Mere fokus på bisidderordningen

Som specialkreds under Dansk Handicap Forbund har HPV-update mulighed for at trække på forbundets besidderordning. Ordningen er en hjælp til medlemmer, der har behov for støtte i mødet med det offentlige, for eksempel på kommunen og i Jobcenteret. Udover støtte på selve mødet, har man mulighed for at mødes med bisidderen før og efter mødet, så man kan gennemgå hvad man ønkser at opnå og efterfølgende, hvad der blev sagt og aftalt.

Desuden kan man trække på forbundets socialrådgivere, hvis man har brug for sparing om for eksempel ens muligheder for at opnå handicaptillæg til SU og andre økonomiske udfordringer.

Er du medlem af HPV-update og vil høre om dine muligheder for at få støtte gennem Dansk Handicap Forbund, så kontakt forbundets socialrådgivere på telefon 3929 3555.

Bisiddere til møder med sundhedsvæsnet

Medlemmerne af HPV-update har ofte nogle andre udfordringer i mødet med det offentlige sundhedsvæsen sammenlignet med de “traditionelle” medlemmer af Dansk Handicap Forbund. Erfaringen viser, at piger med komplekse symptomer opstået i forbindelse med HPV-vaccinationen ofte ikke anerkendes og respekteres af de sundhedsfaglige. En anden udfordring kan være, at man som bivirkningsramt er så dårlig, at man har vanskeligt ved at håndtere og huske alle de spørgsmål og informationer, som kommer i forbindelse med konsultationer på hospitaler og hos specialister. Derfor afsøger Dansk Handicap Forbund og HPV-update nu muligheden for at uddanne bisiddere, der er specielt klædt på at være bisidder for medlemmer, der har behov for støtte til mødet med sundhedsvæsnet.

Er du interesseret i at høre mere om denne mulighed, så send en mail til HPV-update på mail@hpvupdate.com

Behovet for bisiddere er støt stigende

Trækket på vores bisiddere er støt stigende, og derfor har vi også behov for flere bisiddere. Bisiddere behøver ikke selv at være syge eller pårørende til syge. Det kan være personer, der ”bare” har lyst til at gøre en frivillig indsats, eller det kan være studerende, der kan have fagligt gavn af at være bisidder.

Ønsker man at blive uddannet som bisidder, deltager man i en introuddannelse af to dages varighed, og man skal deltage i en dags opfølgningskursus årligt. Der er ikke krav til, hvor aktiv man skal være, men vi forventer, at man har gjort sig nogle tanker på forhånd om, hvor meget man kan deltage.

Kender du en eller flere, som kunne være interesseret i at høre mere om bisidderordningen, så prik vedkommende på skulderen og sig, vi venter på et opkald fra ham eller hende.

Træk nu i arbejdstøjet og den faglige nysgerrighed!

Igen i denne uge kom HPV-vaccinen og ikke mindst EMAs og Sundhedsstyrelsens “sikkerhedsudmeldinger” om vaccinen i mediernes søgelyse. Det skete på baggrund af en skarp kritik fremsat af en af Danmarks førende kræftlæger Torben Palshof. Han har gennemgået EMAs vurdering af de danske observationer og rapporteringer fra Frederiksberg Hospital og kalder EMAs arbejde useriøst, underlødigt og fuld af faktuelle fejl. Læs TV2s artikel her

Torben Palshof har fremsat sin kritik i et 12 sider langt responsum, som blandt andet er sendt til Sundhedsstyrelsen, Lægemiddelstyrelsen og de lægefaglige organisationer. Du finder hele responsumet her.

Responsum Torben Palshof 2. december 2015

HPV-update er som patientorganisation blev bedt om at kommentere på kritikken. Du kan læse vores svar her.

