HPV-magasin nr. 4 er netop udkommet

Det seneste nummer af HPV-magasinet er netop udkommet.

I dette nummer sætter vi specielt fokus på status for udrednings- og behandlingstilbud af de piger, der er blevet henvist til de regionale HPV-centre.

Vi har desuden en kort gennemgang for noget af det nyeste forskning i forhold til vaccinens sikkerhed.

Magasinet er udsendt i trykt eksemplar til HPV-updates medlemmer samt en række øvrige interessenter. Men du kan læse magasinet her.

Netværksmøder for medlemmer af HPV-update

Så er det tid til netværksmøder i HPV-update. Vi afholder et i Høje Taastrup og et i Aarhus.

Møderne vil omhandle følgende:

Status for vores arbejde
Vi starter mødet med en gennemgang af vores aktiviteter, hvilke indsatser vi gør i forhold til at sikre udredning og behandling, samt hvad der vil være vores fokuspunkter i det kommende år.
 
Dine rettigheder og muligheder for hjælp og rådgivning
Mange af vores medlemmer har været syge i mange år nu, og derfor vil vi bruge tid på at gennemgå hvilke rettigheder og muligheder I har i forhold til uddannelse, job, hjælpemidler mm. samt hvordan Dansk Handicap Forbund kan hjælpe jer både med rådgivning og med bisidder.
Netværk
Mødet rundes af med generel erfaringsudveksling blandt medlemmerne.

Praktiske informationer

Høje Taastrup – den 18. januar kl. 18.30-21.30. Afholdes i Handicappenes Hus, Blekinge Boulevard 1, Høje Taastrup. Gode p-forhold og 300 m fra Høje Taastrup Station.

Aarhus – den 20. januar kl. 12.30-15.30. Afholdes i MarselisborgCenteret P. P. Ørumsgade 11, Bygning 8, Aarhus V. Gode P-forhold.
Deltagelse er gratis og kun for medlemmer af HPV-update under Dansk Handicap Forbund.
Tilmelding til trine@agimus.dk
Der vil blive serveret kaffe, te og vand. Man er velkommen til at tage mad, frugt mm med.
Mødet er arrangeret af HPV-update og Dansk Handicap Forbund i fællesskab.
På gensyn,
Susanne – Landsformand, Dansk Handicap Forbund
Trine – HPV-update

Vi er ikke en anti-vaccineorganisation

Siden Sundhedsstyrelsen lancerede deres storstilede kampagne for at højne tilslutningen til HPV-vaccinen, er debatten blevet mere og mere skinger. I HPV-update har vi i nogen grad valgt ikke at blande os, da fronterne meget hurtigt blev trukket op som en slags “for og imod vaccinen”, hvilket vi ikke ønskede at være en del af.

Lad os med det samme slå fast: Vi er hverken FOR eller IMOD vaccinen. Alle vores medlemmer er vaccinerede, ellers var de ikke medlem af en forening for personer, der har oplevet af symptomer efter HPV-vaccinen.

Vi har nogle klare mål med vores arbejde:

  • At sikre nuanceret information, så kvinder og forældre kan tage stilling til HPV-vaccinen på et oplyst grundlag. Her bidrager vi kun med viden om og erfaringer med vaccinens sikkerhed og eventuelle bivirkninger, da det er den del, vi oplever mangler i den almene informationsstrøm om vaccinen. Vi ser det ikke som vores opgave at bidrage med indsigter om vaccinens effekt, for den del bliver kommunikeret af en lang række andre aktører, heriblandt de danske sundhedsmyndigheder myndigheder.
  • At sikre udredning, diagnose og behandling af de piger, der har oplevet komplekse symptomer efter HPV-vaccinen. Til den del af vores arbejde får vi støtte fra Dansk Handicap Forbund, som udover at yde hjælp i forhold til dialog med embedsmænd og politikere også bidrager med at rådgive og støtte vores medlemmer i dialogen med det offentlige.
  • At samarbejde med andre patientforeninger rundt om i verden, så vi sikrer vidensdeling og erfaringsudveksling på tværs af landene.

