan læse mere om dine Medlemsfordele her.

Derudover får du vores HPV-magasin med nyeste information om forskning, status i andre lande og anden nyttig information.

Du og/eller dine pårørende kan tilmelde dig her – vi vil være glade for at byde dig velkommen.