Igangsæt forskning og stop skyttegravskrig

Det er dejligt, at der er lægefaglige kræfter, der tilgår problemstillingerne omkring HPV-vaccinen med en objektiv indstilling. Hvis der skal skabes ro og tillid til den formodede effektive vaccine, forudsætter det netop, at uvildige og fagligt nysgerrige specialister forsker i vaccinens sikkerhed og fremlægger de data og konklusioner, de måtte finde – offentligt og nuanceret. Kun ad den vej kan vi genskabe tilliden ikke kun til HPV-vaccinen, men til hele det danske vaccinationsprogram – og de danske og europæiske sundhedsmyndigheder.

Gårsdagens blogskribent i MetroExpress, Mette Kenfelt, medstifter af HPV-update, har belyst emnet ud fra sin erfaring. Læs blogindlægget her.

Vaccinen har ikke fået et endegyldigt sikkerhedsstempel

Kommentar:

Både Sundhedsstyrelsen, Det Europæiske Lægemiddelagentur og Kræftens Bekæmpelse har i disse dage endog meget travlt med at kritisere Synkopecenteret på Frederiksberg Hospital – Region Hovedstadens HPV-indgang – og forsikrer om, at HPV-vaccinen er en sikker vaccine. Alt sammen i et næsten skingert forsøg på at få den drastisk faldende vaccinationsrate til at stige. Men i disse “tumultagtige” scener ser det ud til, at selv veluddannede, faglige såkaldte eksperter overser, hvad det er EMA konkluderer. EMAs eksperter konkluderer, at de ikke kan se en sammenhæng mellem vaccinen og de to diagnoser POTS og CRPS. EMA har ikke forholdt sig til det generelle symptombillede, de invaliderede piger oplever. Så selvom der ikke kan konkluderes en sammenhæng mellem vaccinen og de to diagnoser, er det ikke det samme som, at vaccinen kan erklæres som sikker.

Disse syge danske piger oplever præcist samme symptomer, som tusindvis af andre piger verden over oplever og indrapporterer. Og det er symptomer helt identiske med de symptomer, som producenten af Gardasil MSD beskriver i produktinformationen for vaccinen. Alle lægemidler med effekt har også en bivirkningsprofil. Bivirkninger kan ramme mange eller få, og lige nu er der ingen, der ved, hvem der rammes af HPV-vaccinens bivirkninger og hvorfor de rammes af bivirkninger. Og naturligt nok er der så heller ikke behandling til rådighed for disse invaliderede piger. Så længe dette ikke undersøges til bunds af uvildige forskere, kan ingen erklærer, at vaccinen er en sikker vaccine.

Læs et uddrag af mediedækningen på baggrund af EMAs rapport:

Politikken den 27. november: Kritiseret HPV-center: “Hvilket ærinde har lægemiddelmyndighederne?” 

MetroExpress den 26. november: EMA beskylder dansk HPV-center for at håndplukke syge piger

Politikken den 26. november: Danske forskere sables ned

Ugeskrift for læger den 27. November: HPV-forsker opfordrer til samarbejde

Referat fra netværksmøde i Odense den 18. oktober 2015

På mødet deltog ca 30 personer, der repræsenterede ca. 15 HPV-bivirkningsramte.

Trine startede med at byde velkommen og sagde tak til Belinda og familie, der havde været så venlige at sikre lokaler, kaffe, te og vand. Herefter fik hver enkelt familie mulighed for at præsentere sig selv og gengive hvilket forløb den bivirkningsramte havde været igennem.

Kort opsummeret så billede sådan ud:

Alle pigerne beskrev et symptombillede der i varierende grad omfatter

  • Kronisk træthed
  • Hovepine
  • Svimmelhed
  • Muskel- og ledsmerter
  • Fødevareintolerancer
  • Angst
  • Mm

Størstedelen har i et eller andet omfang været til udredning og undersøgelser på OIH, men fælles for alle var, at OUH ikke har indberettet nogen bivirkninger til Sundhedsstyrelsen. Flere læger på OUH har erkendt en sammenhæng, men har ikke ville indberette. Der er ingen af de piger, der har været på OUH, der har fået vippelejetest eller har fået diagnosen POTS.