Så vi slår lige  fast en gang til: Vi er ikke en anti-vaccine organisation. Vi er en patientorganisation, der arbejder for piger, der er blevet syge efter HPV-vaccinen, og vi bidrager med de erfaringer, vi har fra vores medlemmer samt med den information, vi indsamler dels fra publicerede studier, dels fra medier i Danmark og fra andre lande og endelig fra vores samarbejde med søsterorganisationer rundt om i verden.

Vi er lægfolk og arbejder ikke med lægevidenskab eller lignende emner i vores professionelle liv. Der kan derfor være misforståelser i noget af det, vi videregiver. Finder du eksempler på det, så kontakt os endelig, så vi kan få eventuelle ændringer eller præciseringer på plads, hvis vi skønner det er nødvendigt.

Følg os på Facebook

“Dag-til-dag” informationer deler vi på Facebook. Facebook udmærker sig som medie ved, at det er muligt at komme til orde hurtigt. Det betyder blandt andet at vi ofte oplever en kraftig kritik af vores opslag i kommentarfeltet. I de tilfælde, vi ser et behov for præcisering eller tilpasning af vores opslag på baggrund af de kommentarer, der indkommer i kommentarfeltet, tilpasser vi opslagene. Men ellers lader vi kommentarerne stå uredigerede og ukommenterede, da vi mener, at den åbne dialog og meningsudveksling er med til at give indsigt i en kompleks debat.

Du kan finde flere information i HPV-magasinerne og mere om, hvad vi arbejder med i foreningen under menupunktet patientforening.

Fronterne er tegnet skarpt op forud for myndighedernes kampagne

Man foranlediges snart til at kalde det HPV-vaccine-krigen, sådan som tonen udvikler sig i forhold til debatten om HPV-vaccinens effekt og sikkerhed.

21Søndag på DR gav en forsmag på Sundhedsstyrelsens kommende kampagne for HPV-vaccinen, hvor kampagnestrategien i følge DR er at fortælle tvivlerne historier om, hvor forfærdelig en sygdom livmoderhalskræft er. Så var den ene front trukket op.

Overlæge Jesper Mehlsen fra Synkopecenteret på Frederiksberg, som har tilset tæt ved 1.000 piger og kvinder, der har udviklet komplekse symptomer efter HPV-vaccinen, gav sit bidrag til debatten i en kronik i Berlingske søndagen efter. I kronikken redegør Jesper Mehlsen for sin vurdering af vaccinens effekt og risikoprofil, og han påpeger en række usikkerheder i forbindelse med vaccinens indførsel i det danske vaccinationsprogram. Kronikken skabte voldsomme reaktioner både på HPV-updates og Berlingskes Facebook side.

Men Sundhedsstyrelsen tog til genmæle med en kronik allerede to dage senere i Berlingske. Her redegør direktør Søren Brostrøm, som i sin tid var ansvarlig for HPV-vaccinens plads i det danske børnevaccinationsprogram, for vaccinens effekt og sikkerhed. Blandt andet skriver Søren Brostrøm, at vaccinen er lige så sikker som andre vacciner, – uden at specificere nærmere, hvad det indebærer.

Glemt er tvivlerne og de syge piger

Tilbage står tvivlerne og skal navigere rundt i denne debat og forsøge at tage en beslutning på et oplyst grundlag.

Og endnu længere tilbage står de tusindvis af piger, der er blevet invalideret af symptomer efter at være blevet vaccineret med HPV-vaccinen. Bemærk – vi skriver “efter at være blevet vaccineret med HPV-vaccinen”, vi skriver ikke “af HPV-vaccinen” – for ingen har påvist en sammenhæng, men heller ingen af afvist, at der kan være en sammenhæng eller påvist en årsagssammenhæng til noget helt andet. Og værst af alt – disse piger har ingen diagnose, og de får ingen behandling.

