Vi er ikke en anti-vaccineorganisation

Siden Sundhedsstyrelsen lancerede deres storstilede kampagne for at højne tilslutningen til HPV-vaccinen, er debatten blevet mere og mere skinger. I HPV-update har vi i nogen grad valgt ikke at blande os, da fronterne meget hurtigt blev trukket op som en slags “for og imod vaccinen”, hvilket vi ikke ønskede at være en del af.

Lad os med det samme slå fast: Vi er hverken FOR eller IMOD vaccinen. Alle vores medlemmer er vaccinerede, ellers var de ikke medlem af en forening for personer, der har oplevet af symptomer efter HPV-vaccinen.

Vi har nogle klare mål med vores arbejde:

  • At sikre nuanceret information, så kvinder og forældre kan tage stilling til HPV-vaccinen på et oplyst grundlag. Her bidrager vi kun med viden om og erfaringer med vaccinens sikkerhed og eventuelle bivirkninger, da det er den del, vi oplever mangler i den almene informationsstrøm om vaccinen. Vi ser det ikke som vores opgave at bidrage med indsigter om vaccinens effekt, for den del bliver kommunikeret af en lang række andre aktører, heriblandt de danske sundhedsmyndigheder myndigheder.
  • At sikre udredning, diagnose og behandling af de piger, der har oplevet komplekse symptomer efter HPV-vaccinen. Til den del af vores arbejde får vi støtte fra Dansk Handicap Forbund, som udover at yde hjælp i forhold til dialog med embedsmænd og politikere også bidrager med at rådgive og støtte vores medlemmer i dialogen med det offentlige.
  • At samarbejde med andre patientforeninger rundt om i verden, så vi sikrer vidensdeling og erfaringsudveksling på tværs af landene.

Så vi slår lige  fast en gang til: Vi er ikke en anti-vaccine organisation. Vi er en patientorganisation, der arbejder for piger, der er blevet syge efter HPV-vaccinen, og vi bidrager med de erfaringer, vi har fra vores medlemmer samt med den information, vi indsamler dels fra publicerede studier, dels fra medier i Danmark og fra andre lande og endelig fra vores samarbejde med søsterorganisationer rundt om i verden.

Vi er lægfolk og arbejder ikke med lægevidenskab eller lignende emner i vores professionelle liv. Der kan derfor være misforståelser i noget af det, vi videregiver. Finder du eksempler på det, så kontakt os endelig, så vi kan få eventuelle ændringer eller præciseringer på plads, hvis vi skønner det er nødvendigt.

Følg os på Facebook

“Dag-til-dag” informationer deler vi på Facebook. Facebook udmærker sig som medie ved, at det er muligt at komme til orde hurtigt. Det betyder blandt andet at vi ofte oplever en kraftig kritik af vores opslag i kommentarfeltet. I de tilfælde, vi ser et behov for præcisering eller tilpasning af vores opslag på baggrund af de kommentarer, der indkommer i kommentarfeltet, tilpasser vi opslagene. Men ellers lader vi kommentarerne stå uredigerede og ukommenterede, da vi mener, at den åbne dialog og meningsudveksling er med til at give indsigt i en kompleks debat.

Du kan finde flere information i HPV-magasinerne og mere om, hvad vi arbejder med i foreningen under menupunktet patientforening.

Ensidigt fokus på vaccinetilslutning skaber tvivlerne

HPV-vaccinedebatten er på ene side båret af et ønske om at hæve vaccinationstilslutningen og på den anden side af en gruppe tvivlere, som ikke ser ud til at lade sig overbevise af de argumenter, som myndighederne fremturer med.

 
Kim Varming er klinisk immunolog på Aalborg Universitetshospital, og han en af de kritiske røster i HPV- vaccinedebatten. Begge hans døtre er vaccinerede med HPV-vaccinen, men havde han dengang vidst, hvad han ved om vaccinen i dag, så havde han ikke gjort det. Så havde han afventet, ligesom mange andre tvivlere ser ud til at gøre.
Kim Varming mener ikke, at den information som Sundhedsstyrelsen lægger frem om HPV-vaccinen er tilstrækkelig balanceret. Det virker som om, at hovedformålet med deres information er at få så høj en tilslutning til vaccinen som muligt, mener han.
”Set fra befolkningens synspunkt burde hovedformålet med informationen være at sikre at den enkelte familie kan træffe sit eget valg på et oplyst grundlag,” siger han.
Tilslutningen styrtdykker
Tilslutningen til HPV-vaccinen er styrtdykket gennem flere år. Det kan man læse alt om i forskellige medier, og sundhedsmyndighederne ser med stor alvor og bekymring på udviklingen, som de ønsker at vende, og som de derfor i disse dage søsætter en stor informationskampagne for at komme i mål med.
På side 16 i det seneste nummer af HPV-magasinet kan man blandt andet læse, at Sundhedsstyrelsen og dens samarbejdspartnere vil forsøge at ramme de tvivlere, som i dag fravælger vaccinen, fordi de ikke føler sig overbeviste om den viden, der indtil nu er blevet præsenteret for dem af myndighederne.
”Vi er bekymrede for og føler med pigerne, når vi hører historier om, at de ikke længere kan leve det liv, de plejede, fordi de er blevet syge. Men samtidig er vi meget opmærksomme på at holde piger med uforklarede symptomer og HPV-vaccinen adskilt – for intet tyder på, at de to ting har noget med hinanden at gøre.”