Flere har forsøgt sig med alternative behandlere, herunder Stig Gerdes behandlingstilgang. Nogen har haft gavn af Stigs behandling, andre har ikke. Derudover blev følgende alternative behandlere anbefalet:

Torben Andersen, kinesiolog og homøopat i Svendborg. Han har fire HPV-piger i behandling

Lone Lützen,  homøopat – tilbyder behandling på Fyn og på Sjælland

NADA-behandling, ingen anbefaling af hvem der kunne give det.

To får behandling gennem Anders Høj, Herlev, hvor den ene har oplevet gode resultater, mens den anden først lige er påbegyndt behandling.

Øvrige vigtige informationer fra mødet

Flere af de fremmødte går i udredning på Frederiksberg, enten fordi de er henvist før OUH-indgangen åbnende, eller fordi de har bedt om at komme der til, fordi de ikke oplevede at blive anerkendt og hjulpet på OUH. Flere deltager i de foreløbige behandlingstilbud som Frederiksberg tilbyder, nemlig vejledning i kostændringer, fysiologisk behandling og psykolog-behandling.

Den fysiologiske behandling hjælper med at håndtere smerterne i hverdagen. Trine vil forhøre sig på Frederiksberg, om vi kan få lov til at filme nogle selvhjælpsøvelser, som vi kan dele på nettet, så alle kan få det redskab at arbejde med.

Derudover deltager nogle af pigerne i den gruppe på Frederiksberg, der har fået foretaget vævstypeanslyser. Vævstypeanalyserne er gennemgået på Ålborg Universitets hospital og resultaterne vil blive gennemgået af Ålborg og Frederiksberg i fællesskab med henblik på at afdække om der er nogle fælles træk her – det er set i forbindelse med svineinfluenzavaccinen, som også gave bivirkninger i form af narkolepsi.

Da OUH tilsyneladende ikke indberetter bivirkninger, opfordres alle til selv at gøre det til Sundhedsstyrelsen. Læs mere her.

Desuden opfordres alle til at melde deres sag til Patientskadeerstatning, (OBS TIDSFRIST) og hvis den afvises her, så skal den ankes (OBS TIDSFRIST).

Er man medlem af HPV-update under Dansk Handicap Forbund, tilbydes man advokatbistand til at håndtere erstatningsanmeldelser og ankesag. Man skal kun betale for denne håndtering, hvis man opnår erstatning (no cure no pay) – læs mere her.

Landsforeningen af bivirkningsramte anbefaler advokatfirmet Hjulmmand Kaptain. Læs mere her.

Næste møde forventes afholdt den 7. februar kl. 13.30-16.30. Information om addresser følger, men det bliver i Odense.

Er du interesseret i at deltage eller har emner, du ønsker drøftet på mødet, så send en mail til Trine på trine@agimus.dk

7 mllioner til forskning I HPV-bivirkninger

7 millioner kroner til forskning i HPV-vaccinens bivirkninger og behandling – det er resultatet af årets forhandlinger af satspuljemidlerne. 
Takket være ihærdig indsats fra forskere, journalister, forældregrupper, Dansk Handicap Forbund og HPV-update har vi opnået den politiske bevågenhed og anerkendelse, der er nødvendig for at få andel af disse midler. 
Tak til alle der har bidraget i vores fælles sag gennem årene.
Læs hele pressemeddelelsen her.

Lokale netværksmøder

De lokale netværksmøder har haft stor succes. Her mødes HPV-bivirkningsramte og deres pårørende og udveksler erfaring og gode råd om livet som bivirkningsramte. Møderne er ikke kun for medlemmer af patientforeningen HPV-update, men for alle der gerne vil møde andre i samme situation.

Netværket Varde/Esbjerg afholder møde den 5. September fra kl. 13.00 til ca. 18.00

Mødet finder sted på Daghøjskolens Café, Exnersgade 4, Esbjerg.