Alt imens fortsætter myndigheder og sundhedsfaglige at diskutere, som var de børn i den bedste trodsalder!

Ensidigt fokus på vaccinetilslutning skaber tvivlerne

HPV-vaccinedebatten er på ene side båret af et ønske om at hæve vaccinationstilslutningen og på den anden side af en gruppe tvivlere, som ikke ser ud til at lade sig overbevise af de argumenter, som myndighederne fremturer med.

 
Kim Varming er klinisk immunolog på Aalborg Universitetshospital, og han en af de kritiske røster i HPV- vaccinedebatten. Begge hans døtre er vaccinerede med HPV-vaccinen, men havde han dengang vidst, hvad han ved om vaccinen i dag, så havde han ikke gjort det. Så havde han afventet, ligesom mange andre tvivlere ser ud til at gøre.
Kim Varming mener ikke, at den information som Sundhedsstyrelsen lægger frem om HPV-vaccinen er tilstrækkelig balanceret. Det virker som om, at hovedformålet med deres information er at få så høj en tilslutning til vaccinen som muligt, mener han.
”Set fra befolkningens synspunkt burde hovedformålet med informationen være at sikre at den enkelte familie kan træffe sit eget valg på et oplyst grundlag,” siger han.
Tilslutningen styrtdykker
Tilslutningen til HPV-vaccinen er styrtdykket gennem flere år. Det kan man læse alt om i forskellige medier, og sundhedsmyndighederne ser med stor alvor og bekymring på udviklingen, som de ønsker at vende, og som de derfor i disse dage søsætter en stor informationskampagne for at komme i mål med.
På side 16 i det seneste nummer af HPV-magasinet kan man blandt andet læse, at Sundhedsstyrelsen og dens samarbejdspartnere vil forsøge at ramme de tvivlere, som i dag fravælger vaccinen, fordi de ikke føler sig overbeviste om den viden, der indtil nu er blevet præsenteret for dem af myndighederne.
”Vi er bekymrede for og føler med pigerne, når vi hører historier om, at de ikke længere kan leve det liv, de plejede, fordi de er blevet syge. Men samtidig er vi meget opmærksomme på at holde piger med uforklarede symptomer og HPV-vaccinen adskilt – for intet tyder på, at de to ting har noget med hinanden at gøre.”

Sådan skriver Sundhedsstyrelsen blandt andet og fortsætter.

”Et ’nej tak’ til HPV-vaccination skal respek-teres, tvivlen skal anerkendes, og dialogen tages – men samtidig skal forældre ikke lades i tvivl om, at vi i hvert fald ikke er i tvivl om HPV-vaccinens overbevisende effekt i kampen mod livmoderhalskræft.”

Livmoderhalskræft er en alvorlig sygdom, men …

Kim Varming mener dog ikke, at de tal, der lægges frem fra Sundhedsstyrelsen, i tilstrækkelig grad sætter familierne i stand til at sætte risikoen for at udvikle livmoderhalskræft i det rette perspektiv.Sundhedsstyrelsen skriver således fx, at ”Livmoderhalskræft er en alvorlig sygdom, som hvert år rammer ca. 370 kvinder i Danmark. Halvdelen af kvinderne er under 45 år og hvert år dør ca. 100 dør kvinder af sygdommen.

”Man kunne så forledes til at tro, mener Kim Varming, at halvdelen af dem, der dør, er under 45 år – men det er langt fra tilfældet. Ifølge Kim Varming er der kun ca. ti kvinder under 45 år, der årligt dør af sygdommen. Halvdelen af dem, der dør, er rent faktisk over 70 år.

Til sammenligning, fortæller Kim Varming, dør der årligt 400 kvinder i aldersgruppen 12-45 år af andre årsager. Død af livmoderhalskræft udgør således kun 2,5 procent af den samlede dødelighed i denne aldersgruppe. Om det så er en stor eller lille risiko, må den enkelte afgøre, mener Kim Varming.