Sådan skriver Sundhedsstyrelsen blandt andet og fortsætter.

”Et ’nej tak’ til HPV-vaccination skal respek-teres, tvivlen skal anerkendes, og dialogen tages – men samtidig skal forældre ikke lades i tvivl om, at vi i hvert fald ikke er i tvivl om HPV-vaccinens overbevisende effekt i kampen mod livmoderhalskræft.”

Livmoderhalskræft er en alvorlig sygdom, men …

Kim Varming mener dog ikke, at de tal, der lægges frem fra Sundhedsstyrelsen, i tilstrækkelig grad sætter familierne i stand til at sætte risikoen for at udvikle livmoderhalskræft i det rette perspektiv.Sundhedsstyrelsen skriver således fx, at ”Livmoderhalskræft er en alvorlig sygdom, som hvert år rammer ca. 370 kvinder i Danmark. Halvdelen af kvinderne er under 45 år og hvert år dør ca. 100 dør kvinder af sygdommen.

”Man kunne så forledes til at tro, mener Kim Varming, at halvdelen af dem, der dør, er under 45 år – men det er langt fra tilfældet. Ifølge Kim Varming er der kun ca. ti kvinder under 45 år, der årligt dør af sygdommen. Halvdelen af dem, der dør, er rent faktisk over 70 år.

Til sammenligning, fortæller Kim Varming, dør der årligt 400 kvinder i aldersgruppen 12-45 år af andre årsager. Død af livmoderhalskræft udgør således kun 2,5 procent af den samlede dødelighed i denne aldersgruppe. Om det så er en stor eller lille risiko, må den enkelte afgøre, mener Kim Varming.

Lad os blive enige om effekten af vaccinen

På samme måde kan man sætte spørgsmåls-tegn ved HPV-vaccinefortalernes unuancerede fokus på HPV- vaccinens positive effekter, me-ner Kim Varming. I virkeligheden, fortæller han, ved vi ikke, hvilken beskyttelse vaccinen giver mod livmoderhalskræft.

”Der er ikke lavet undersøgelser, der kan vise, om vaccinen beskytter mod kræft. Hvis vaccinen virker, som vi håber, beskytter den mod 70 procent af de vira, der giver risiko for kræft, og dermed kan vi maksimalt redde syv ud af de ti personer, der årlig dør af livmoderhalskræft før 45 års-alderen. Hvis vi er uheldige, kan vi teoretisk set risikere, at vaccinen ikke formår at nedsætte den samlede dødelighed,” lyder det fra Kim Varming.