Denne gang har Varde/Esbjerggruppen inviteret læge Stig Gerdes med, som vil fortælle om sine behandlinger, og hvilker erfaringer han har gjort sig i forhold til behandling af HPV-vaccineskader.

Vil du gerne deltage i mødet i Varde/Esbjerg så møder du bare op, og har du spørgsmål, så send en mail til Heidi på Heidi-Norby@hotmail.com

Netværket København og øvrige Sjælland afholder møde den 6. oktober kl. 18.30 til ca. 21.30

Mødet holdes i Jorcks Passage 1A, 3. sal, København K

På mødet i København vil vi tale om, hvad der sker, når man får vaccine, og hvad der kan være årsag til, at vi reagerer forskelligt i forhold til bivirkningernes styrke og frekvens. Herefter vil der være generel erfaringsudveksling og vi vil informere om patientforeningen HPV-updates aktuelle indsatser.

Vil du gerne deltage i mødet i København, så send en mail til Trine W. Larsen: trine@agimus.dk

Netværk Fyn og omegn

HPV-update vil meget gerne tage initiativ til at starte et netværk op på Fyn, da flere har efterlyst det. Hvis du er interesseret i at deltage i et lokalt netværk på Fyn – vi forventer at holde første møde i Odense- , så send en mail til Trine W. Larsen: trine@agimus.dk Hvis tilslutningen er stor nok, vil vi forsøge at afholde første møde søndag den 18. oktober – eftermiddag/aften.

Eksperter samlet om HPV-spørgsmålet

19. august var de fremmeste eksperter inden for lægeverden samlet til et afgørende dialogmøde i Sundhedsstyrelsen om de voldsomme bivirkninger, som menes at være følger af HPV-vaccinen. Dialogmødet var arrangeret af Rådet for Lægemiddelovervågning, som overvåger, om lægemidler er sikre. Et godt og positivt møde, der peger fremad og som åbner mulighed for at tale åbent om problemstillingen.

Først og fremmest dialog

Rådet for Lægemiddelovervågning ønsker at få et overblik over problemstillingen og ønskede med mødet at samle alle de vigtigste eksperter og interessenter for at få en fælles dialog om status netop nu. For at sikre den gode dialog havde man engageret en ekstern facilitator, som skulle sikre den konstruktive debat gennem tre spilleregler: Lyt, udforsk og anerkend.

Aktuel viden om bivirkningerne

En række indlægsholdere præsenterede den aktuelle viden om bivirkninger ved HPV-vaccinen.

Det officielle billede

Ole Mogensen (OUH) redegjorde for de tests, der har været gennemført for at sikre vaccinens sikkerhed. Han konkluderede, at på den baggrund er vaccinen sikker.

Christian Munk, Kræftens Bekæmpelse, redegjorde for vaccinens effekt på fald i antallet af celleforandringer, forstadier og kønsvorter hos gruppen af vaccinerede piger og kvinder.

Der var tale om umiddelbart overbevisende indlæg, som dog efterfølgende blev udfordret kraftigt af spørgsmålsstillerne.
For eksempel gjorde repræsentanter fra Cochrane Instituttet opmærksom på alvorlige fejlkilder ved testningen af vaccinen og den begrænsede viden om, hvorvidt vaccinen rent faktisk er virkningsfuld i forhold til kræft (det ved vi først om mange år).

Set med Dansk Handicap Forbund og HPV-updates øjne var oplevelsen, at der er betydelige usikkerheder omkring evidensen for vaccinens sikkerhed. Indlægsholderne måtte da også erkende, at intet register er stærkere, end de oplysninger man putter ind i det, og at der derfor kan være noget derude, som ikke er afdækket.

Sundhedsstyrelsen redegjorde for deres registrering af bivirkninger, hvor der til dato er indrapporteret 1.305 bivirkningsramte, hvoraf de 363 må betragtes som alvorlige. Sundhedsstyrelsen er i gang med at afdække mulige mønstre i de indrapporterede bivirkninger, og er i tæt dialog med EMA (European Medicines Agency), som på nuværende tidspunkt hverken kan af- eller bekræfte, at der er et problem med vaccinens sikkerhed.