Lad os blive enige om effekten af vaccinen

På samme måde kan man sætte spørgsmåls-tegn ved HPV-vaccinefortalernes unuancerede fokus på HPV- vaccinens positive effekter, me-ner Kim Varming. I virkeligheden, fortæller han, ved vi ikke, hvilken beskyttelse vaccinen giver mod livmoderhalskræft.

”Der er ikke lavet undersøgelser, der kan vise, om vaccinen beskytter mod kræft. Hvis vaccinen virker, som vi håber, beskytter den mod 70 procent af de vira, der giver risiko for kræft, og dermed kan vi maksimalt redde syv ud af de ti personer, der årlig dør af livmoderhalskræft før 45 års-alderen. Hvis vi er uheldige, kan vi teoretisk set risikere, at vaccinen ikke formår at nedsætte den samlede dødelighed,” lyder det fra Kim Varming.

Det har derfor karakter af en skræmmekampagne, når man fx skriver, at 1.574 af de fuldt vaccinerede piger og kvinder undgår at udvikle livmoderhalskræft, og at 350 af dem undgår at dø af sygdommen, mener han.
”Det virker jo logisk, at en vaccine, der nedsætter risikoen for en HPV-infektion og mindsker hyppigheden af celleforandringer, også vil nedsætte risikoen for kræft og kræftdød. Historien har imidlertid vist os, at vi ofte har taget fejl i sådanne logiske slutninger. Årsagen har været, at biologien ofte er mere kompliceret, end vi umiddelbart forestiller os – ud fra den viden, vi har til rådighed på et givet tidspunkt,” siger Kim Varming.
”Nogle af de ting vi kun ved lidt om på nuværende tidspunkt er for eksempel, hvor mange år vaccinen er effektiv med hensyn til at nedsætte risikoen for virusinfektion, eller hvad der sker på længere sigt med udviklingen af de HPV-vira, som vi ikke er beskyttede imod med vaccinen,” siger han.
Til bunds i bivirkningerne
Derudover kender man på nuværende tidspunkt ikke hyppigheden af de mere alvorlige bivirkninger, som vi hører om i medierne fra tid til anden. Og det, sammen med en mangelfuld testning af vaccinen, inden den blev godkendt, skaber yderligere tvivl, mener Kim Varming.
”De bivirkningsundersøgelser, der blev udført, før vaccinen blev godkendt, var ikke tilrettelagt på en sådan måde, at man kunne udelukke bivirkninger, der skyldes adjuvansen (det stof der tilsættes vaccinen for at gøre den effektiv, red.), idet kontrolgruppen også modtog adjuvans. Det er kendt, at adjuvans kan forstyrre immunsystemet og give anledning til autoimmune sygdomme. I opfølgningsperioden på disse studier fandt man, at 2,3 procent af de medvirkende kvinder udviklede symptomer, der var forenelige med en autoimmune sygdom. Dette var ens for gruppen, der fik vaccinen og for kontrolgruppen, der kun fik adjuvansen og andre tilsætningsstoffer,” konstaterer han med henvisning til HPV-vaccineproducenten Gardasils produktinformation.
Siden HPV-vaccinen blev indført i Danmark i 2008, har der været en række indmeldinger om bivirkninger til vaccinen. Antallet af indmeldte bivirkninger er på godt 2000 svarende til ca. 0,4 procent af de vaccinerede piger/kvinder i Danmark. Halvdelen af de indmeldte bivirkninger kan betegnes som alvorlige, og de betyder for nogle af de syge, at de ikke kan passe deres skole eller deres arbejde.
EMA (European Medical Agency) har udført en række analyser, der har forsøgt at belyse sammenhængen mellem de indmeldte bivirkninger og HPV-vaccinen. Det er ikke lykkedes at påvise en sammenhæng. Det er dog ikke er det samme som at sige, at der ikke er en sammenhæng, mener Kim Varming.
”Der er flere grunde til, at indberetninger kan være et dårligt grundlag for dataanalyse. Vi ved i princippet ikke, om indmeldingerne afspejler virkeligheden, altså hvor megen over- og underrapportering, der finder sted.