Det har derfor karakter af en skræmmekampagne, når man fx skriver, at 1.574 af de fuldt vaccinerede piger og kvinder undgår at udvikle livmoderhalskræft, og at 350 af dem undgår at dø af sygdommen, mener han.
”Det virker jo logisk, at en vaccine, der nedsætter risikoen for en HPV-infektion og mindsker hyppigheden af celleforandringer, også vil nedsætte risikoen for kræft og kræftdød. Historien har imidlertid vist os, at vi ofte har taget fejl i sådanne logiske slutninger. Årsagen har været, at biologien ofte er mere kompliceret, end vi umiddelbart forestiller os – ud fra den viden, vi har til rådighed på et givet tidspunkt,” siger Kim Varming.
”Nogle af de ting vi kun ved lidt om på nuværende tidspunkt er for eksempel, hvor mange år vaccinen er effektiv med hensyn til at nedsætte risikoen for virusinfektion, eller hvad der sker på længere sigt med udviklingen af de HPV-vira, som vi ikke er beskyttede imod med vaccinen,” siger han.
Til bunds i bivirkningerne
Derudover kender man på nuværende tidspunkt ikke hyppigheden af de mere alvorlige bivirkninger, som vi hører om i medierne fra tid til anden. Og det, sammen med en mangelfuld testning af vaccinen, inden den blev godkendt, skaber yderligere tvivl, mener Kim Varming.
”De bivirkningsundersøgelser, der blev udført, før vaccinen blev godkendt, var ikke tilrettelagt på en sådan måde, at man kunne udelukke bivirkninger, der skyldes adjuvansen (det stof der tilsættes vaccinen for at gøre den effektiv, red.), idet kontrolgruppen også modtog adjuvans. Det er kendt, at adjuvans kan forstyrre immunsystemet og give anledning til autoimmune sygdomme. I opfølgningsperioden på disse studier fandt man, at 2,3 procent af de medvirkende kvinder udviklede symptomer, der var forenelige med en autoimmune sygdom. Dette var ens for gruppen, der fik vaccinen og for kontrolgruppen, der kun fik adjuvansen og andre tilsætningsstoffer,” konstaterer han med henvisning til HPV-vaccineproducenten Gardasils produktinformation.
Siden HPV-vaccinen blev indført i Danmark i 2008, har der været en række indmeldinger om bivirkninger til vaccinen. Antallet af indmeldte bivirkninger er på godt 2000 svarende til ca. 0,4 procent af de vaccinerede piger/kvinder i Danmark. Halvdelen af de indmeldte bivirkninger kan betegnes som alvorlige, og de betyder for nogle af de syge, at de ikke kan passe deres skole eller deres arbejde.
EMA (European Medical Agency) har udført en række analyser, der har forsøgt at belyse sammenhængen mellem de indmeldte bivirkninger og HPV-vaccinen. Det er ikke lykkedes at påvise en sammenhæng. Det er dog ikke er det samme som at sige, at der ikke er en sammenhæng, mener Kim Varming.
”Der er flere grunde til, at indberetninger kan være et dårligt grundlag for dataanalyse. Vi ved i princippet ikke, om indmeldingerne afspejler virkeligheden, altså hvor megen over- og underrapportering, der finder sted.

En anden problematik er, at hovedparten af de indmeldte patienter er diagnostisk uafklarede uden en egentlig diagnose, hvilket gør det vanskeligt at sammenligne med hyppigheden af disse tilstande i normalbefolkningen. Vi kender således ikke hyppigheden af eventuelle alvorlige bivirkninger,” konstaterer Kim Varming.
Han mener dog ikke, at vi skal stille os tilfreds med status quo, og han mener, at der er flere muligheder for at afklare det spørgsmål, man sidder med i forhold til bivirkningerne.
”Jeg ser to muligheder. Man kunne lave nye lodtrækningsforsøg, hvor halvdelen får vaccine, og halvdelen får saltvand, eller man kunne lave grundige epidemiologiske undersøgelser, der omfatter hele den kvindelige population i bestemte aldersgrupper, og som ikke kun kigger på diagnoser, men som også kigger på sygelighed ved fx at kigge på antallet af kontakter til sundhedsvæsenet. Et sådant studie er undervejs i Danmark, og det ser jeg frem til at se resultatet af,” siger Kim Varming.

Læs Sundhedsstyrelsens svar til Kim Varmings synspunkter i dette svar:

Sundhedsstyrelsens svar til K Varming

Lad os beholde retten til at vælge frit

Bølgerne går højt i debatten for og imod HPV-vaccinen. Det er kronikken fra den konservative sundheds- og forskningsordfører Brigitte Klintskov Jerkel et godt eksempel på. Hun mener blandt andet, at den lave vaccinationsrat skyldes, at “forældrene ikke kan tage sig sammen”.

Du kan læse hele kronikken her: Forældre skal tvinges til at vælge

Det indlæg valgte vi i HPV-update at respondere på, da vi mener, det er afgørende vigtigt at holde fast i, at vi som forældre og unge kvinder har ret til at træffe et selvstændigt valg på et oplyst grundlag. Og det valg må gerne være et fravalg. HPV-virus er ikke en epidemi og vores fravalg skader ikke andre. Læs vores indlæg her Et fravalg af HPV-vaccinen er også et valg.

Få nyhederne i din mailboks

Vi har netop udsendt det seneste nyhedsbrev til medlemmer af HPV-update. Men der er fortsat mange medlemmer, vi ikke har mailadresse på. Så har du ikke modtaget vores nyhedsbrev, så send os en mail på mail@hpvupdate.dk.

Fortsat plads til flere medlemmer

Vi har fortsat plads til flere medlemmer. Med dit medlemsskab støtter du vores arbejde for at sikre udredning, diagnose og behandling for de bivirkningsramte piger og kvinder,  og du får adgang til rådgiver- og bisidderordningen under Dansk Handicap Forbund. Du kan læse mere om dine Medlemsfordele her.