 Hvad sker der derude?

Trine W. Larsen, Dansk Handicap Forbund / HPV-updates repræsentant leverede et oplæg om, hvad det er forældre og bivirkningsramte piger og kvinder oplever, hvordan flere og flere i samme situation har fundet sammen, og hvorfor det har været nødvendigt at skabe en specialkreds under Dansk Handicap Forbund. Det var et stærkt indlæg, som dels understregede, at vi ikke er vaccinemodstandere, men samtidig satte ord og billeder på dem, vi taler om, og den virkelighed de lever i som bivirkningsramte. Der blev redegjort for behov for forskning, udredning og – vigtigst af alt – behandling til de bivirkningsramte. Indlægget blev afsluttet med en konstatering af, at det vil være en succes, hvis man om få år kan nedlægge sig selv som gruppe, fordi problemet er løst – kombineret med en appel om en større faglig nysgerrighed hos lægestanden.

Louise Brinth, læge ved Synkopecentret på Frederiksberg Hospital, har igennem længere tid set patienter, som mistænker, at de er ramt af bivirkninger. Louise Brinth ser et ved første øjekast diffust symptombillede, men må konstatere, at hun ser et tydeligt mønster hos de patienter, hun har mødt. De diffuse symptomer og problemer omkring at finde sikre tegn i blodprøver og andre undersøgelser, der kan forklare, hvad patienterne fejler, gør det svært at stille sikre og ensartede diagnoser og gør afgrænsningen til de såkaldte funktionelle lidelser svær. Louise Brinth understregede, at symptomerne har invaliderende karakter for pigerne og kvinderene og lagde vægt på, at det er vigtigt, at vi nu arbejder for at få klar evidens, og vi herigennem får etableret en fælles virkelighed med evidens for en eventuel sammenhæng og bud på konkrete udrednings- og behandlingsmuligheder. Dette er afgørende – for det første af hensyn til de syge piger og kvinder, men også af hensyn til vaccinens sikkerhed og renomme.

Michael Dupont, praktiserende læge, og en sygeplejerske fra hans praksis fulgte herefter med et tankevækkende indlæg. Det interessante ved dette oplæg var, at den praktiserende læge stod med en betydelig frustration, fordi de må rådgive på baggrund af de begrænsede anbefalinger, som kommer fra Sundhedsstyrelsen. Når de mødes af piger, som oplever bivirkninger efter eksempelvis injektion nummer to, så er situationen den, at de langt hen ad vejen må improvisere. Det er svært at rådgive patienterne, og det skaber usikkerhed i forhold til vaccinen, men også særligt i forhold til dem, som rammes af bivirkningerne.
Herudover skabte indlæg fra Kræftens Bekæmpelse og Sundhedsstyrelsen en del debat om myndighedernes rådgivning og kommunikation, men også om de sociale mediers indflydelse.

Et konstruktivt dialogmøde, som peger fremad

Fra Dansk Handicap Forbund / HPV-update-gruppens repræsentanters side har vi et rigtig godt indtryk af dialogmødet. Det var meget positivt at se alle de relevante eksperter samlet i et rum til en meget konstruktiv dialog. Til trods for de noget forskellige meninger og positioner, så var det vores indtryk, at der er en fælles forståelse for, at der er en udfordring, som må håndteres.

Vi gik fra mødet med en fornemmelse af, at et vigtigt skridt er taget, at der er gået hul på bylden – forstået på den måde, at det nu er i orden at tale om problemstillingen, og at alle parter arbejder hen imod egentlige løsninger.

For Dansk Handicap Forbund / HPV-update-gruppen forestår nu et vigtigt arbejde i fortsat at sikre organisering af de bivirkningsramte og vedholdende at lægge et konstruktivt pres på de relevante parter – blandt andet igennem proaktiv kontakt til pressen.