En anden problematik er, at hovedparten af de indmeldte patienter er diagnostisk uafklarede uden en egentlig diagnose, hvilket gør det vanskeligt at sammenligne med hyppigheden af disse tilstande i normalbefolkningen. Vi kender således ikke hyppigheden af eventuelle alvorlige bivirkninger,” konstaterer Kim Varming.
Han mener dog ikke, at vi skal stille os tilfreds med status quo, og han mener, at der er flere muligheder for at afklare det spørgsmål, man sidder med i forhold til bivirkningerne.
”Jeg ser to muligheder. Man kunne lave nye lodtrækningsforsøg, hvor halvdelen får vaccine, og halvdelen får saltvand, eller man kunne lave grundige epidemiologiske undersøgelser, der omfatter hele den kvindelige population i bestemte aldersgrupper, og som ikke kun kigger på diagnoser, men som også kigger på sygelighed ved fx at kigge på antallet af kontakter til sundhedsvæsenet. Et sådant studie er undervejs i Danmark, og det ser jeg frem til at se resultatet af,” siger Kim Varming.

Læs Sundhedsstyrelsens svar til Kim Varmings synspunkter i dette svar:

Sundhedsstyrelsens svar til K Varming

Netværksmøde for medlemmer af HPV-update

Fredag den 19. maj kl. 16.00 holder vi netværksmøde for medlemmer af HPV-update.

Mødet afholdes på

MarselisborgCentret
P. P. Ørums Gade 11
8000 Aarhus C

Agenda

Gennemgang af Jesper Mehlsens oplæg fra vores netværksmøde den 16. marts i Taastrup

Status på vores indsatser for udredning, diagnose og behandling

Eventuelt og erfaringsudveksling

Tilmelding er nødvendig og sker på trine@agimus.dk

HPV-magasin nr. 3 april 2017

Dansk Handicap Forbund og HPV-update udgiver to gange årligt et magasin, der sætter fokus på nyt fra forskning, nyt fra udlandet og status herhjemme.

Magasinet udsendes i trykt eksemplar til vores medlemmer. Ønsker du flere trykte eksemplarer tilsendt, så kontakt os.

Du  finder HPV magasin 3 april 2017 her.

Du kan finde vores tidligere magasiner her.

Vores magasiner indeholder som udgangpunkt ikke nyt om effekten af vaccinen. I stedet henviser vi til Sundhedsstyrelsens hjemmeside sst.dk

Lad os beholde retten til at vælge frit

Bølgerne går højt i debatten for og imod HPV-vaccinen. Det er kronikken fra den konservative sundheds- og forskningsordfører Brigitte Klintskov Jerkel et godt eksempel på. Hun mener blandt andet, at den lave vaccinationsrat skyldes, at “forældrene ikke kan tage sig sammen”.

Du kan læse hele kronikken her: Forældre skal tvinges til at vælge

Det indlæg valgte vi i HPV-update at respondere på, da vi mener, det er afgørende vigtigt at holde fast i, at vi som forældre og unge kvinder har ret til at træffe et selvstændigt valg på et oplyst grundlag. Og det valg må gerne være et fravalg. HPV-virus er ikke en epidemi og vores fravalg skader ikke andre. Læs vores indlæg her Et fravalg af HPV-vaccinen er også et valg.

Netværksmøde for medlemmer af HPV-update

Den 16. marts kl. 18.30 – 21.00 afholder HPV-Update og Dansk Handicap Forbund netværksmøde for medlemmer af HPV-update.
Jesper Mehlsen fra Synkopecenteret på Frederiksberg Hospital vil holde oplæg om sin forskning i komplekse symptomer og sammenhæng til HPV-vaccinen. Derudover vil der være en oplægsholder mere, som endnu ikke er fastlagt. Aftenen vil blive rundet af med mulighed for dialog med andre bivirkningsramte og deres pårørende.
Det er gratis at deltage, men af hensyn til pladserne skal tilmelding ske til trine@agimus.dk.