Derudover får du vores HPV-magasin med nyeste information om forskning, status i andre lande og anden nyttig information.

Du og/eller dine pårørende kan tilmelde dig her – vi vil være glade for at byde dig velkommen.

Underskriftsindsamling

Fysisk syge psykiatriseres – patientsikkerheden er truet !
29 formænd for patientforeninger med tilsammen 37.000 medlemmer har længe set med bekymring på en udvikling i sundhedssystemet, der i høj grad truer patientsikkerheden i Danmark.

Dansk Handicap Forbund er på vegne af HPV-update og de bivirkningsramte gået ind denne sag, da mange bivirkningsramte efter HPV-vaccinen får diagnosen “Funktionel Lidelse” eller kronisk træthed (ME -Myalgisk Encephalomyelitis). Og vi opfordrer derfor alle til at skrive under – se mere nedenfor.

Risiko for fejlbehandling af 300.000 mennesker

Omkring 300.000 mennesker risikerer at blive fejlbehandlet, fordi danske psykiatere har valgt at samle en række fysiske sygdomme under det psykiatriske forskningsbegreb “funktionel lidelse”.

Indtil videre drejer det sig om ca. 30 fysiske sygdomme som tinnitus, piskesmæld, præmenstruelt syndrom (PMS), kronisk hovedpine, bivirkninger af HPV-vaccine, lændesmerter m.fl.

En del af disse mennesker får i dagens Danmark en psykiatrisk diagnose – og anbefales, terapi og lykkepiller og træning – selvom de er 100 procent psykisk raske. Deres symptomer forklares med antagelser om “forandringer i hjernen”. Hypotesen savner videnskabeligt bevis og erstatter uden videre de fysiske WHO-diagnoser, som allerede eksisterer for disse lidelser.

De 29 formænd står bag en underskriftsindsamling, som kræver, at folk får en kompetent udredning og en korrekt diagnose istedet for at blive psykiatriseret.

Link til underskriftsindsamlingen: http://www.skrivunder.net/din_patientsikkerhed

HPV-magasin 2 er på gaden

Dansk Handicap Forbund og HPV-update har som målsætning af sikre en mere nuanceret information om HPV-vaccinen, dens sikkerhed og de bivirkningsramtes situation.

Vi er derfor glade for at kunne sende endnu et HPV-magasin “på gaden”.

Er du medlem af HPV-update, får du magasinet tilsendt i trykt udgave og ikke-medlemmer kan læse magasinet ved klik her: hpv-magasinet-2_2016

 

Meld dig ind i HPV-update og få gavn af de mange medlemstilbud

HPV-update er organiseret under Dansk Handicap Forbund, hvilket giver dig en række fordele som medlem. Du kan blandt andet få gratis råd og vejledning af forbundets socialrådgivere, så du kender dine rettigheder, når du er i dialog med myndighederne. Desuden kan du få tilknyttet en bisidder, hvis du finder det uoverskueligt selv at skulle håndtere et møde med Jobcenter, uddannelsesinstitution eller kommunen. Læs mere om tilbuddene her.

Prisen for et medlemsskab er bare 78 kroner for enlige og 117 kroner for samboende for resten af 2016. Du kan tilmelde dig her

Vi arbejder for dig

Vi har brug for din støtte til vores arbejde for dig og din situation. Vores primære indsats er at sikre udredning, diagnose og behandling af de piger, der er syge og invaliderede af symptomer efter HPV-vaccinen. Over 2.300 personer har ved udgangen af september 2016 anmeldt bivirkninger efter vaccinen, og disse piger skal have hjælp og anerkendelse.

Vi arbejder også for, at forældre og unge skal have mulighed for at tage stilling til vaccinen på et oplyst grundlag. Derfor følger vi den forskning, der gennemføres om vaccinens sikkerhed, ligesom vi er dialog med sundhedsvæsnet og myndigheder om kommunikationen om vaccinens sikkerhed.

Vi udgiver to gange årligt et HPV-magasin med det formål at medvirke til at sikre en mere nuanceret information som supplement til det myndigheder og andre interesseorganisationer stiller til rådighed for forældre og unge mennesker. Du finder vores seneste magasin her. Det næste magasin forventer vi at udgive i november.

Nuanceret information om HPV-vaccinens sikkerhed

Dansk Handicap Forbund og HPV-update har blandt andet som formål at arbejde for en mere nuanceret information om HPV-vaccinen. Vores mål er at sikre, at der ikke kun oplyses om vaccinens effekt, men også om vaccinens sikkerhed. For som for alle andre vacciner og lægemidler er der naturligvis bivirkninger forbundet med HPV-vaccinen.