Du kan læse et mere detaljeret referat her.

Notat fra Sundhedsstyrelsens dialogmøde om HPV-spørgsmålet – 190815

og du kan se Dansk Handicap Forbunds præsentation fra mødet her.

Oplæg – Dialogmøde om større viden om HPV-vaccinen 190815

Nyt fra HPV-update – patientforeningen fra bivirkningsramte

Det er nu cirka et halvt år siden, at initiativtagerne bag HPV-update tog skridt til at blive optaget som specialkreds under Dansk Handicap Forbund. Siden da er det gået rigtig stærkt. Ledelsen i Dansk Handicap Forbund har sat sig grundigt ind i problemstillingerne i forbindelse med de formodede bivirkninger efter HPV-vaccinen, og vi har i fællesskab påbegyndt en målrettet politisk indsats, der skal sikre udredning, diagnose og behandling af de ramte, ligesom forbundet arbejder aktivt for at sikre pigerne og deres familier økonomisk sikkerhed i forbindelse med tab arbejdsevne og andre behov.

Der ligger nogle spændende og udfordrende opgaver foran os herunder sikring af fondsmidler til forskning i udredning og behandling, samarbejde med forskere og specialister om definition af en diagnose for de vaccineskadede og meget andet.

I et andet spor arbejder vi med erstatningsmuligheder for de vaccineskadede.

Følg med via vores nyhedsbreve

Som patientforening vil vi fremover udsende nyhedsbreve til medlemmerne af specialkredsen, så I kan følge med arbejdet i foreningen, og vi sætter fokus på hvilke fordele du som medlem kan opnå gennem DHF, ligesom vi vil belyse de specifikke emner, medlemmerne efterspørger.

Første nyhedsbrev vil blive udsendt i slutningen af august, hvor vi blandt andet vil give et referat fra et debatmøde senere på måneden, som Sundhedsstyrelsen har inviteret Dansk Handicap Forbund til at deltage i. Her vil vi mødes med en række forskere og organisationer , som vil debattere HPV-vaccinens udfordringer og fremtidige indsatser.

Ønsker du og den familie at støtte vores arbejde og opnå de fordele det er at blive medlem af en organisationer, der repræsenterer ca. 300.000 med nedsat funktionsevne, kan du tilmelde dig her.

Prisen for et medlemskab der dækker resten af 2015 er 155,- kr. for enlige og 233,- kr. for samboende.

Har du spørgsmål til foreningens arbejde er du altid velkommen til at sende os en mail på mail@hpv-update.com.

 

 

 

EMA tager skridt til at se på bivirkninger ved HPV-vaccinen

Sundhedsministeren og Sundhedsstyrelsen har netop offentliggjort, at det europæiske lægemiddelagentur EMA, der varetager godkendelser af lægemidler i EU, vil revurdere sammenhængen mellem visse formodede bivirkninger og HPV-vaccinen Gardasil. Tiltaget sker på baggrund af en indstilling fra de danske myndigheder, som har set et stigende antal bivirkningsindberetninger for vaccinen.

HPV-update anerkender, at såvel sundhedsminister som Sundhedsstyrelsen har lyttet til patientforeningen, Dansk Handicap Forbund og de mange forældre, der har opfordret til at se nærmere på situationen. Og at myndighederne nu har taget skridt til, at vaccinens sikkerhedsprofil revurderes.

Læs Sundhedsstyrelsens pressemeddelelse her

Og ministerens svar her

En vedvarende stigning i antallet af indberetninger

Siden TV2 dokumentaren “De vaccinerede piger” blev vist i slutningen af marts 2015, er antallet af indberetninger steget vedvarende. Det skyldes at både piger, forældre, læger og specialister nu er blevet opmærksomme på, at der kan være en sammenhæng mellem pigernes komplekse symptombillede og HPV-vaccinen. Ved udgangen af juni 2015 havde 1.600 personer indberettet tæt ved 9.750 bivirkninger. Tallene fremgår af den månedlige rapport, som Sundhedsstyrelsen udgiver og som kan ses her.