Ved overskydende pladser, vil der blive åbnet op for tilmelding fra andre. Det vil blive slået op her på siden.

Det endelige program vil blive offentliggjort her på siden.

Mødet afholdes i Handicappenes hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup

Danske Regioner redegør for status for udredning og behandling af HPV-piger

Dansk Handicap Forbund har løbende forsøgt at komme i dialog med Danske Regioner, fordi forbundet og HPV-update ønsker at få indsigt i, hvilken erfaring og viden, der bliver genereret i de fem regioner og vi ønsker at bidrage med de indsigter, vi har gennem vores dialog med vores medlemmer. Men Danske Regioner ønsker ikke at mødes med os, og de ønsker ikke at indgå i dialog i det aktørforum, Dansk Handicap Forbund har initieret for at sikre bedre dialog og vidensdeling.

Nu har Danske Regioner netop besvaret en række spørgsmål til Folketingets sundhedsudvalg om status på udredning, diagnose og behandling af piger med komplekse symptomer efter HPV-vaccinen. Desværre efterlader det flere spørgsmål end svar. Der er ingen viden om årsagerne til pigernes symptomer, og der er ingen kurativ behandling, men i stedet tilbydes pigernes teknikker til sygdomsmestering – en omskrivning af at lære at leve med sine symptomer.

De konkrete spørgsmål og svar kan findes her:

Svar fra Dansk Regioner om status for en indgang

Svar fra Danske Regioner om HPV-centrene

Berlingske Tidende har lavet deres egen artikel om sagen, som kan læses her.

I næste nummer af HPV-magasin – udkommer i starten af april – vil vi have en artikel med fokus på vidensopsamlingen og erfaringer efter 1,5 år med tilbuddet En Indgang til HPV-pigerne.

Status for udredningstilbuddet i Region Hovedstad

Der har været en del rygter om, hvad der skal ske med udredningstilbuddet i Region Hovedstad i forbindelse med, at Synkopecenteret har mistet deres tillægsbevilling. Vi har rettet henvendelse til ledelsen på Frederiksberg Hospital og har fået dette svar:

“Region Hovedstaden er i gang med at finde en ny organisering for udredningstilbuddet ”Én indgang”, således så der ikke bliver tvivl om hvor og hvordan patienterne skal henvises og håndteres. Region Hovedstaden vil fortsat gerne tilbyde det gode tilbud til vore patienter. Indtil sommer vil der blive arbejdet på samme måde som hidtil, hvor Jesper Mehlsen er ansvarlig. Der er aktuelt nedsat en arbejdsgruppe, som skal i løbet af foråret komme med en indstilling til fremtidige struktur og organisering. 

De piger/kvinder, som aktuelt går til udredning i Synkopecenteret, vil fortsætte deres udredning og opfølgning indtil de som normalt bliver afsluttet som færdigudredte, eller til videre opfølgning hos egen læge eller en anden afdeling i regionsregi.

Da antallet af henviste patienter er reduceret markant og da de fleste er under 18 år, vil kapaciteten og organiseringen af udredningstilbuddet skulle ændres. Børneafdelingen på Herlev og Gentofte Hospital vil komme til at spille en mere dominerende rolle sv.t. Sundhedsstyrelsens anbefalinger.

Jesper Mehlsen fortsætter med sin forskning tilknyttet Synkopecenteret. Her vil man kunne trække på hans store viden og erfaring på området.”

Vi ved, at flere piger under 18 er begyndt på udredningsforløb på Herlev børneambulatorium. Vi hører gerne fra piger og forældre, hvordan udredningsforløbet opleves, da denne indgang er ny i denne sammenhæng.