Derfor har Dansk Handicap Forbund udgivet det første HPV-magasin, der blandt andet gengiver forskningsresultater, fortæller om erfaringerne fra bivirkningsramte piger og gengiver indlæg fra forskellige aktører, der i deres daglige arbejde konfronteres med udfordringerne vedrørende debatten om HPV-vaccinens sikkerhed.

Du finder HPV-magasin nr. 1 juni 2016  her

Hvis du ønsker at printe magasinet, kan du gøre det fra denne pdf-fil. HPV-magasinet 1_2016_

Og du kan finde de studier og andet materialer, der refereres til i bladet her.

Mere fokus på bisidderordningen

Som specialkreds under Dansk Handicap Forbund har HPV-update mulighed for at trække på forbundets besidderordning. Ordningen er en hjælp til medlemmer, der har behov for støtte i mødet med det offentlige, for eksempel på kommunen og i Jobcenteret. Udover støtte på selve mødet, har man mulighed for at mødes med bisidderen før og efter mødet, så man kan gennemgå hvad man ønkser at opnå og efterfølgende, hvad der blev sagt og aftalt.

Desuden kan man trække på forbundets socialrådgivere, hvis man har brug for sparing om for eksempel ens muligheder for at opnå handicaptillæg til SU og andre økonomiske udfordringer.

Er du medlem af HPV-update og vil høre om dine muligheder for at få støtte gennem Dansk Handicap Forbund, så kontakt forbundets socialrådgivere på telefon 3929 3555.

Bisiddere til møder med sundhedsvæsnet

Medlemmerne af HPV-update har ofte nogle andre udfordringer i mødet med det offentlige sundhedsvæsen sammenlignet med de “traditionelle” medlemmer af Dansk Handicap Forbund. Erfaringen viser, at piger med komplekse symptomer opstået i forbindelse med HPV-vaccinationen ofte ikke anerkendes og respekteres af de sundhedsfaglige. En anden udfordring kan være, at man som bivirkningsramt er så dårlig, at man har vanskeligt ved at håndtere og huske alle de spørgsmål og informationer, som kommer i forbindelse med konsultationer på hospitaler og hos specialister. Derfor afsøger Dansk Handicap Forbund og HPV-update nu muligheden for at uddanne bisiddere, der er specielt klædt på at være bisidder for medlemmer, der har behov for støtte til mødet med sundhedsvæsnet.

Er du interesseret i at høre mere om denne mulighed, så send en mail til HPV-update på mail@hpvupdate.com

Behovet for bisiddere er støt stigende

Trækket på vores bisiddere er støt stigende, og derfor har vi også behov for flere bisiddere. Bisiddere behøver ikke selv at være syge eller pårørende til syge. Det kan være personer, der ”bare” har lyst til at gøre en frivillig indsats, eller det kan være studerende, der kan have fagligt gavn af at være bisidder.

Ønsker man at blive uddannet som bisidder, deltager man i en introuddannelse af to dages varighed, og man skal deltage i en dags opfølgningskursus årligt. Der er ikke krav til, hvor aktiv man skal være, men vi forventer, at man har gjort sig nogle tanker på forhånd om, hvor meget man kan deltage.

Kender du en eller flere, som kunne være interesseret i at høre mere om bisidderordningen, så prik vedkommende på skulderen og sig, vi venter på et opkald fra ham eller hende.

Fortsat medlemstilgang

Specialkredsen HPV-update under Dansk Handicap Forbund har fortsat stor medlemstilgang.

Specialkredsen arbejder på at sikre udredning, diagnose og behandling af de bivirkningsramte, ligesom vi arbejder for at sikre uvildig og tilbundsgående forskning i årsagen til de invaliderende symptomer, de ramte oplever. Endelig tilbyder vi i regi af Dansk Handicap Forbund rådgivning og bisidderordning i forhold til dialogen med kommune og uddannelsesinstitutioner.

Som medlem kan du også trække på specialkredsens tilbud om gratis advokatbistand i forbindelse med patientserstatning og ankesager.

Du kan læse om hvilke tilbud et medlemsskab giver dig her.

Efterlysning

Vi har netop udsendt julenyhedsbrev til vores medlemmer. Mange medlemmer har ikke oplyst mailadresse, da de tilmeldte sig specialkredsen. Så er du medlem, men har ikke modtaget nyhedsbrev, så skriv til trine@agimus.dk så vi kan få dig på maillisten.