Indberettede bivirkninger ved HPV-vaccinen pr 30. juni 2015

Men der er fortsat læger, der ikke mener der er nævneværdige bivirkninger ved vaccinen. Læs her overlæge Bente Klarlunds indspark i debatten om vaccinens sikkerhed. Indlægget er fra Politiken den 13. juli 2015.

 

 

 

 

Hav tålmodighed og et positivt sind

Den seneste tid har båret præg af, at mange piger og pårørende – med god grund – er frustrerede over ventetider, manglende behandling og for nogle også manglende anerkendelse hos praktiserende læger og på hospitalet.

Dansk Handicap Forbund og specialkredsen HPV-update er i dialog med både Danske Regioner og flere af de regionale centre for at få klare svar på

  • Hvem kan og skal henvises
  • Hvordan forløber udredningen
  • Hvad er forløbet herefter
  • Hvilke tiltag gøres for at finde en effektfuld behandling
  • Hvilke tiltag gøres for at afdække om der er sammenhæng mellem pigernes symptomer og HPV-vaccinen

Desuden påpeger vi i vores dialog behovet for konkret og forpligtende kommunikation og information fra Danske Regioner og centrene, så alle parter er vidende om, hvilken opgave centrene kan og skal løfte.

Manglende anerkendelse af bivirkninger

Vi forstår også, at der fortsat er både praktiserende læger og hospitalslæger, der afviser, at der kan være en sammenhæng mellem de diffuse symptomer, pigerne oplever, og HPV-vaccinen, og at disse læger fortsat henviser til, at pigernes tilstand er psykisk betinget. Dette punkt er vi også i dialog med Danske Regioner om, da det strider mod sundhedsministerens udmelding på samrådet den 5. maj 2015, hvor Nick Hækkerup gentog flere gange, at alle skal udredes for, om symptomerne er fysisk betinget. Vi vil gerne høre fra familier, der oplever at blive afvist. Skriv en mail til mail@hpvupdate.dk

Ingen dokumenteret effektfuld behandling

Der findes i dag ikke nogen godkendt og effektfuld behandling af symptomerne. Der er mange piger, der har haft gavn af behandlinger i udlandet, af kosttilskudsbehandlinger gennem alternative behandlere i Danmark, af c-vitamin-behandlinger, af kostoplægninger og andre tiltag. Og der er mange, der ikke har oplevet den samme effekt af disse tiltag. Men der findes ikke en behandling, som bare virker på alle – der er ikke noget ”quick fix”.

Flere specialister er nu i færd med at undersøge og afdække hvilke behandlinger, der kan være gavnlige for den enkelte, og herunder ser de blandt andet på andres erfaringer, ligesom specialisterne indsamler viden fra udlandet.

Sæt selv behandling i gang

Mens vi venter på behandlingsmuligheder, kan vi gøre meget selv. I Facebook-gruppen Vejen til bedring for HPV-bivirkningsramte finder du mange gode råd om kostomlægning, vitaminer og meget andet.  Vi kan kun anbefale at gå i gang med tiltag på egen hånd, så udrensningsprocessen kommer i gang.

Bevar troen på at livet kommer tilbage

Som vi startede med at skrive, så forstår alle godt frustrationerne. Mange har været i dette længe, og det er drænende at være invalideret eller se sin datter være invalideret, uden at nogen kan hjælpe her og nu. Men vi skal alle bevare troen på, at dette kan løses. At med de rette tiltag, genvinder de bivirkningsramte deres kræfter og livsmod. Det nytter ikke at tabe modet, at skælde ud på læger og myndigheder. Vi vil herfra gerne appellere, at alle bevare en god tone, så ingen taber motivationen til at arbejde for sagen og hjælpe pigerne.